Den tid då patienter var passiva mottagare av vårdens tjänster är förbi. Det är glädjande att se hur vården utvecklas och blir allt mer personcentrerad med delaktiga och aktiva patienter och närstående som, utöver växande kunskaper och insikter om sina sjukdomar och olika behandlingsmöjligheter, också har unika erfarenheter av och kunskaper om risker i dagens hälso- och sjukvård. 

Dessa kunskaper behöver aktivt tas tillvara i hälso- och sjukvårdens förändringsarbete för en säkrare vård.  

Att lyssna till patientens röst

Med denna kommentar vill vi reflektera över hur hälso- och sjukvårdspersonal och forskare i allmänhet ser på patienter, och hur detta synsätt påverkar inte bara mötet med patienten i vårdsitua­tioner utan även designen av forskningsstudier gällande patientmedverkan. 

I en artikel i Läkartidningen nr 13/2017 har Per Nilsen et al sammanfattat sina fynd i slutsatsen att »patientmedverkan rymmer en komplexitet som inte framkommer i alla diskussioner« [1]. 

Vi menar att om vi verkligen vill förändra vårt sätt att möta och involvera patienter och närstående i förändringsarbete och forskningsprojekt måste vi lära oss att höra och lyssna till patientens röst. Vi måste på ett trovärdigt sätt tydliggöra att vi verkligen är angelägna om att få ta del av den och att vi tillmäter den stor betydelse. Det handlar om en kulturförändring och förutsätter att vi omvärderar såväl hur vi frågar som vem vi frågar.

Utmaning bjuda in patienter 

Flera nyligen publicerade studier visar på metodologiska och kulturella utmaningar när patienter inbjuds till att medverka i att samskapa sin hälso- och sjukvård. 

I en aktuell studie jämförs olika metoder för att fånga patienters upplevelser och reflexioner gällande säkerheten på avdelningen under sjukhusvistelsen [2]. Intervjuer med öppna frågor − att låta patienterna berätta fritt ur sitt unika perspektiv − gav bäst information. Strukturerade frågeformulär eller enkäter har i sin design inbyggda, förutfattade bilder av det fenomen man söker fånga och kan enligt författarna skjuta förbi målet, eftersom patienten begränsas av systemets definitioner av vad som är tillbud och negativa händelser. 

Patienter skiljer inte på kvalitet och säkerhet och har ofta en vidare definition av vad som är en säkerhetsrisk [3]. 

NHS har sammanfattat utmaningen

I NHS (National Health Service)-rapporten »A promise to learn – a commitment to act« sammanfattas utmaningen så här: »Patient involvement means more than just engaging people in a discussion about services. Involvement means having the patient voice heard at every level of the service, even when that voice is a whisper. […] The goal is not for patients and carers to be the passive recipients of in­creased engagement, but rather to achieve a pervasive culture that welcomes authentic partnership − in their own care and in the processes of designing and delivering care« [4].   

Patienter är olika 

Patienter är personer som drabbats av sjukdom och/eller hälsoproblem. De är inte lika; de har olika behov, olika upplevelser och olika förmåga att uttrycka sig. Representativiteten hos dem som kommer till tals kan ifrågasättas [5]. 

Inom hälso- och sjukvården har vi gjort det enkelt för oss när vi samlat alla personer som söker hälso- och sjukvårdens stöd under ett begrepp. 

Bred och demokratisk representation

I en aktuell översikt över hur patienter och brukare involverats i utvecklingsarbeten inom vården konkluderas att ansatserna hittills mer handlat om ett ytligt sätt att anpassa sig till en trend än om ett sätt att säkra att patienter får den ställning och de kunskaper som behövs för medverkan på jämbördig nivå [6]. 

Utmaningen är att hitta former för hur en bredare och mer demokratisk representation ska åstadkommas. 

Per Nilsen et al har valt att låta personalen tolka vad patienterna tycker [1]. Patienterna själva är inte tillfrågade. Därmed lyfts frågan om det är patienternas bild av hinder och möjligheter till patientmedverkan som speglas i artikeln eller om det är den bild och de attityder som vårdens medarbetare har.

Långt kvar

NHS presenterade i maj 2016 en sammanställning av verktyg och pågående projekt i Storbritannien, med inriktning på patientmedverkan i vårdens utveckling [7]. Tre utvecklingssteg kunde särskiljas: 

  • informationsförmedling (envägskommunikation från vårdpersonal till patient) 
  • involvering (patienten tillfrågas på initiativ av vårdpersonalen) 
  • partnerskap och delat ledarskap (tvåvägskommunikation, där patienten och verksamheten/vårdgivaren arbetar tillsammans). 

I studien av Per Nilsen et al framkommer att det är långt kvar till att aktivt bjuda in patienter i patientsäkerhetsarbetet. Patienterna i denna studie anges av olika skäl dra sig för att återkoppla säkerhetsrisker. Detta är inte så märkligt – de har ju inte uppmanats att rapportera dem. I stället gör sig personalen till tolk för patientens åsikter och upplevelser.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.