Allt sedan 1970-talet har rehabilitering av patienter efter en hjärtinfarkt varit en viktig del av hjärtvården. De flesta svenska sjukhus har särskilda program för hjärtrehabilitering. Dessa inkluderar förutom medicinsk information även information om betydelsen av sekundärpreventiva åtgärder, fysisk träning i grupp, rådgivning om hälsosam mat, samt till mindre del även stresshantering. De flesta patienterna erbjuds att delta.

Enligt 2012 års europeiska riktlinjer för kardiovaskulär prevention bör patienter efter en hjärtinfarkt eller ett kranskärlsingrepp erbjudas ett program för att stimulera till mer hälsosamma levnadsvanor och en bättre följsamhet till behandlingen med läkemedel [1]. Betydelsen av detta visades bland annat i OASIS-5-studien där infarktpatienter efter akut ballongvidgning (perkutan koronarintervention, PCI), som slutade röka eller rapporterade bättre kost- och motionsvanor, hade en nästan fyra gånger lägre risk att drabbas av en ny hjärt–kärlhändelse under det första halvåret efter PCI än de som inte hade lyckats lägga om sina vanor [2].

Förr remitterades infarktpatienter till hjärtrehabiliteringen efter dåtidens medelvårdtid på 5–8 dagar [3]. Under senare år har vårdtiden minskat till 2–3 dagar, och därmed har uppföljningen efter utskrivningen fått en ökad betydelse. De senaste uppgifterna från Swedeheart/SEPHIA-registret visar att bara 40 procent av hjärtinfarktpatienter under 75 år deltar i träningsprogram såsom rekommenderas i de europeiska riktlinjerna [4]. Detta står i kontrast till andra åtgärder såsom akut läkemedelsbehandling, invasiv utredning och behandling, där måluppfyllelsen enligt registret är 73–99 procent [4]. Det finns således all anledning se närmare på det sjunkande intresset för hjärtrehabilitering efter genomgången PCI.

Enkätstudie på 29 sjukhus

SPICI-studien (Study of patient information after coronary intervention) genomfördes 2011 med stöd av Riksförbundet HjärtLung [5]. Syftet var att från ett representativt urval av patienter efter PCI få svar på frågor främst inom tre områden: (I) Vilka var enligt patienterna de främsta orsakerna till att man hade drabbats av förträngningar i hjärtats kranskärl? (II) Hur hade man informerats inom vården, och hur hade man uppfattat den givna informationen? (III) Hade man ändrat levnadsvanor (rökning, mat, motion) och deltagit eller planerat delta i ett program för fysisk träning? Svar erhölls genom en enkät som för denna studie hade utformats tillsammans med Riksförbundet. Enkäten innehöll 41 frågor som testades på två pilotsjukhus och av en fokusgrupp med patienter. Den kan rekvireras hos Riksförbundet.

Tjugonio slumpvis utvalda sjukhus, både med och utan egen PCI-verksamhet, deltog i studien. Totalt 1 598 enkäter delades ut av sjuksköterskor på kranskärlsmottagningen vid det förs-ta återbesöket efter PCI. Patienterna skickade svaren anonymt till Riksförbundet. 

Etikprövningsnämnden i Linköping har efter enkel förfrågning godkänt studien.

Resultat

Svar inkom från 1 096 patienter, med kompletta svar från 1 073 patienter (67 procent), oftast inom åtta veckor efter ingreppet (Tabell I). Data från bortfallsgruppen kunde tyvärr inte värderas. Majoriteten genomgick PCI i samband med hjärtinfarkt eller instabil kärlkramp (83 procent), och för de allra flesta var detta en förstagångshändelse. En del av patienterna (28 procent) uppgav att de inte hade blivit helt besvärsfria. 

I: Orsaken 

Patienterna angav oftast ärftlighet som orsak till sjukdomen (mest bland yngre), men även psykologiska besvär såsom stress, depression och utmattning samt åldern angavs som en möjlig förklaring (Tabell II). Faktorer såsom rökning, mat och motion förekom mindre ofta som förklaring. Män angav ohälsosamma matvanor oftare än kvinnor. Yngre patienter (< 60 år) rapporterade oftast ärftlighet och stress som orsak. Levnadsvanorna (rökning, matvanor och fysisk aktivitet) angavs mindre ofta med stigande ålder. Inte oväntat ansåg de flesta äldre att åldern var den utan motstycke viktigaste förklaringen.

