Andelen personer som haft cancer som barn ökar successivt på grund av den förbättrade överlevnaden. I dag lever ca 9 000 personer i Sverige som har eller har haft cancer som barn [David Pettersson, Socialstyrelsen, Stockholm, pers medd; 2016]. 

Vi vet genom forskning att sena biverkningar av varierande svårighetsgrad är vanliga. Antalet ökar successivt med tiden efter avslutad behandling och drabbar totalt 60–80 procent av barncanceröverlevarna. Ingen platå i antalet sena biverkningar har ännu konstaterats [1, 2]. Ofta visar sig biverkningarna inte förrän långt efter avslutad behandling. 

Internationellt finns rekommendationer för hur uppföljningen bör gå till, och i många länder har även en organisation för uppföljning byggts upp. 

Strukturerad uppföljning behövs

I dag följs barnet upp avseende tumörkontroller på barnonkologisk klinik till fyllda 18 år. Parallellt sker kontroll av tillväxt, pubertetsutveckling och organfunktion utgående från given behandling. När barnet fyller 18 år finns i dag ingen allmänt etablerad organisation i Sverige för hur biverkningar ska upptäckas eller tas om hand; dock sker viss uppföljning i Lund, Göteborg och Uppsala. 

De flesta vuxna före detta barncancerpatienter har därför ingen regelbunden uppföljning. Trots detta har denna grupp fler besök på sjukhus och i primärvård än andra personer i samma ålder [3]. 

Både canceröverlevaren och vården skulle vinna på ett strukturerat omhändertagande utifrån kända risker efter genomgången behandling. Övergången mellan barn- och vuxensjukvård behöver också förbättras. Den snart vuxna före detta barncancerpatienten behöver en fullständig genomgång av den givna behandlingen med rekommendationer om fortsatt uppföljning i både muntlig och skriftlig form. Rutiner behöver utarbetas både inom barnsjukvården och inom den mottagande vuxensjukvården. 

Ett särskilt viktigt område är rehabilitering av barn med neurokognitiva problem efter behandling av hjärntumör och/eller strålbehandling mot hjärnan.

Nu finns nationellt vårdprogram

År 2009 kom den nationella cancerstrategin, där ett av fem huvudmål var att öka överlevnadstid och livskvalitet efter en cancerdiagnos. Eftersom överlevare efter cancer i barn- och ungdomsåren är unga och har det mesta av sina liv framför sig, motiverar detta en adekvat uppföljning.

Rekommendationer för uppföljning efter barncancer i Sverige har funnits sedan 2007, men kunskapen om dessa rekommendationer har varit dåligt kända utanför barnonkologin [4]. 

Ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer publice­rades i maj 2016. Programmet innefattar uppföljningsrekommendationer både för den fortsatta uppväxten och för vuxenlivet. Det innehåller rekommendationer för bl a  

  • bröstcancerscreening från 25 års ålder för kvinnor som behandlats med strålbehandling innefattande bröstkörtlar under barndomen
  • kontroll av hjärtmuskelfunktion även under vuxenlivet hos patienter som fått >250 mg/m2 av antracykliner och/eller strålbehandling innefattande hjärtat
  • utredning av och teamarbete kring patienter med risk för förvärvad hjärnskada
  • uppföljning av hormonella funktioner som tyreoidea- och hypofysfunktion
  • uppföljning av könshormoner och fertilitet. Utförliga råd om fertilitetsbevarande åtgärder för unga finns även i Vävnadsrådets dokument från 2015 [5]. 

Ny organisation är nödvändig

Före detta barncancerpatienter är en relativt okänd grupp inom vuxensjukvården, varför en ny organisation samt kunskaps­överföring är nödvändigt för att vårdprogrammets rekommendationer ska kunna genomföras fullt ut. Biverkningar kan uppkomma i alla organsystem, vilket gör att de flesta medicinska specialiteter kan bli involverade. 

Utöver sjukvården finns också ett ökat behov av kunskap om denna växande grupp inom andra delar av samhället, t ex Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och universitet. 

Vi ser ett behov av specialistmottagningar/kunskapscentra för att kunskapen om de sena komplikationer som behandlingen kan ge upphov till ska kunna upprätthållas. Våra sex regionala cancercent­ra har nu i uppgift att tillsammans med landstingen se till att vårdprogrammet implementeras och utvecklas.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Anna-Maja Svärd, Umeå; Ulf Hjalmars, Umeå; Ulla Martinsson, Uppsala; Per Frisk, Uppsala; Stefan Söderhäll, Stockholm; Fredrik Baecklund, Stockholm; Mikael Behrendtz, Linköping; Måns Agrup, Linköping; Marianne Jarfelt, Göteborg; Thomas Björk-Eriksson, Göteborg; Thomas Relander, Lund; Lars Hjorth, Lund.