Den som förstår och reflekterar över att livets slut närmar sig kan ha önskemål om hur vården ska planeras. Det är viktigt att vårdteamet följer patientens önskemål och bidrar till en planering som så långt möjligt utformas i samråd med patienten.

Presumerat samtycke

När läkaren planerar vård i samråd med patienten är grundförutsättningen att patienten efterfrågar vetenskap och beprövad erfarenhet [1] och att målet med vården är långt liv och god livskvalitet. Den som önskar något annat måste i dialog tydligt föra fram sina önskemål. Patienten kan alltid tacka nej till vårdens erbjudande, förutsatt att det inte faller under lag om tvångsvård. 

Om patienten inte uttalar några önskemål om behandlingsbegränsningar ska vårdpersonalen utgå från att patienten önskar vård som om möjligt förlänger liv och optimerar livskvalitet [2]. Detta får dock inte tas till intäkt för att utelämna samrådet med patienten. Ett särskilt stort ansvar har vårdpersonalen att involvera personer med försvagad förmåga att göra sin röst hörd, t ex personer som behärskar svenska dåligt, personer med nedsatt kognitiv förmåga eller deprimerade patienter.

Ställningstaganden

Några kliniska situationer innebär att möjlig medi­cinsk åtgärd har mycket liten potential att förlänga patientens liv och samtidigt en viss risk att ge upphov till lidande. I de fallen ska läkaren göra en avvägning: Uppväger den tänkta åtgärdens fördelar riskerna? I de flesta fall är det en rent medicinsk bedömning, men det förekommer inte sällan att patientens värdering bör ges stort utrymme [3] (Fakta 1, fall 1).

Ibland är det uppenbart att behandlingen inte kommer att vara framgångsrik och att patienten är döende. Att inleda eller fortsätta att ge behandling kan vara rätt om det kan bedömas att den ändå i något avseende gagnar patienten. Det kan t ex gälla förlängd respiratorvård ytterligare några dygn till dess närstående har hunnit fram eller fortsatt diabetesbehandling trots irreversibel total hjärninfarkt för att ge närstående ytterligare lite tid till avsked. I dessa lägen ska läkaren planera med utgångspunkt från en bedömning av patientens önskemål. Samråd med närstående kan vara nödvändigt för att ta reda på vad patienten sannolikt hade önskat. 

Patientlagen poängterar att patienten ska ges stort inflytande över vården [1]. Om det finns flera medi­cinskt motiverade alternativ ska patienten kunna välja, om alternativen av läkaren bedöms som relativt likvärdiga. Om patienten inte är nöjd med vårdplanen ges rätt till ny medicinsk bedömning. Det är däremot inte så att patienten kan kräva en medicinsk åtgärd som inte är medicinskt motiverad. Detta är självklart i många vårdsituationer, även när det gäller vård nära livets slut (Fakta 1, fall 2).

Dialogen med patienten/de närstående

Om vårdteamet gör en samlad bedömning att en patient antagligen har mindre än 1 år kvar att leva eller bedöms vara ännu närmare livets slut, bör patienten erbjudas samtal som berör planeringen av vård i tänkbara framtida situationer när det kanske inte finns möjlighet till samråd. Samtalet måste förberedas väl och inledas på ett sådant sätt att patienten har möjlighet att avstå från att medverka i den erbjudna planeringen (Fakta 1, fall 3).

Om patienten inte kan medverka i samråd är det läkaren som ska planera vården utifrån sin bedömning av vad som är bäst för patienten [2, 4]. I dialog med de närstående är det ofta möjligt att få en uppfattning om vad patienten skulle ha uttryckt om samråd hade varit möjligt (Fakta 1, fall 4). De närstående ska alltså ofta bjudas in till samtal, men det är läkaren som har det avgörande ansvaret för vården. Ett undantag är barn, där föräldrarna ska ges stort inflytande som företrädare för barnet.

Samråd i vårdteamet

Alla i vårdteamet har ansvar att lyssna till patientens tankar om livsuppehållande åtgärder. När frågan aktualiserats bör läkaren samråda med patienten. Efter det kan förnyat samråd i vårdteamet behövas för att se över de praktiska konsekvenserna och bedöma hur de närstående (med patientens medgivande) ska informeras [2]. Det är viktigt för patientens trygghet att alla närstående och vårdare vet vad som är planerat (Fakta 1, fall 5).

Ej HLR

Om patienten uttrycker en önskan att HLR inte ska inledas ska läkaren diskutera frågan noga för att det ska vara säkert att patienten förstår vad ställningstagandet innebär. Därefter ska läkaren dokumentera patientens önskan enligt rutiner som ska finnas inom verksamhetsområdet [2, 5].

I några fall bedömer läkaren att ett eventuellt hjärtstopp skulle kunna åtgärdas med HLR, men att den medicinska situationen är sådan att patienten möjligen ändå inte vill ha HLR. I dessa fall ska läkaren samråda med patienten eller närstående och därefter planera och dokumentera (Fakta 1, fall 6).

I de flesta fall inom palliativ vård kan läkaren planera utifrån bedömningen att ett hjärtstopp är irreversibelt oavsett medicinska insatser [6]. I dessa fall ska läkaren dokumentera och informera patient och närstående, om det inte är uppenbart att informationen väcker oberättigad oro. Undersökningar visar att de flesta patienter i palliativ vård tar emot sådan information utan problem. Förutsättningen är dock att informationen lämnas korrekt, oftast i samband med dia­log om vårdens inriktning i stort (Fakta 1, fall 7).

