Enheten för samordnad cancerutredning (ESCU) på Universitetssjukhuset i Linköping fyller en viktig funktion i Region Östergötland för att inom ramen för cancervårdens standardiserade vårdförlopp utreda patienter med allvarliga ospecifika symtom. Tidigare har dessa patienter inte haft någon naturlig hemvist inom sjukvården, vilket medfört varierande och ibland onödigt lång utredningstid med otrygghet och missnöje hos patienterna samt ibland även bristande patientsäkerhet som konsekvens. Många patienter har hamnat i ett ingenmansland mellan primärvården och den alltmer subspecialiserade sjukhusvården, där resursstarka personer haft lättare att orientera sig i vårdsystemet än personer i socioekonomiskt svagare grupper – ett fenomen som lyfts fram i Cancerfondsrapporten 2018 [1]. 

Det som väcker misstanke hos patienten, närstående eller vårdgivaren om allvarlig sjukdom varierar och utgörs ibland endast av upplevelsen eller intrycket av att en individ är allvarligt sjuk. Ofta ingår dock ett eller flera av följande symtom eller fynd som är nytillkomna: viktnedgång, uttalad trötthet, sväljsvårigheter, tidig mättnadskänsla, aptitlöshet/matleda, kräkningar, smärta, långvarig feber eller nattliga svettningar [2]. 

När en läkare träffar en patient med något ­eller några av dessa symtom kan patienten remitteras direkt till ESCU inom ramen för cancervårdens standardiserade vårdförlopp för fortsatt utredning. Om personen bedöms uppfylla kriterierna för standardiserat vårdförlopp erbjuds hen per telefon av kontaktsjukskö­terska därefter en ­mottagningstid inom 5 dagar för multiprofessionell bedömning på ESCU (läkare och kontaktsjuksköterska). I dialog med patienten planeras därefter utredningen med radiologiska och endoskopiska undersökningar samt laboratorieprov som skräddarsys utifrån patientens symtomatologi. 

Initial utredning består ofta av DT-undersökning av torax/buk samt rutinprov, t ex blodstatus och tumörmarkörer. I utvalda fall görs gastroskopi, koloskopi, rektoskopi och mer sällsynt bronkoskopi, undersökning med PET-DT eller skelettskintigrafi. Vid såväl telefonkontakt som vid det senare fysiska mötet, där närstående uppmuntras att medverka, lyfts även i dia­log frågor avseende personens sociala situation och behov av stödinsatser från t ex kommunal omsorg, socialtjänst eller Försäkringskassan. Dessutom uppfångas behov av t ex rökavvänjning, dietistkontakt eller paramedicinsk intervention.

Vi redovisar här utfallet av de patienter som remitterats för utredning av allvarliga ospecifika symtom från primärvården till ESCU under 2017.

Metod

Vid implementering av standardiserade vårdförlopp infördes i regionens patientjournal ett specifikt märkningssystem så att individuella vårdförlopp senare kunde identifieras vid uppföljningar genom en enkel utsökning. 

Efter utsökning gjordes en strukturerad journalgranskning på de 146 patienter som under 2017 remitterats och handlagts på ESCU på grund av allvarliga ospecifika symtom. I ett protokoll registrerades demografiska data, dominerande och andra symtom/fynd som initierat vårdförloppet, undersökningar som lett fram till diagnos, huvuddiagnos efter utredning, tumörstadium och funktionsstatus (vid tumörsjukdom). 

Ytterligare en journalgranskning gjordes avseende avlidna under observationstiden samt eventuell utveckling av malign sjukdom hos patienter där den ini­tiala utredningen lett till benign diagnos. Ytterligare 17 patienter remitterades till ESCU, men utredningen drevs där inte vidare på grund av betydande samsjuklighet eller patientens önskan om att avstå. 

Förutom demografiska uppgifter registrerades de undersökningar som ledde fram till diagnos. Även funktionsstatus (se nedan), eventuell cancerdiagnos och stadium samt diagnoser där malignitet inte kunde påvisas registrerades. Viktnedgång definierades som en minskning på minst 10 procent av kroppsvikten under en 6-månadersperiod eller snabb viktnedgång under kortare tid. Ytterligare en journalgranskning gjordes den 1 oktober 2018 för att undersöka om någon i gruppen där misstanken om malign sjukdom avskrivits senare fått en cancerdiagnos.

Funktionsstatus hos patienterna bedömdes med hjälp av WHO/ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) Performance Status [3]:

  • 0: Klarar all normal aktivitet utan begränsning. 
  • 1: Klarar inte någon fysiskt krävande aktivitet men är uppegående och i rörelse mer än 50 procent av dygnets vakna timmar.
  • 2: Uppegående och kan sköta sig själv men klarar inte att arbeta. Uppe och i rörelse mer än 50 procent av dygnets vakna timmar.
  • 3: Kan endast delvis sköta sig själv. Bunden till säng eller stol mer än 50 procent av dygnets vakna timmar.
  • 4: Kan inte sköta sig själv och är bunden till säng eller stol.