II: Informationen 

Under den korta vårdtiden efter PCI får patienterna oftast upplysningar om sjukdomen i samband med utskrivningssamtalet. Ytterligare information sker vid telefonkontakt eller besök hos sjuksköterska efter 1–2 veckor samt vid återbesök 6–8 veckor efter ingreppet. Man rekommenderar att informationen ges i närvaro av närstående [1]. Utfallet från SPICI visade att 71 procent inte fick information tillsammans med någon närstående efter vårdtillfället. Vid återbesöket efter 6–8 veckor hade 63 procent av patienterna inte någon närstående med sig för att ta del av rådgivning beträffande hur man ska förebygga återfall i hjärtsjukdomen. Här fanns ingen skillnad mellan könen.

Enkäten innehöll fyra svarsalternativ om levnadsvanor: (i) jag är frisk och behöver inte ändra mina levnadsvanor, (ii) jag är frisk men bör ändra mina levnadsvanor, (iii) jag är inte frisk från sjukdomen och behöver ändra mina levnadsvanor eller (iv) jag fick ingen information. 

Vid utskrivningssamtalet uppfattade endast 39 procent att det var angeläget att ändra levnadsvanor, men detta hade stigit till 65 procent när man hade informerats vid återbesöket några veckor efter utskrivningen. Trots given information fann var tredje patient det inte nödvändigt att ändra vanorna. 

Vid återbesöket uppgav endast var fjärde patient att hon/han hade förstått att sjukdomen inte var botad (Tabell III). Uppfattningarna skilde sig inte mellan kvinnor och män vare sig vid utskrivningssamtalet eller vid återbesöket.

III: Levnadsvanor

Tobaksanvändningen före PCI låg på 38 procent, lika för kvinnor och män, och minskade till 14 procent bland kvinnor och 20 procent bland män (P < 0,05 för skillnaden mellan könen); dock hade en viss del av männen övergått till snus. Program för tobaksavvänjning erbjöds till hälften av dem som hade fortsatt att använda tobak efter PCI. 

Liksom under tidigare år var erbjudande om att delta i ett program för fysisk träning vanligt såväl för kvinnor som för män (78 procent) [6], men endast hälften av patienterna (43 procent) hade börjat eller hade för avsikt att börja träna. Färre än hälften rapporterade en fysisk aktivitetsnivå motsvarande de gällande riktlinjerna. 

Även rådgivning om matvanor erbjöds till 68–73 procent av patienterna. Fyrtio procent angav att man hade lagt om matvanorna i en mera hälsosam riktning (35 procent kvinnor, 42 procent män, P < 0,05). Patienter föreföll att underskatta sin egen vikt: 11 procent uppfattade sig som mycket överviktiga medan det uträknade BMI-värdet visade att det rörde sig om dubbelt så många (21 procent). 

Psykosociala faktorer skattades högt i rankningen av orsaker till sjukdomen, även om normalvärden för stress i befolkningen saknas. I enkäten svarade 26 procent av kvinnorna och 20 procent av männen (P < 0,05) att de ofta besvärades av stress, men endast var fjärde hade erbjudits stöd genom ett program för stresshantering. 

Diskussion

Denna enkätstudie ger samma nedslående bild som den årliga rapporten från SEPHIA-registret och från EUROASPIRE III [6], där man har kartlagt resultaten från kardiopreventiva insatser i ett flertal europeiska länder. Utvecklingen under senare år visar ingen större förbättring; våra registerdata talar ett tydligt språk. Man lyckas inte att få tillräckligt många att sluta röka, bli mera fysiskt aktiva och förbättra matvanorna. 

Relevant information är en förutsättning för livsstilsförändringar. När den uppfattas som personligt betydelsefull kan patientens motivation och uthållighet för långsiktiga livsstilsförändringar stärkas. Information i sig är sällan tillräcklig för att åstadkomma beteendeförändringar, men den är en helt nödvändig förutsättning. SPICI ger en antydan om bakomliggande mekanismer där både patienten och dennas närstående och sjukvården visar missförstånd eller brister. 

