»Den digitala patienten«
En god praktiker ser en ära i att skilja siffrorna på vågen från själva vikten, skriver allmänläkaren Christer Petersson i »Kunskap och läkekonst« (2014, sidan 87), med referens till en uråldrig zenbuddistisk lärdomsberättelse. Han syftar på relationen mellan å ena sidan teori och regelverk, å den andra den kliniska vardagen, präglad av osäkerhet och hanterad genom en rad mer eller mindre intuitiva bedömningar i varje individuellt fall.
Liknelsen med vågen och vikten kan även appliceras på den alltmer digitaliserade relationen mellan patient och vårdpersonal, manifesterad framför allt genom elektroniska patientjournaler. I en liten volym av medicinetikern och vetenskapsteoretikern Jacob Birkler och hälsoinformatikern m m Mads Ronald Dahl behandlas det som de kallar den nya dualismen i vården: den verkliga patientens relation till den digitala patienten. Författarna lyfter viktiga etiska frågor kring dualismens konsekvenser för patient–vårdarrelationen och patienters integritet.
Vårdpersonalens arbete har allt tydligare delats upp i kroppsligt människoarbete respektive informationsarbete, där det senare tar allt mer tid och plats. Snabb och lättillgänglig information innebär emellertid inte med automatik även ökad förståelse. »Patienten« är inte lika med den digitala informationen om patienten, men denna bidrar till att forma uppfattningen om patienten. Att patientuppgifterna måste standardiseras för att passa IT-systemen och deras användningsområden kan försämra förutsättningarna för den konkreta omvårdnaden. Samtidigt kan brist på information få negativa konsekvenser för patienten. Alltför omfattande dokumentation kan också kränka patientens integritet, med tanke på spridningsmöjligheterna.
Boken refererar i översättning till svenska förhållanden, vilket resulterat i en del allmänna påståenden av oklart konkret innehåll gällande lagstiftningens respekt för patienters integritet och vårdpersonalens tystnadsplikt (sidorna 88, 99). De i dag omfattande lagenliga registrerings- och uppgiftsskyldigheterna utan samtyckeskrav till andra än de som vårdar patienten nämns inte. Den raska implementeringen av elektroniska journalsystem innebär också att Birklers och Dahls plädering för att nya IT-system ska ses som ett komplement, inte som en ersättning för pappersjournalen fullt ut, kan komma väl sent för svenska förhållanden. De argumenterar ändå klokt för en delvis och stegvis övergång i syfte att inhämta nödvändiga erfarenheter och öka sannolikheten för att fördelarna med nya system ska överväga nackdelarna.
Författarna pläderar över huvud taget för långsamhet i denna balansakt. Kontakten med den digitala patienten kan gå snabbt, men kontakten med patienten bör genomföras långsamt och respektfullt. Vågen kan avläsas raskt, men vikten är bärare av betydelser som måste avkodas mer noggrant i ett ömsesidigt möte.
Talet om en ny dualism i vården manar till eftertanke. Den verkliga patienten kan genom vissa IT-funktioner öka kontrollen över sina hälsoåtgärder, men har genom journalföringssystemens lagliga och olagliga möjligheter till informationsspridning föga kontroll över den sammanlagda information som utgör den digitala patienten. Birkler och Dahl pekar på att en förlust av personkänsliga data kan vara detsamma som en förlust av identiteten. Deras diskussion om etiska konsekvenser av vårdens digitalisering behöver följas av fler.
