I den femte upplagan av det amerikanska psykiaterför­bundets diagnosförteckning Diagnostic and statistical manual of mental disorders, DSM-5 [1], som publi­cerades 2013, introducerades undvikande/restriktiv ätstörning som en ny diagnos i kapitlet om ätstörningar. Förkortningen ARFID (av engelskans avoidant/­restrictive food intake disorder) används även i Sverige och kommer därför att tillämpas genomgående i denna artikel. 

Trots att patienter med ARFID blir aktuella inom såväl barn-, ungdoms- och vuxenpsykiatri som barnmedicin, gastroenterologi, habilitering, primärvård och skolhälsovård har det ännu inte publicerats någon kunskapsöversikt på svenska om ARFID-dia­gnosen. Med denna översiktsartikel vill vi introducera ARFID på bredare front och redogöra för det aktuella kunskapsläget.

Från DSM-IV till DSM-5

En grundförutsättning i arbetet med DSM-5 var att man ville betona ett livslångt kontinuum, där ­psykisk ohälsa kan ta sig olika uttryck hos barn, ungdomar och vuxna utan att det därmed innebär att det rör sig om väsensskilda tillstånd [2–6]. I denna anda valde man att sammanfoga ätstörningskapitlet med en rad tillstånd som dessförinnan återfunnits i kapitlet »Störningar som vanligen diagnostiseras hos spädbarn, barn eller ungdomar«, såsom pica (dvs att äta icke-­födoämnen), idisslande och uppfödningssvårigheter hos spädbarn eller småbarn. Den sistnämnda ­diagnosen användes sällan, varken i klinisk praktik eller i forskning, och man hade dessutom noterat att dylika svårigheter förekom även hos äldre barn och vuxna [7]. 

En rad olika diagnostiska begrepp hade tidigare tillämpats för gruppen patienter med restriktivt ätande i frånvaro av typiska ätstörningstankar. Till exempel kan här nämnas »failure to thrive« (bristfällig vikt­utveckling hos barn) [8], »food avoidance ­emotion­al disorder« (undvikande ätbeteende mot bakgrund av känslomässiga besvär) [9-11], »pervasive refusal syndrome« (mer genomgripande svårigheter att äta, dricka, prata, gå eller ta hand om sig själv) [12, 13], selektivt ätande [9-11], funktionell dysfagi [10, 11], icke-fett­fobisk anorexia nervosa [14] och ESSENCE-begreppet (early symptomat­ic syndromes eliciting neurode­velopmental clinical examinations) [15]. 

Med ARFID ville man uttryckligen skapa ett dia­gnostiskt paraply under vilket många former av re­striktivt ätande kan rymmas. I linje med tanken om kontinuitet över livsspannet finns det inget ålderskriterium för ARFID; ­diagnosen kan ställas oavsett hur gammal patienten är.

Kriterier för diagnos

Hur ser då diagnoskriterierna för ARFID ut? För det första ska det föreligga påverkat ätbeteende och bristande energiintag, som leder till ett eller flera av följande: 

  • signifikant viktnedgång (eller utebliven förväntad viktuppgång hos barn och ungdomar som fortfarande växer)
  • signifikant näringsbrist
  • behov av sondnäring eller näringstillskott för att bibehålla kroppsvikten
  • inverkan på psykosocial funktion. 

I DSM-5 ges också några exempel på vad som kan ligga bakom det hela, t ex generellt ointresse för att äta, undvikande baserat på sensoriskt obehag förknippat med vissa födoämnen eller oro för t ex kräkningar eller att sätta i halsen vid födointag.

För det andra ska beteendet inte huvudsakligen hänga samman med brist på föda eller vara kulturellt sanktionerat, såsom vid religiös fasta. 

Det tredje kriteriet är centralt i förståelsen av ­ARFID: här fastslås att det påverkade ätbeteendet inte ska föreligga som en del av en anorexi- eller bulimisjukdom och att det heller inte ska vara förknippat med en störning i hur man upplever den egna vikten eller kroppen. Detta utgör en principiell skillnad jämfört med t ex anorexia nervosa, där restriktivt ätande definitionsmässigt sker just mot bakgrund av kroppsmissnöje, fobisk rädsla för att öka i vikt och en orealistisk uppfattning om den egna kroppsstorleken. 

Samtidigt kan denna gränsdragning vara svår, inte minst hos yngre personer. För att kunna uttrycka tankar av detta slag kring den egna kroppen krävs viss abstraktionsförmåga, förståelse av tidsperspektiv och konsekvenser samt förmåga att identifiera och benämna egna känslouttryck – kapaciteter som utvecklas gradvis under uppväxten [6].

För det fjärde, slutligen, ska tillståndet inte kunna förklaras bättre av samtidigt förekommande psykisk eller kroppslig sjukdom. Om sådan samsjuklighet före­ligger ska påverkan på ätandet vara av större magnitud än vad som brukar vara fallet vid dylika tillstånd och föranleda särskild klinisk uppmärksamhet.

