SBU har sammanställt nästan tjugo års forskning om endometrios. Resultatet presenteras i rapporten »Endometrios – diagnostik, behandling och bemötande«. Där slår man fast att det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att besvara många kliniskt relevanta frågor om diagnostik och behandling.

En identifierad kunskapslucka rör till exempel kvinnor med svåra endometriossmärtor där hormonbehandling inte lindrar. Enligt SBU finns det en risk att kvinnorna behandlas med starka smärtstillande läkemedel och utvecklar ett beroende.

Det är även angeläget att studera effekterna av kirurgisk behandling. I dag är det en växande skara patienter som åker utomlands för att få kirurgisk behandling.

– Många genomgår operationer och nu finns det en tendens att man åker utomlands och opererar sig. Men det finns faktiskt inga tydliga evidens för om det är bra eller inte, säger Anna-Sofia Melin, specialist i gynekologi/obstetrik i Stockholm och sakkunnig i SBU:s projektgrupp.

Men på några områden är det vetenskapliga stödet bättre, enligt SBU. Vid fertilitetsproblem finns det måttligt stöd för att chansen att få barn ökar med ägglossnings- och inseminations­behandling. En ultralång förbehandling med GnRH-agonist (Gonadotropin Releasing Hormone-agonist) ger dessutom en högre graviditets­frekvens än kort behandlingstid inför fertilitets­behandlingen.

– Det är ett jätteviktigt budskap. Inför IVF är det bättre med en längre nedreglering under tre till sex månader för kvinnor med endometrios, säger Anna-Sofia Melin.

SBU har även funnit stöd för att vaginalt ultraljud är en billig, enkel, bra och biverkansfri metod för att hitta djup endometrios i lilla bäckenet.

– Det skulle betyda mycket om man kunde hitta ett enklare sätt att diagnostisera endometrios. Men det kräver förstås en utbildningsinsats för att öka kunskapen hos gynekologer i öppenvården.

En annan slutsats är att det ofta dröjer lång tid mellan symtomdebut och diagnos för kvinnor med endometrios. Kvinnor med endometrios upplever att de möts av bristande kunskap om sjukdomen, enligt sammanställningen. Konsekvensen blir att smärtan behandlas som vanlig menssmärta, att diagnosen uteblir eller att handläggningen styrs av medicinska myter snarare än evidens.

– Om sjukvårdspersonal däremot har kunskap och bemöter kvinnor på ett vänligt sätt så betyder det mycket för livskvaliteten, säger Anna-Sofia Melin.

Det är viktigt att sjukvården tidigt frågar om mensvärk, infertilitet och samlagssmärta när en kvinna söker för buksmärta för att inte fördröja tid till diagnos och behandling, enligt SBU.

Som Läkartidningen tidigare har skrivit, har Socialstyrelsen tagit fram ett förslag till nationella riktlinjer för vård vid endometrios som är ute på remiss just nu. Den slutliga versionen väntas vara klar i slutet av året.

Riktlinjerna bygger på samma vetenskapliga underlag som SBU:s sammanställning.

– Men Socialstyrelsen har gått snäppet vidare för att få det att fungera i en klinisk vardag. Då har man använt konsensusgrupper – med olika yrkesgrupper i vården – där det finns kunskapsluckor men ändå ett behov av att få råd om hur man ska göra och vad man ska prioritera, och på så vis jobbat fram de nationella riktlinjerna, säger Anna-Sofia Melin.

Läs också:

Tidiga insatser prioriteras i riktlinjer för endometrios