När besöket ska avrundas frågar jag patienten jag har framför mig: »Är det någonting du undrar?« Patienten skruvar på sig, tittar ut genom fönstret. »Alltså, jag undrar … om man kan säga … något om tiden?«
I princip alla mina patienter frågar, någon gång under sitt sjukdomsförlopp, hur lång tid jag tror att de har kvar att leva. När jag undervisar läkarkandidater brukar jag säga att man ska ta frågan på allvar, ge försiktigt svepande svar om det känns lämpligt, men försöka att undvika att använda siffror. »Tre månader« eller »ett år« etsar sig fast i minnet eller omvandlas till ett kryss i en almanacka som kan leda till mycket ångest – även om patienten på ett plan förstår att doktorn faktiskt inte kan svara exakt.
Men människor är olika. Det blir jag varse när jag får en ny medicinsk utmaning, i form av Bente. Bente (som egentligen heter någonting annat) har så lång utbildning som en människa kan ha, och trots att hon inte jobbar inom sjukvården navigerar hon PubMed med förvånansvärd lätthet. Vi ägnar tiden hos mig åt att gå igenom de medicinska artiklar hon har med sig, och jag får förklara de termer hon har fastnat på. Hon ifrågasätter alla mina behandlingsförslag, hon förhör mig, hon argumenterar genom att åberopa studier hon läst. Jag är utmattad när hon går. Vid ett tillfälle föreslår jag att hon kanske skulle vilja träffa vår professor i stället, men det vill hon inte. När mottagningstiden är otillräcklig går hon hem och mejlar mig. Inte sällan är hennes mejl skickade klockan fyra på morgonen.
När vi har enats om, och inlett, palliativ behandling tappar hon intresset för att diskutera läkemedel. I stället vill hon veta hur lång tid hon har kvar att leva. Jag förklarar att jag inte vet. Hon accepterar inte det svaret utan föreslår att jag ska förse henne med en siffra på medianöverlevnad vid hennes sjukdom. Jag invänder att det inte finns statistik om personer i hennes sits, med hennes sjukdom (som är sällsynt) och som får den behandling hon nu får. Hon blir väldigt upprörd. Mejlstormen ökar. Hon måste ju kunna planera! Vad är jag för en läkare som inte kan haspla ur mig en siffra? Under en period är detta högst på agendan varje gång vi ses, och behandlingsbiverkningar är av underordnad betydelse.
Så kommer dagen då jag försiktigt knackar på dörren till det rum där sköterskan satt in henne och hon flyger upp när jag öppnar den. Hon viftar triumferande med en artikel. Några forskare har publicerat en algoritm där man kan uppskatta återstående livslängd hos cancerpatienter genom att plotta in en rad variabler. Hon är förebrående, varför har jag inte visat henne den artikeln? Nu vet hon: 14,1 månader! Hon är upprymd, verkar glad. Äntligen kan hon planera!
Det är som att vända på en hand. Hon blir lugn, slutar att göra sökningar på nätet. Hon släpper allt det hon tidigare tyckt varit viktigt och förvånar mig med att vilja prata om sitt liv, om saker hon tycker om att göra. En gång tackar hon när hon ska gå, säger att jag är en så bra doktor. Det går veckor utan att jag får ett mejl.
Hon blir successivt sjukare, jag lägger kraft på att lindra symtom. Hon känner ingen oro, vet hur det kommer att bli. Trots besvärliga symtom är hon glad och positiv när jag ringer henne, berättar om något roligt hon upplevt. Vi skojar, hon skrattar galghumoristiskt.
Hon dör på en hospiceavdelning. När epikrisen når mig kan jag inte motstå impulsen att ta fram miniräknaren. Hon levde, från det att diagnosen ställdes, i 13,8 månader, och hon har lärt mig att ödmjukt inse att människor är väldigt olika.