Kliniska och epidemiologiska karakteristika

Sammantaget har man genom retrospektiv journalgenomgång av kliniska populationer inom ätstörningsvården konstaterat att mellan 5 och 15 procent av patienterna skulle uppfylla kriterierna för ARFID [16-21]. I en studie på patienter vid pediatriska gastroenterologkliniker (en grupp där man kan förvänta sig mer uppfödnings- och ätsvårigheter än hos andra) fann man att 1,5 procent hade ARFID [22]. 

Studier på icke-kliniska populationer är en bristvara. En schweizisk studie bland 1 400 skolbarn påvisade en ARFID-prevalens på 3,2 procent [23]. I jämförelse med patienter med anorexia nervosa tycks gruppen av ARFID-patienter överlag vara yngre, uppvisa jämnare könsfördelning med fler pojkar/män och ha mer långdraget sjukdomsförlopp [7, 24]. Patienter med ­ARFID har ofta blivit föremål för omfattande somatiska utredningar för att utesluta underliggande organiska orsaker, och det finns inte sällan en upplevelse av att patienterna »bollas runt« mellan olika kliniker [25, 26].

Flera studier pekar på att ARFID och anorexia nervosa inte skiljer sig åt i fråga om grad av undervikt [18-20, 27, 28]. Medan patienter med anorexia nervosa oftare tenderar att ha gått ner raskt i vikt innan de blivit aktuella för behandling, har patienter med ARFID dock ofta längre sjukhistoria där låg vikt kan ha förelegat under många år [20, 28]. 

Detta speglar sannolikt det faktum att grundproblematiken bakom ARFID, såsom selektivt ätande eller ointresse för mat, ofta debuterar i unga år som ett mer eller mindre konstitutivt drag och inte har samma akuta karaktär som t ex anorexia nervosa. Inte sällan har föräldrar eller andra omsorgspersoner kunnat hantera svårigheterna, om än möjligen med viss möda, utan att någon kliniskt relevant problematik utvecklats. Om en incident tillstöter senare, t ex att personen i fråga sätter i halsen eller drabbas av akut gastroenterit, kan det dock föranleda en kvarstående rädsla som ytterligare accentuerar svårigheterna och gör dem ohanterbara i vardagen. En rad kliniska fallbeskrivningar och kunskapsöversikter pekar på att ett sådant förlopp är vanligt vid ­ARFID [24, 29-35].

Enligt diagnoskriterierna i DSM-5 är det dock som synes inte något strikt krav att undervikt eller undernäring ska föreligga vid ARFID: diagnosen kan t ex bli aktuell även för personer som bibehåller adekvat näringsintag endast med stöd av nasogastrisk sond eller näringsdrycker. Några av de kunskapsöversikter som publicerats på området fokuserar just på barn i behov av sondnäring och hur deras behandling kan optimeras [36-38]. I litteraturen om ARFID i övrigt tas denna grupp dock sällan upp, vilket kan bero på att forskning om ätstörningar respektive pediatriska uppfödningssvårigheter i stora delar utgör separata fält. En större grad av samarbete mellan olika subspecialiteter vore önskvärd, inte minst för en patientgrupp som denna som tenderat att hamna »mellan stolarna« i klinisk verksamhet.

Trots att ARFID är en explicit åldersneutral ­diagnos har den absoluta merparten av forskningen på området utförts på pediatriska patient- eller befolkningspopulationer. Det finns ett antal beskrivningar av fall av ­ARFID hos vuxna patienter [31, 39, 40], och det har föreslagits att ARFID skulle kunna vara relevant även inom geriatriken, som en del i sviktande aptit och ­sarkopeni [41]. Tydligt är att det behövs mer forskning om ARFID hos vuxna för att ytterligare kunna belägga förekomsten av det livslånga konti­nuum som utgör en stomme i DSM-5.

Samsjuklighet mer regel än undantag

En rad studier pekar på hög förekomst av kroppsliga symtom (inte minst i form av gastrointestinala besvär som värk, illamående och uppblåsthet [19, 20, 25, 42]) och somatisk samsjuklighet vid ARFID [43, 44]. Huruvida detta är vanligare än vid t ex anorexia ­nervosa [45] är dock osäkert. Även psykisk samsjuklighet är frekvent förekommande. I ett par studier på barn och ungdomar med ätstörningar har man t ex sett avsevärt högre förekomst av ångestsyndrom, autismspekt­rumproblematik, ­uppmärksamhetsstörningar och inlärningssvårigheter hos patienter med ARFID; depression var dock vanligare bland patienter med ­anorexia nervosa [27, 44].