Patienters och närståendes delaktighet

Patientlagen uttrycker en tydlig trend att patienter ska vara mer delaktiga i vårdens planering. Allt fler patienter kommer att ha synpunkter på vad som ska göras och inte göras när livets slut närmar sig. Inte minst kommer patienter att vilja påverka platsen för den palliativa vården och vilken läkare som ska vara »fast vårdkontakt« [7]. Allt fler patienter kommer att formulera skriftliga vårddirektiv, som oavsett juridisk giltighet måste tillmätas stor betydelse [8]. Närstående kommer oftare att ta del av patientjournalen och delta i planering och vård. 

Den medicinska utvecklingen kommer att skapa allt fler svåra situationer där livsuppehållande åtgärder kan genomföras, men där patienten tackar nej. All personal måste förhålla sig till detta, och verksamhetscheferna måste tidigare utse läkare att vara »fast vårdkontakt« och utveckla goda rutiner för dialog och dokumentation. Palliativ vård måste utöver symtomlindring och psykosocialt stöd fokusera på dialog och delaktighet i livsavgörande vård.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Fakta 1. Några fallbeskrivningar

Fall 1.En 62-årig kvinna med ovarialcancer med spridning i buken hade fått cytostatikabehandling i 2 omgångar, men sjukdomen hade trots det progredierat. Hon erbjöds nu ytterligare behandlingsförsök, men tackade nej. Behandlingsperioderna hade varit påfrestande, och hon visste att hon ändå inte kunde bli botad.

Fall 2.Hos en 56-årig kvinna med spridd pankreascancer hade intravenös nutrition avslutats på grund av sjukdomsprogress och illamående. Den medicinska bedömningen var att den katabola situationen inte kunde påverkas, vilket innebar att nutritionsbehandlingen inte var påkallad utan snarast riskerade att förkorta patientens liv. Patienten begärde nutritionsbehandling. Läkaren informerade om den medicinska bedömningen, och patienten fick inte nutritionsbehandling.

Fall 3. En patient med kontinuerliga symtom på hjärtsvikt hade vårdats på sjukhus vid 5 tillfällen de senaste 4 månaderna. Läkaren: »Vi har nu ställt in medicineringen så bra som möjligt, och det börjar bli dags för dig att åka hem. Hur tänker du om framtiden?« Patienten: »Det blir skönt att komma hem, men jag orkar inte mycket nu för tiden. Det är allvarligt med hjärtsjukdomen – eller hur?« Läkaren: »Vi gör det som är möjligt för att du ska må så bra som möjligt, men hjärtats funktion kommer tyvärr inte att bli bättre. Vill du att vi ska prata lite om hur du vill ha det om du blir ytterligare sämre?«

Fall 4. En läkare kallades till ett demensboende där en 69-årig kvinna blivit sämre; personalen uppfattade att hon hade smärtor i bröstet. Patienten var vanligen uppegående, men talade aldrig. Efter det att läkaren undersökt patienten ringde hon patientens son för samråd. Av samtalet och av journalanteckningar framkom att patienten för ett par år sedan uttryckt att hon visste att hon närmade sig livets slut och att hon inte ville att läkare förlängde hennes liv. Läkaren bestämde att patienten inte skulle remitteras till sjukhus trots misstanke om hjärtinfarkt, men uppmanade personalen att vara uppmärksamma på tecken till smärtor och vid behov ge smärtlindring.

Fall 5. En 64-årig man med KOL i avancerat stadium hade nyligen kommit hem från sjukhuset. Han fick hemsyrgasbehandling och hemsjukvård. Under vårdtillfället hade han respiratorvårdats. I samtal med läkaren fick han därefter information om att lungfunktionen var kraftigt reducerad och att respiratorvård framgent kunde innebära att respiratorn inte kunde avvecklas. Patienten uttryckte att han förstod detta och att han vid försämring ville ha lindrande behandling men inte sjukhusvård. Planen hade rapporterats till hemsjukvården, patienten hade upprepat sina önskemål för hemsjukvårdens läkare och hela vårdteamet var införstådda med planen. 4 veckor senare larmade patienten; han hade feber och andnöd. Läkaren undersökte patienten; antibiotika gavs i bostaden, symtomen lindrades och närstående tillkallades. Dagen därpå var patienten något bättre men blev därefter svagare och avled 3 dygn senare.

Fall 6. Patienten hade haft ALS i 2 år, och symtomen hade tilltagit allt mer. Hon uttryckte oro för hur sjukdomen skulle yttra sig längre fram. Hon var inlagd på sjukhus på grund av fraktur, och sjuksköterskan väckte då frågan om HLR. Läkaren frågade patienten efter önskemål om vårdnivå vid eventuell plötslig försämring. Patienten uttryckte att hon ville att alla livsuppehållande åtgärder skulle vidtas, men att hon antagligen längre fram ville avstå från HLR.

Fall 7. Läkaren: »Målsättningen nu är att du ska ha så lite plågor som möjligt och så bra dagar som situationen medger. Tillstöter oväntade händelser riktar vi helt in oss på att lindra. Det är inte meningsfullt att pröva livräddande åtgärder i sådana lägen – de kommer ändå inte att ge effekt.«