Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har kartlagt nyttan och riskerna med digitala uppgifter om individers vård och hälsa i patientjournaler, socialtjänstens dokumentation, hälsodata- och kvalitetsregister, biobanker, forskningsdatabaser och tillfälliga forskningsregister.

Uppgifterna kan säkerställa god och säker vård, möjliggöra viss forskning, skapa förutsättningar att förebygga sjukdomar och ohälsa, bidra till bättre utvärdering och verksamhetsutveckling i vården samt öka möjligheterna till delaktighet för patienter och brukare.

Samtidigt medför insamlandet, hanteringen och användandet av digitala hälsouppgifter risker och problem ur ett integritetsperspektiv. Uppgifter om individers vård, hälsa och omsorg kan hamna på fel ställen och exponeras på sätt som inte är önskvärda, vilket kan få konsekvenser för grundläggande mänskliga och demokratiska värden. Vårdanalys kartläggning visar att det kan handla om rena misstag, slarv eller felbedömningar, eller att onödigt mycket information finns tillgänglig. Det förekommer också medvetna dataintrång av vårdpersonal och externa aktörer.

Kunskapen om olika typer av risker är begränsad, konstaterar Vårdanalys. Det är till exempel oklart hur stora riskerna för integritetsintrång av olika slag är.

– Det är svårt att få en samlad bild eftersom det saknas bra sammanställningar. Tidigare har det inte funnits rapporteringskrav när man i vården begått misstag eller blivit utsatt för intrång, men reglerna har blivit strängare, säger Sara Belfrage, utredare på Vårdanalys.

Även kunskaper om nyttan behöver förtydligas. För att kunna komma vidare med politiska beslut och utformning av nya system och lösningar krävs att nyttan och riskerna diskuteras och värderas tillsammans.

– Det finns många exempel på utredningar där man undersökt antingen risken eller nyttan, men inte gjort en samlad bedömning, säger Sara Belfrage.

En bidragande orsak till oenigheten i samhällsdebatten kring integritetsfrågan är att olika personer värderar begreppet »personlig integritet« olika, enligt Vårdanalys. Dessutom görs skilda bedömningar av huruvida information om vård och hälsa är integritetskänslig och vilken typ av information som i så fall är mer värd att skydda än annan.

Det finns också en rad utmaningar inom hälso- och sjukvården. Informationssäkerhet och funktionalitet i IT-systemen har varit förhållandevis lågt prioriterade områden.

– Man har inte satsat på system som fullt ut utnyttjar de möjligheter som finns. Vårdpersonal kan också behöva ökat stöd i hur digitala hälsouppgifter får hanteras, säger Sara Belfrage.

Vissa av de motsättningar som beskrivs i rapporten går sannolikt att lösa med ökad kunskap, ändamålsenliga tekniska lösningar och riktade satsningar av olika slag, konstaterar Vårdanalys. Innan några demokratiskt grundade beslut kan fattas behöver dock kunskapen öka om hur patienter, brukare och medborgare förhåller sig till den digitala hanteringen av känsliga uppgifter.

– Nästa steg i vårt arbete blir därför att undersöka vad som krävs för att man ska känna tillit till hanteringen av sina digitala hälsouppgifter och vara villig att dela med sig av dem, säger Sara Belfrage.

Rapporten »Vad står på spel? Om nyttan med digitala hälsouppgifter och risker ur ett integritetsperspektiv« finns att läsa och ladda ner här