SBU: Underlag saknas för behandling vid ME/CFS

Det är på uppdrag av regeringen som SBU nu har tittat närmare på forskningsläget när det gäller behandling, prognos och patienternas erfarenhet av ME/CFS – myalgisk encefalomyelit eller kroniskt trötthetssyndrom.

Och en viktig slutsats är alltså att det finns för få studier av tillräcklig kvalitet för att kunna bedöma effekten av olika behandlingar, till exempel läkemedelsbehandling, psykologiska metoder och fysisk aktivitet. 

Slutsatsen gäller de förhållandevis få studier gjorda med de nyare kriterierna – de så kallade Kanadakriterierna. Där ingår, till skillnad från i tidigare kriterier, ansträngningsutlöst försämring som obligatoriskt symtom.

Efter att ha gått igenom forskning om patienters upplevelser av vården konstaterar SBU också att patienter upplevde processen fram till diagnos som tung och frustrerande, och att det finns en bristande förståelse och okunskap om ME/CFS.

Myndigheten betonar att avsaknad av vetenskapligt stöd för en behandling inte är detsamma som att behandlingen saknar effekt. Och att det, i avvaktan på mer forskning, är viktigt att stödja dem med ME/CFS att få så god livskvalitet, aktivitetsförmåga och delaktighet i samhället som möjligt.

Sannolikt är det en fördel med specialiserade mottagningar »som har möjlighet att följa kunskapsutvecklingen och omsätta den i praktiken«, enligt myndigheten.

Socialstyrelsen har också fått i uppdrag av regeringen att se över kunskapsläget kring ME/CFS och hur vården ska få rätt förutsättningar och kunskap för att ta hand om den här patientgruppen. Det uppdraget ska redovisas före årsskiftet.