De tio åren mellan 2006 och 2016 fördubblades antalet vestibulitdiagnoser, visar Socialstyrelsens kartläggning. 

– Det kan bero på en reell ökning men också på bättre rapportering och att fler söker vård för sina besvär, säger myndighetens utredare Hanna Mühlrad i ett pressmeddelande.

Kartläggningen visar att det inte finns en enhetlig diagnossättning för sjukdomen. Det förekommer andra diagnoser också, som samlagssmärta och vaginism, vilket gör det svårt att mäta förekomsten. Nära 9 000 kvinnor i åldrarna 15–44 år vårdades åtminstone vid ett tillfälle för vestibulit inom den specialiserade öppenvården åren 2001–2016. Om man inkluderar andra relevanta diagnoser, såsom vaginism, blir talet mycket större: 54 000.

Socialstyrelsen misstänker att det finns ett stort mörkertal eftersom besök hos ungdomsmottagningar, primärvård och barnmorska inte räknas in i några register. Brister i vårdens kunskaper kan också bidra till ett större mörkertal.

– Flera patienter har i intervjuer påtalat att de trots många vårdbesök fått felaktiga diagnoser och felaktig behandling. Vissa beskriver det som en »kamp« för att få tillgång till specialiserad vård för vestibulit, säger Hanna Mühlrad.

I patientintervjuer framkommer problem med attityder till vestibulit i vården. Hanna Mühlrad berättar att patienter vittnar om att de inte blir trodda, att deras sexvanor anges som orsak till smärtorna, eller att smärtan normaliseras.

Nina Bohm Starke, överläkare på Danderyds sjukhus, berättar också att hon har mött flera patienter som farit illa i vården och inte blivit trodda.

– Det är många (inom vården) som inte har full kunskap om sjukdomen och kan ge adekvat information. Det behövs verkligen en förbättring om sjukdomen på många plan, säger hon i SVT Morgonstudion.

Vården skiljer också över landet och det finns exempelvis speciella vulvamottagningar i hälften av landstingen. Viktat mot antalet invånare var det nästan tio gånger fler i Uppsala som fick diagnosen vestibulit år 2016, jämfört med Västernorrland och Västra Götaland. Det är inte helt klart vad skillnaderna beror på, men Hanna Mühlrad nämner olikheter i registrering, diagnostisering, tillgång till vård eller benägenhet att söka vård som möjliga orsaker.

Hela rapporten finns på Socialstyrelsens webbplats.