Funktionsstatus 3–4 innebär ofta att en patient inte gagnas av t ex palliativ kemoterapi vid diagnostiserad generaliserad tumörsjukdom. Undantag finns dock vid t ex malignt lymfom, testikelcancer och småcellig lungcancer.

Granskning har inte utförts av etikprövningsnämnd, eftersom denna studie är ett kvalitetsprojekt som genomförts på uppdrag av ledningsstaben ­i ­Region Östergötland vid implementering av ny verksamhet.

Resultat

38 patienter (26 procent) fick efter utredning en malignitet diagnostiserad, medan misstanken om malign sjukdom kunde avskrivas hos 108 patienter (74 procent). Medianåldern var 75 år (48–91 år) för de patienter som fick diagnosen cancer eller malign blodsjukdom, och det var fler män (n = 24) än kvinnor (n = 14). ­Medianåldern för de patienter där misstanken om malign sjukdom kunde avskrivas var 70 år (23–93 år). I denna grupp fanns 61 män och 47 kvinnor. 

Av de 38 patienterna med malignitet hade 30 cancer och 8 lymfom eller leukemi. I cancergruppen hade 17 (57 procent) generaliserad sjukdom (stadium IV) redan vid diagnostillfället, medan 13 hade lokaliserad sjukdom (stadium I–III). Vid avstämningsdatum levde 76 procent av patienterna som diagnostiserats med en malign sjukdom.

Funktionsstatus vid första läkarbesöket på ESCU var registrerat i journalen hos 33 (87 procent) av patienterna med malign sjukdom. Funktionsstatus 0–2 förekom hos 25 patienter och funktionsstatus 3–4 hos 8 patienter. Patienter med lokaliserad cancersjukdom hade god funktionsnivå (10/11 patienter, funktionsstatus 0–2) vid diagnostillfället. En dryg tredjedel (6/16) av patienter med generaliserad cancer vid diagnostillfället hade funktionsnivå 3–4. Vid lymfom/leuk­emi hade 5 patienter funktionsstatus 0–2 och 1 patient 3–4. För detaljer se Tabell 1.

Viktnedgång ingick i kriterierna för remiss hos 22/38 patienter (58 procent) i cancergruppen och hos 65/108 patienter (60 procent) där cancermisstanken avskrevs. Ibland hade emellertid remissen föranletts av att vikten minskat på grund av ändrade kostvanor, ändrade motionsvanor eller att kravet på 10 procents viktminskning det senaste halvåret inte uppfylldes. 

Dominerande symtom och andra symtom i cancer­gruppen redovisas i Tabell 2. Fyra symtom noterades hos 6 patienter, tre symtom hos 18 patienter, två symtom hos 11 patienter och ett symtom hos 3 patienter. Utredningen startade ofta med undersökning med datortomografi av torax/buk, vilken kunde avslöja cancer hos 20 av patienterna (Tabell 3). Som framgår av Tabell 4 var lungcancer och tarmcancer vanligast, men även lymfom var relativt vanligt förekommande. 

Dominerande symtom och andra symtom (ett eller flera hos samma patient) hos 108 patienter där utredning av allvarliga ospecifika symtom inte kunde påvisa malign sjukdom visas i Tabell 5. Ett symtom förekom hos 34 patienter, två symtom hos 47 patienter och tre symtom hos 27 patienter. I genomsnitt hade patienterna utan cancersjukdom 1,9 symtom, vilket kan jämföras med patienter som fick en cancerdia­gnos, där 2,7 symtom förekom i genomsnitt. Sammanlagt ställdes ca 60 olika diagnoser hos patienter utan cancer­diagnos. Slutliga diagnosgrupper ses i Tabell 6. 

Mer än en diagnos ställdes hos 28 patienter, och dessutom förekom ibland samsjuklighet med kroniska tillstånd som diabetes, ischemisk hjärtsjukdom, hypertoni och missbruk. 

Samtliga patienter i gruppen där cancermisstanken avskrevs har på olika sätt haft fortsatt kontakt med vårdcentral eller sjukhus. Två patienter i denna grupp hade utvecklat cancersjukdom fram till den 1 oktober 2018. En 76-årig kvinna hade vid besöket på ESCU under 2017 flera små knölar i höger bröst. Mammografi hade inte ingett några misstankar om malignitet, men sommaren 2018 gjordes en ny mammografi med biopsier. Det fanns då en bröstcancer som opererades i början av hösten. En 80-årig man utreddes på ESCU sommaren 2017 efter att ha minskat 15 kg i vikt. På DT-torax/buk fanns inga tecken på malignitet. I juli 2018 sökte patienten akut på grund av buksmärtor, och generaliserad pankreascancer diagnostiserades. Patienten avled kort tid efter diagnos. 

Ytterligare en patient hade avlidit före den 1 oktober 2018. Orsaken var hjärtstillestånd efter operation för perforerad appendicit.

Hos 17 patienter genomfördes inte någon ytterligare utredning efter den kliniska bedömningen, antingen av medicinska skäl (n = 4) (hjärtsjukdom, ­stroke, svår kärlsjukdom, demens) eller på grund av patientens val (n = 12). En 88-årig kvinna infann sig på ESCU men ville inte gå igenom någon utredning av sin ­anemi. Tre veckor senare sökte hon akut på grund av perforerad koloncancer. Tumören kunde avlägsnas, hon fick ileostomi och kunde så småningom återvända till sin bostad. 

