Autonomi, rätten till självbestämmande, är en etisk princip som värderas högt i vårt samhälle i dag. Det gäller inte minst inom hälso- och sjukvården. Men det är en grundregel som kan hamna i konflikt med det skydd som vi anser att barn bör åtnjuta. 

Det är inte alltid självklart hur läkaren ska väga barnets uppfattning mot vårdnadshavarens. Ännu svårare blir det när barnets och vårdnadshavarens uppfattning skiljer sig från läkarens. Kolliderar läkaretiken med juridiken eller får läkaren stöd i sin roll av lagarna?

I Norden ser vi skillnader i dels hur man juridiskt väger parternas olika åsikter mot varandra, dels hur tydligt stöd juridiken ger vad gäller hur avvägningen ska göras. 

I januari 2015 trädde den nya patientlagen i kraft i Sverige, och den ger barnets åsikt mer tyngd [1, 2]. Förskjutningen har förhoppningsvis stimulerat till konkreta arbetsplatsdiskussioner: Hur många av klinikens patienter är barn, och hur ofta försöker professionen ta in barnets perspektiv innan små och stora beslut fattas? Bevakas alltid barnets intressen och rättigheter?

Lagar och barns rättigheter

I Sverige beskriver hälso- och sjukvårdslagen (HSL), tandvårdslagen och patientdatalagen vårdgivarnas (landsting/regioner) skyldigheter, medan patientsäkerhetslagen riktar in sig på vårdpersonalens skyldigheter. Patientlagen som trädde i kraft 2015 stärkte patientens ställning i all hälso- och sjukvård. Lagarna gäller alla patienter, oavsett ålder.

De övriga nordiska länderna har en liknande uppställning lagar. En viktig skillnad är dock att det i våra grannländer finns en patienträttighetslag, vilket Sverige saknar. 

Definitionen av ett barn är en människa under 18 år. Det finns också vissa åldersgränser gällande minderåriga, t ex i frågor om tvångsvård, biobanker och sterilisering. Vissa regioner och landsting har också särskild åldersgräns för vårdnadshavares tillgång till barnets journal. Ett äldre barn måste då skriftligt samtycka till utlämning av journal. När en minderårig själv är förälder gäller att hen kan vara vårdnadshavare, men inte förmyndare. 

Barnkonventionen ratificerad i riksdagen

Barnkonventionen är sedan 1990 ratificerad i riksdagen. Det betyder att beslut i samhället inklusive domstolar ska förhålla sig till barnets rättigheter som de uttrycks i barnkonventionen. Regeringen har också beslutat att konventionen ska bli lag [3], och införandet planeras från 2018. Norge har tidigare varit det enda nordiska landet som inkorporerat barnkonventionen som lag. 

I korthet innebär barnkonventionen:

  • Rättigheterna gäller lika för alla barn. 
  • Skyldighet att vidta alla åtgärder för att genomföra rättigheterna som erkänns. 
  • Barnets bästa ska vara centralt i varje beslutsfattande som rör såväl det enskilda barnet som barn i allmänhet. 
  • Alla barn har rätt till liv och hälsa. 
  • Barnet har alltid rätt att komma till tals, och det barnet uttrycker ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad.

När man tycker olika

De flesta barn har två föräldrar som vårdnadshavare, som i vissa fall inte är eniga. I Norge räcker det med en vårdnadshavares samtycke till insatser från vården om den andra vårdnadshavaren enligt behandlande läkare uppenbart inte ser till barnets bästa. I övriga länder får endast akut vård som inte kan anstå ges om man inte har båda vårdnadshavares samtycke. 

Frågan om vem som äger beslutet kan också komma upp när ingen vill fatta beslut. Vårdnadshavare har både rätt och är skyldiga att fatta beslut, vilket regleras i föräldrabalken [4]. I Sverige, liksom i övriga Norden, kan socialtjänsten träda in som beslutsfattare om vårdnadshavarna är oeniga eller av annan anledning inte kan komma fram till ett beslut. 

Rätten till såväl självbestämmande som medbestämmande i vården gäller för att både ta emot behandling och avstå behandling. Däremot kan man inte kräva specifik behandling. Om patienten eller vårdnadshavarna önskar annan eller ytterligare behandling än vad läkaren önskar, är läkaren skyldig att hjälpa till med ytterligare bedömning (second opinion) vid livshotande sjukdom. Detta gäller principiellt i samtliga nordiska länder, även om läkarens roll i vårdbeslut väger något tyngre i Finland. 

I alla nordiska länder har begreppet autonomi en central roll. Behandlande läkare ska alltid göra en mognadsbedömning, och med stigande ålder och mognad ska barnets medbestämmande öka för att i vissa situationer övergå i självbestämmande. 

