Plötsligt haglar lapparna, från olika håll. En upprörd patient söker kontakt via mottagningssköterskan, avdelningen, kuratorn. Kan jag ringa upp? Ärendet gäller något jag skrivit i patientens journal som ogillas.

Mina patienter kan läsa sina journaler på nätet. En del läser i realtid, dvs de vårdas på avdelning och läser daganteckningar i samma stund vi skriver dem i rummet bredvid. När denna tjänst infördes ändrade jag mitt sätt att skriva anteckningar – där jag förut hade kunnat lämna en tråd till en annan kollega om vilka diagnosförslag jag funderade över slutade jag med det. Patienten skulle troligen bli väldigt oroad av att se att jag funderade på om de märkliga symtomen ändå kunde vara MS, eller allvarlig biverkan av cancerbehandling.

Samtidigt minskade ju värdet av mina anteckningar och de blev korthuggna och återhållna. Jag fick ägna tid åt att förklara ordalydelser i journalen för oroliga patienter som kom till mottagningsbesök med utdrag de ville diskutera. Vad betyder egentligen »infiltration i det perivesikala fettet«? Borde man inte utreda det ytterligare, beställa fler röntgenundersökningar? Varför har du skrivit »vesikulärt bilateralt«? Är det farligt? En kollega hade noterat »Obs, patienten är ej ännu informerad om röntgensvaret, planeras vid kommande besök«. Den patienten sa sig tappa förtroendet för sjukvården helt och ansåg att läkarna gick bakom hans rygg.

Det har blivit vanligare att mina patienter behöver del av mottagningstiden till att få ställa frågor om sina journaler, tid som jag redan har litet av. När jag får frågan varför vi använder så krångliga uttryck brukar jag svara att det svenska språket inte räcker till – det är för ordfattigt. Sedan hävdar jag med emfas att journalen är mitt arbetsverktyg och att jag måste få använda terminologi som i första hand ska underlätta sjukvården.

De allra flesta patienter väljer att inte läsa sin journal. Det som bekymrar mig är de oroliga som inte kan låta bli. Jag har väldigt lätt att förstå att man sitter hemma med sin oro och undrar vad senaste röntgen visade och impulsivt går in och tittar. Om metastaserna har vuxit är man sedan ensam i sitt vardagsrum med den vetskapen, och det kan vara många dagar fram till nästa läkarbesök. Vad gör man av sin ångest då?

När jag ringer upp patienten som försökt nå mig via alla möjliga kanaler så är han gråtfärdig. Det han har läst har ryckt undan mattan under hans fötter, säger han. Han syftar på en konferensanteckning där vi har diskuterat om behandlingsintentionen är palliativ eller kurativ, beroende på tumörutbredningen. Han värjer sig mot ordet »palliativ«, vill att jag ska ta bort det.

Vi pratar en lång stund, jag förklarar att palliativ inte är liktydigt med hospicevård, att man kan vara palliativ i många år men att ordet används när en sjukdom inte går att bota utan finns kvar i kroppen. Inom cancervård är det ett centralt begrepp och vi måste klargöra i journalen om vi har kurativ eller palliativ behandlingsintention, det är av största vikt för hur man ska resonera kring behandlingsval, acceptans av biverkningar med mera. Patienten vill ändå att jag tar bort det, vill inte ha det ordet i sin journal. Jag ber om ursäkt för att jag, oavsiktligt, gjort honom upprörd och vi avrundar vårt samtal.

Så mycket onödig oro, så mycket arbetstid till fel sorts tröst. Och ändå så känner jag att journalen, i första hand, måste få vara sjukvårdens redskap.