Det bör i sammanhanget nämnas att det faktum att ARFID-diagnosen är tänkt att fungera som ett slags paraplybegrepp kan medföra svårigheter i avgränsningen gentemot andra tillstånd. I en stor studie som undersökt skillnader i symtom hos unga patienter med restriktivt ätande har det visat sig vara tämligen enkelt att urskilja separata anorexia nervosa- respektive ARFID-grupper [44]. Desto svårare torde det vara att särskilja ARFID från andra psykiska och somatiska tillstånd som kan medföra restriktivt ätande, såsom autismspekt­rumproblematik, tvångssyndrom, depression, ADHD, emetofobi, mag–tarmsjukdomar eller metabola sjukdomar. Det har påpekats att barn med autoimmuna neuropsykiatriska störningar efter streptokockinfektion, s k PANDAS (pediatric auto­immune neuro­psychiatric disorders associated with streptococcal infections), ofta uppfyller diagnoskriterierna för ­ARFID, trots att de i andra avseenden tydligt avviker från ARFID-gruppen [46, 47]. 

Det saknas studier med fokus på avgränsning gentemot andra somatiska eller psykiska sjukdomstillstånd. Många diagnosbegrepp speglar förvisso en mångfasetterad klinisk verklighet. Tanken att en ­diagnos ska kunna ställas även då de aktuella svårigheterna härrör från en redan identifierad problematik (t ex selektivt ätande vid autism), så länge de är av sådan magnitud att de föranleder särskilt kliniskt fokus, är dock i DSM-5 helt unik för diagnoserna ARFID, pica och idisslande. Trots att all diagnostik kräver ett stort mått av kliniskt sunt förnuft är vår subjektiva erfarenhet att frågan huruvida en ARFID-diagnos alls är relevant i en kontext av annan bakomliggande sjukdom ofta skapar en del huvudbry i praktiken.

Tredimensionell modell

En rad studier [22, 23, 33, 48, 49] pekar på att det inom ARFID går att urskilja tre delvis överlappande undergrupper, i linje med redogörelsen ovan: 

  • En första undergrupp utgörs av personer som inte upplever någon tydlig aptit och som följaktligen har ett genomgående ointresse för mat. 
  • En andra undergrupp innefattar personer med selektivt ätande baserat på upplevelse av sensoriskt obehag förknippat med olika egenskaper hos maten, t ex textur och konsistens, färg, temperatur, huruvida olika komponenter av maträtten är ihopblandade eller vidrör varandra på tallriken osv. Det ska sägas att detta slags beteende är mycket vanligt hos barn och i de allra flesta fall vare sig medför hämmad tillväxt eller kvarstående besvär. 
  • En tredje undergrupp, slutligen, utgörs av personer som undviker att äta på grund av rädsla för negativa konsekvenser kopplade till matintag, t ex att sätta i halsen eller drabbas av matförgiftning och kräkas, vanligtvis mot bakgrund av en tidigare skrämmande upplevelse. 

Ett typexempel på en patient med överlappande besvär baserat på alla tre domäner är en ung person med långvarigt selektivt ätande och ett ihållande ointresse för mat, som plötsligt drabbas av magsjuka eller råkar sätta något i halsen. Därpå triggas även en rädsla för nya negativa konsekvenser av att äta, vilket leder till intensifierade svårigheter [33].

Behandlingsrekommendationer

Hur kan man då lämpligen behandla en patient med ARFID? Även här är forskningen i sin linda, och de rekommendationer som finns bygger i stor utsträckning på fallrapporter. Ett genomgående tema är att behandlingen behöver individanpassas utifrån de aktuella underliggande svårigheterna och att arbete i team med bred kompetens är att föredra. 

En amerikansk studie av patienter i ett sedvanligt dagvårdsprogram för ätstörningssjukdom [50] har visat att viktnormalisering uppnåddes snabbare vid ­ARFID än vid anorexia nervosa och att behandlingsresultat i fråga om matrelaterad ångest och kognitiv återhållsamhet var likvärdiga. Liknande godartade utfall har setts i andra studier [42, 51]. 

Detta tyder på att det trots grundläggande skillnader i vad som orsakar det restriktiva ätandet är möjligt att uppnå goda behandlingsresultat för patienter med ARFID inom sedvanlig ätstörningsvård. Det har samtidigt poängterats att det inte alltid är realistiskt att uppnå ett fullt normaliserat ätbeteende eller normalvikt vid ARFID [24, 33]. Det är dock i dagsläget påfallande ont om prospektiva behandlingsstudier med fokus på ARFID.

Större förståelse och samsyn

Sammanfattningsvis har ARFID-diagnosen ­potential att bidra till större förståelse och samsyn för en patientgrupp som tidigare i hög grad har behandlats styvmoderligt inom sjukvården. Patienter med ­ARFID tycks ofta kunna vara behjälpta av sedvanlig etablerad ätstörningsbehandling. Mer forskning är dock nödvändig för att närmare fastslå hur sådan behandling kan optimeras vid ARFID-tillstånd med varierande klinisk bild.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.