Autoreferat. Patienter som opereras för Hirschsprungs sjukdom löper risk för komplikationer som analinkontinens och förstoppningsbesvär lång tid efter operationen. Komplikationernas frekvens och dess påverkan på livskvaliteten är mycket sparsamt studerad. I en nyligen publicerad studie var syftet att utvärdera både tarmfunktion och livskvalitet hos vuxna patienter som opererats för Hirschsprungs sjukdom under barnaåren.
Samtliga patienter opererade för Hirschsprungs sjukdom åren 1969–1994 på S:t Görans sjukhus i Stockholm tillfrågades om att delta i studien. De fick genom ett frågeformulär besvara validerade tarmfunktionsfrågor och generella livskvalitetsfrågor genom SF-36 health survey samt symtomspecifika livskvalitetsfrågor genom Gastrointestinal quality of life index.
Kontroller matchade för kön och ålder valdes slumpvis från det svenska befolkningsregistret och besvarade samma frågeformulär. 48 av 60 patienter (80 procent) valde att delta i studien. Medianåldern hos de inkluderade patienterna var 28 år, och de flesta hade genomgått Soaves operation (73,4 procent). Sammanfattningsvis var tarmfunktionen sämre i gruppen med Hirschsprungs sjukdom jämfört med kontrollerna, och signifikanta skillnader avseende både förstoppningssymtom samt analinkontinens noterades. Den generella livskvaliteten enligt SF-36 skilde sig inte mellan grupperna, medan den symtomspecifika livskvaliteten var signifikant sämre i gruppen med Hirschsprungs sjukdom jämfört med kontrollerna.
Studien visar att patienter som är opererade för Hirschsprungs sjukdom rapporterar sämre symtomspecifik livskvalitet och tarmfunktion jämfört med friska kontroller. Den generella livskvaliteten skattades dock likvärdigt i båda grupperna. Endast två av de 48 patienterna som ingick i studien hade en aktuell kontakt med sjukvården, vilket är beklagligt då de rapporterade besvären kan lindras med rätt behandling. Författarna påpekar därför vikten av en systematisk överföring av patienter med Hirschsprungs sjukdom från barnkirurgin till vuxenkirurgin.