Patientperspektivet. Det finns en anmärkningsvärd brist i kunskapen om betydelsen av levnadsvanor för förbättrad hjärt–kärlhälsa. Man uppfattar oftare icke påverkbara riskfaktorer som en naturlig förklaring till insjuknandet än påverkbara riskfaktorer. Detta kan ligga bakom det sviktande intresset för att delta i ett program för hjärtrehabilitering och för viljan att förbättra matvanorna. Varför ändra vanor om det ändå mest är min ärftliga belastning och min ålder som gav hjärtinfarkten? Kan patienten ha tolkat informationen som att sjukdomen nu är borta och håller sig borta bara man tar sina mediciner? Kan det snabba och effektiva omhändertagandet vid det akuta insjuknandet ha bidragit till att man underskattar sjukdomens farlighet, särskilt vid ett recidiv? Blir det måhända lättare att förneka vikten av ändrade levnadsvanor om ens närstående inte har fått någon information? 

Sjukvårdens perspektiv. Förstår man i den allt snabbare och effektivare akuta kardiologin att en god patientinformation förutsätter att man frågar efter och sätter sig in i patientens perspektiv och uppfattningar? Att utskrivningssamtalet är ett mycket viktigt moment i behandlingen för att motivera patienten till livsstilsförändringar som kan minska risken för recidiv? Spelar upplevd tidsbrist en roll? Utgår man ifrån att patienten helst vill höra ett positivt budskap och kanske är mindre mottaglig för att få veta att det finns krav på ändrade levnadsvanor framöver? Räcker vår pedagogiska kunskap helt enkelt inte till för att förmedla en begriplig information till patienter och närstående? 

En möjlig bidragande orsak till missförstånden mellan patient och profession kan vara att man lägger in olika betydelser i begreppet »hälsa« och att »må bra«. Det medicinska hälsa/sjukdomsbegreppet betyder att den som är frisk är fri från medicinska patologiska tillstånd, sådana där en diagnos sätts med hjälp av objektiva fynd. I denna mening är inte kranskärlspatienten frisk. Viktigare för de flesta människor är däremot subjektiv hälsa, det vill säga »hur man mår« totalt sett. I detta avseende kan många patienter uppleva att de mår bra efter behandlingen, vilket förstås är positivt. Patienten och läkaren kanske talar om hälsa i dessa två olika betydelser och tror att man talar om samma sak. 

Det kan vara en av orsakerna till att uppfattningen att sjukdomen är botad och att man inte behöver se över vanorna finns kvar även efter uppföljande mottagningsbesök några veckor efter utskrivningen. Dessa besök sker oftast hos en specialutbildad sjuksköterska eller läkare i en mindre stressad miljö – goda förutsättningar således för att fördjupa rådgivningen. Förvisso förefaller fler patienter ha uppfattat informationen vid återbesöket på ett mera korrekt sätt, men utfallet förblir långt ifrån optimalt. En reflektion: Är vi för empatiska? Vågar vi inte förstöra tacksamheten efter ett livräddande ingrepp genom att vara tillräckligt tydliga när det gäller betydelsen av levnadsvanor och ställa krav på patienten? Och varför är det så vanligt att så få patienter har närstående med sig vid besöket? Ger vården ingen eller fel information, på ett ineffektivt sätt och inte individuellt anpassat? Forskning visar att det som har avgörande betydelse för patienters följsamhet är kvaliteten på kommunikationen när en ordination ges [7]. Detta är i högsta grad professionens ansvar att förbättra.

Slutsats

SPICI-studien visar på en mängd områden där förbättringar är påkallade. Här finns en klar utmaning för ett samarbete mellan beslutsfattare, professionen och de berörda patientföreningarna. Nya arbetsmetoder kan möjligen behövas, såsom till exempel interaktiv utbildning på internet eller egenkontroll via nya »hälsoappar« i mobilen, som kan vara ett komplement till redan den gängse patientinformationen. 

Inom hjärtvården ställer vi högre krav på patienterna och deras anpassning till våra rekommendationer. Likaledes krävs det av professionen att man uppdaterar sin kunskap om betydelsen av levnadsvanor och tillämpar evidensbaserade metoder för effektiv information som stödjer patienten på den stundom krävande vägen till mera hälsosamma levnadsvanor.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.