Diskussion

En patient med allvarliga ospecifika symtom kan utredas inom standardiserade vårdförlopp, inneliggande på klinik, polikliniskt vid annan klinik eller via primärvården. Vid traditionell utredning löper denna patientgrupp, särskilt de mindre resursstarka individerna, risk att undanträngas eller genomgå en utredning där ingen tar det övergripande ansvaret och där patienternas samtliga behov inte blir synliggjorda och tillgodosedda. Utredningen kan av patienten upplevas som fragmenterad, med värdelös/onödigt lång väntetid som följd, men också att patienten som person inte blir uppmärksammad [4, 5]. 

Bättre livskvalitet ett mål

Målet med standardiserade vårdförlopp var från början att patienterna skulle få sin diagnos i ett mer gynnsamt sjukdomsskede, med minskad risk att avlida av sin sjukdom, men också att få uppleva ett gott omhändertagande och därmed förbättrad livskvalitet [2, 6]. 

Under 2014 publicerade Statens beredning för medi­cinsk och social utvärdering (SBU) en litteraturöversikt över tidig upptäckt av symtomgivande cancer med hjälp av snabbspår. Man kunde konstatera att det fanns visst vetenskapligt stöd för att s k alarmsymtom som ledde till snabbspår för utredning förkortade utredningstiden och att diagnosbesked kunde ges några veckor tidigare än vid utredning inom ordinarie sjukvård. Det hade dock ingen effekt på tumör­stadium eller prognos [7]. 

Tidiga stadier av tumörsjukdomar kan vara associerade med lokala symtom (t ex blod i urin/upphostning/avföring eller sväljsvårigheter), medan allmänna symtom som viktnedgång och trötthet dominerar vid avancerad sjukdom. I andra länder har man funnit att lokala symtom eller signalsymtom är ganska vanliga, men det är få patienter som visar sig ha cancer [8-10].

Inte förlängd överlevnad – men andra värden kan skapas

Var fjärde patient som utreddes för allvarliga ospecifika symtom på ESCU på Universitetssjukhuset i Linköping visade sig ha tumörsjukdom, vilket är i linje med erfarenheter såväl från diagnostiska centrum i Sverige [2] som från införandet av »pakkeforløp« i Danmark [11-13]. Mer än hälften av patienterna med cancer hade i vår studie metastaser redan när diagnosen ställdes. Det är i överensstämmelse med rapporter som visat att patienter utan klassiska signalsymtom har sämre prognos än dem som uppvisar sådana symtom [2, 14]. 

Eftersom mer än hälften av de patienter som dia­gnostiserats med cancer i det här redovisade patientmaterialet hade spridd cancer vid diagnostillfället, kan man förstås inte förvänta sig att prognosen avseende överlevnad förbättras genom införandet av standardiserade vårdförlopp. Däremot kan andra värden skapas, t ex ökad trygghet och tydlighet i omhändertagandet, förbättring av symtomlindring och närståendestöd redan under utredningens gång samt inte minst ökad tillit till ett välfärdssystem som finns på plats när den enskilde som bäst behöver det. 

Dessa värden är viktiga för alla personer, men kanske mest för de 20 procent som vid vår genomgång dia­gnostiserats med generaliserad cancer och funktionsnivå WHO/ECOG 3–4. Dessa personer har tveksam nytta av eventuell palliativ kemoterapi men ­däremot behov av snabbt etablerad kontakt med ­palliativ vårdverksamhet. 

Personcentrerad vård kan gagna fler

ESCU, med sitt multiprofessionella arbetssätt, fyller en viktig funktion för patienter med avancerad cancersjukdom inte bara genom att samordna själva utredningen, som kan behöva anpassas utifrån den enskilda individens förutsättningar, utan även genom samordning av alla de vårdinsatser (t ex smärtlindring, nutritionsstöd och kommunala stödinsatser) som den svårt sjuke kan ha behov av redan under utredningens gång. Det handlar om att – ibland genom hembesök – förmedla och ansvara för palliativ omsorg och palliativa insatser. 

I dialog med patient och närstående kan ESCU även besluta om eventuella avgränsningar av olika åtgärder. Detta är av stor betydelse inte bara för patienterna utan även för närstående och sjukvården i sin helhet. De svårast sjuka med allvarliga ospecifika symtom har kanske störst nytta av standardiserade vårdförlopp, eftersom några veckors tidigare diagnosbesked gör skillnad för dem. 

ESCU är en nystartad verksamhet som i grund och botten handlar om ett förändrat syn- och arbetssätt tidigt i en vårdprocess, vilket kan göra skillnad för dem vi är till för. Patientnöjdheten bekräftas i en aktuell patientenkät med 102 patienter (svarsfrekvens 73 procent) där 92 procent anger att helhetsintrycket av utredningen var ganska eller mycket bra. Det är således inte enbart de svårast sjuka utan en hel behovsgrupp som kan gagnas av en mer personcentrerad vård.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.