»Habilitering är ett underbart område att arbeta med«

Ann-Kristin Ölund, specialist i neuropediatrik, har tillsammans med kolleger organiserat »Livets möjligheter«, en nationell konferens om flerfunktionsnedsättning.

Vilka hoppas du ska komma på konferensen?

– Det vore verkligen roligt om så många professionella
som möjligt skulle komma, för den här konferensen är ett unikt tillfälle att få en bred överblick över ämnesområdet flerfunktionsnedsättningar. Vi hoppas att många läkare kommer, och inte bara de som jobbar i gebitet utan också andra från vuxensidan: ST-läkare, blivande barnläkare, distriktsläkare men även sjuksköterskor och sjukgymnaster. De kan fylla på kunskap, och få kursintyg om de vill ha att komplettera sina CV:n med.

Vad kommer att hända på konferensen? 

– Vi vill synliggöra särskilt gruppen barn och unga med flerfunktionsnedsättning och visa på den komplexa problematik som de och deras anhöriga lever med. Konferensen ska generera ny kunskap genom möten mellan människor. Vi har fått in drygt fyrtio abstrakt efter vår förfrågan, och de som kommer för att presentera sin forskning kommer att skaffa sig ännu mer kunskap genom möten med andra kolleger och anhöriga. Det är just möten som har lärt mig ännu mer om det här området: att stöta och blöta verkligheten med de anhöriga, som ju i sanningens namn är de som ser problemen först – fast utan att alltid kunna tolka situationen och veta vad som ska göras.

 Vad omfattar begreppet flerfunktionsnedsättning?

– Det handlar om personer med omfattande funktionsnedsättningar, barn och vuxna, med stora kommunikationssvårigheter, med ganska låg intellektuell funktionsnivå och svår motorisk funktionsnedsättning. Men annat också, som synnedsättning, dövhet, epilepsi, att hosta upp slem, svårighet med att andas – och så det klassiska att man har svårt att äta, svälja och tugga. Många av de här personerna
har gastrostomi och är en grupp med stora medicinska behov. Det måste finnas medi­cinsk kompetens nära de här barnen, och de behöver support och assistans dygnet runt.

Är det här är ett eftersatt problemområde i svensk sjukvård?

– Ja, det tycker jag nog. Framför allt när dessa individer fyller 18 år och ska tas över av vuxenvården. Till Nationellt kompetenscentrum anhöriga, där jag jobbar, är det oftast från den vuxna sidan som synpunkterna kommer in. Ofta handlar det om att man inte hittar adekvat stöd därför att systemet inte är uppbyggt på samma sätt som på barnsidan. På många håll i landet fattas ju inte bara kunskap utan även habiliteringsläkare.

Hur och när började du engagera dig i de här frågorna?

– I Östersund på 1980-talet, efter AT och innan jag blev barnneurolog, vikarierade jag på barnklinik. Men det började på allvar först i Uppsala när jag kom dit till ett vikariat på barn- och ungdomshabiliteringen. Där hade vi som princip att jobba tvärfackligt och i team. På våren 1991 startade vi med utbildning av föräldrar till flerfunktionsnedsatta barn – och sedan har det bara rullat på. I mitten av 1990-talet anslogs LSS-medel för projekt. Då startade vi ett ät- och näringsteam: en läkare, en psykolog, en sjukgymnast och en logoped fokuserade på den här gruppen och gjorde intervjuer med föräldrarna för att dokumentera problem och erfarenheter. Det byggdes på allteftersom. Jag skulle kunna berätta hur mycket som helst, för habilitering är ett underbart område att arbeta med. Jag skulle önska att fler unga läkare vågade satsa på habilitering som specialitet, för där finns världens möjlighet att få ett spännande arbete. Vi behöver fler unga läkare, framför allt på vuxensidan.