Rätten till information kan ge konflikt

I Sverige har sjukvården en generell plikt att berätta allt som är känt om patientens sjukdomstillstånd. Detta gäller även då patienten är ett barn, men med anpassning till ålder och mognad. Patienten har oavsett ålder rätt att avstå information, men vårdnadshavare har inte rätt att fatta det beslutet åt barnet. Läkaren är även skyldig att informera om alla de behandlingsalternativ som finns, även om hen anser att något av alternativen är bättre.  

Det kan uppstå en konflikt mellan barnets autonomi och vårdnadshavarnas rätt till information, vilket numera regleras i patientlagen. En grundregel är att vårdnadshavare alltid måste informeras och involveras i beslut, men när och i vilken grad beror på problemets art (exempelvis sjukdomens svårighetsgrad eller behov av föräldrastöd och uppföljning). 

I våra nordiska grannländer är barnets autonomi och vårdnadshavares bestämmanderätt reglerade med åldersgränser. Exempelvis anger finsk lagstiftning att individuell åldersbedömning ska göras upp till 18 års ålder, men det finns även kompletterande riktlinjer i form av expertutlåtanden (expert opinions). Där sägs att för barn under 12 år förutsätts att vårdnadshavare är beslutsfattare, mellan 12 och 15 krävs samtycke från både barn och vårdnadshavare och för barn över 15 år gäller barnets samtycke och vårdnadshavare behöver endast involveras i beslutet. Om barnet bedöms beslutskompetent har det dessutom rätt till full sekretess gentemot vårdnadshavaren.

Tydligast juridiska åldersgränser i Norge

Norge har de tydligaste juridiska åldersgränserna i Norden. Vårdnadshavaren har där alltid rätt att bestämma för barn under 16 år, men om barnet är över 12 år ska stor vikt läggas vid barnets synpunkt. Barn över 16 år har rätt att bestämma själva i alla frågor utom när det gäller att avstå eller avsluta livsuppehållande behandling. I de frågorna har vårdnadshavaren bestämmanderätt fram till dess att barnet är 18 år. 

Danmark lägger sig mellan Norge och Finland när det gäller tydlighet och detaljer i mognadsbedömningen. Danska barn får laglig kompetens att ge samtycke eller avstå vård när de fyller 15 år, och det gäller, till skillnad från i Norge, även livräddande och livsuppehållande vård.

Tvång är inte tillåtet i något nordiskt land

Tvång är inte tillåtet i något nordiskt land. Ett starkt skydd mot påtvingade kroppsliga ingrepp gäller alla och regleras i grundlagen. Samtycke krävs alltså för alla kroppsliga ingrepp. Vårdnadshavaren kan dock för yngre barn ge samtycke till små och stora åtgärder, även mot barnets uttryckta vilja. Samtycke från vårdnadshavare innebär inte att behandling kan genomdrivas oavsett hur mycket tvång som krävs. 

När vårdnadshavaren och/eller barnet inte ger samtycke kan vården be Socialtjänsten att ansöka om tvångsvård genom LVU (lag med särskilda bestämmelser om vård av unga) [5]. Hälso- och sjukvården ska dock alltid behandla barnet med omtanke och respekt. 

Anmälningsplikten skiljer sig  i Norden

Plikten att anmäla om ett barn far illa skiljer sig åt mellan de nordiska länderna. I Sverige gäller anmälningsplikt till Socialtjänsten redan vid kännedom eller misstanke om att ett barn far illa, och det ska göras skyndsamt. 

Danmark, Norge och Finland har inte lika långtgående anmälningsplikt. I Danmark ska anmälan göras om man själv inte kan hantera eller följa upp problemet. I Norge ska man anmäla bara om situationen bedöms som allvarlig. Finsk sjukvårdspersonal har plikt att anmäla endast i allvarliga fall och bara om de inte kunnat hantera frågan på något annat sätt. 

Läkarens utmaning

Vi menar att barnets möjlighet och rätt till inflytande säkerställs av läkaren. Att barnet får komma till tals är inte detsamma som att barnet har inflytande. Den stora utmaningen för läkaren är att låta barnets inställning påverka beslutet i förhållande till barnets ålder, mognad och situation. 

Detta är patientlagens mening. Efter en jämförelse av förhållandena i de nordiska länderna tror vi att varken fokus på bestämda åldersgränser (som i Norge och Danmark) eller en mer framskjuten roll för läkaren (som i Finland) underlättar att nå målet att öka barnets inflytande.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Kommentaren är en sammanställning av NOPHO (Society of Paediatric Haematology and Oncology)/NOBOS (Nordic Society of Pediatric Oncology Nurses) Working Group on Ethics efter en workshop tillsammans med jurister från de olika nordiska länderna.