Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som startade 2005. Starten föregicks av en flerårig diskussion hur det skulle vara möjligt att mäta kvalitet i »livets utförsbacke« och hos patienter som blir svagare och mer kognitivt påverkade efter hand. När vi till slut fokuserade på det palliativa vårdinnehållet under sista veckan/dagarna i livet och lät inblandad personal rapportera data blev det mer avgränsat och hanterligt.

Data från webbenkät med 30 frågor

Huvudsakligt fokus blev att alla obotligt sjuka och döende som dör en väntad död ska erbjudas vissa åtgärder som bedöms vara en förutsättning för god lindring och trygg vård i livets slutskede. Egna erfarenheter och värderingar hos styrgruppens medlemmar (fyra läkare och fyra sjuksköterskor med mångårig arbetserfarenhet av palliativ vård) användes för att kondensera British Geriatric Societys punkter för en god död [1] till följande punkter:

Jag …

  • och mina närstående är informerade om min situa­tion
  • är lindrad från smärta och andra besvärande symtom
  • är ordinerad läkemedel vid behov
  • får god omvårdnad utifrån mina behov
  • vårdas där jag vill dö
  • behöver inte dö ensam
  • vet att mina närstående får stöd.

I hur stor utsträckning dessa punkter uppfylls regi­streras via en webbenkät med 30 frågor som fylls i av personalen på den vårdenhet där patienten avlider. 

Omedelbart när resultaten är inmatade är de tillgängliga i registrets utdataportal. Endast den enskilda vård­enhetens personal kan efter inloggning komma åt sina egna resultat. På aggregerad nivå (t ex kommun-, läns-/region- och vårdtypsnivå) kan vem som helst få fram data via Svenska palliativregistrets webbplats (www.palliativ.se). Via urvalsknappar kan mer selektiva resultat plockas fram beroende på åldersgrupp, diagnos och vårdenhet. 

Genom registreringarna blir det också möjligt för verksamheterna att se hur väl grunderna i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård efterlevs. För närvarande kan åtta av nio av de kvalitetsindikatorer för god palliativ vård som Socialstyrelsen föreslagit erhållas ur Svenska palliativregistrets data.

Högsta certifieringsnivå

För ett par år sedan uppnådde Svenska palliativregistret högsta certifieringsnivå för kvalitetsregister enligt Sveriges Kommuner och landsting (SKL), dvs nivå 1. Trots det är det viktigt att fortsatt arbeta vidare med analyser som hjälper oss att förstå registrets möjligheter och begränsningar. Genom regelbundna uppdateringar från Befolkningsregistret kan vi kontinuerligt få en bild av registrets täckningsgrad. 

Genomsnittligt registreras nu ca 60 000 dödsfall per år av samtliga 90 000 dödsfall i landet. Det ger en täckningsgrad på 66 procent med variationer på kommunnivå från 38 procent (Sorsele) till 89 procent (Kungsör) [2]. Notera att detta gäller alla dödsfall över huvud taget. Detaljresultat presenteras sedan för de förväntade dödsfallen, vilka nationellt utgör ca 85 procent. Det är ju endast när ett dödsfall är förväntat som personalen och läkarna kan ha möjlighet att vidta adekvata palliativa vårdåtgärder. Dessa åtgärder kan dock göra stor skillnad, även om de initieras först de sista dygnen patienten lever.

Påtaglig förbättring i vissa avseenden …

De 30 frågorna i webbenkäten berör om patient och närstående har fått journaldokumenterad information om situationen (ett s k brytpunktssamtal vid övergången till palliativ vård i livets slutskede). 

Frågorna går in på huruvida symtom och smärta skattats med vedertaget instrument (att detektera symtom är en förutsättning för att kunna lindra), munhälsobedömning utförts, vidbehovsläkemedel i injektionsform ordinerats (morfin mot smärta/andnöd, glykopyrron mot rosslighet, midazolam mot ångest, haloperidol mot illamående/konfusion), om patienten har haft dropp sista dygnet, varit ensam i dödsögonblicket, vårdats där hon/han vill dö och huruvida närstående erbjudits eftersamtal samt vilka symtom som kunnat lindras helt eller delvis och i vilken grad trycksår funnits.

Studier av registerdatas validitet har publicerats [3, 4]. Efter en justering av enkätfrågorna har frågorna om processkvalitet uppnått god validitet [opubl data], medan frågorna om symtomförekomst och grad av lindring får tolkas med försiktighet. Valideringen av dessa frågor försvåras av bristfällig journaldokumentation, dvs i avsaknad av journaldokumentation kan inrapporterade förhållanden vara sanna men det går inte att belägga vid retrospektiv granskning. 

I övrigt är det glädjande att man i många avseenden kunnat notera en påtaglig förbättring av de nationella registerresultaten över åren (2011–2015). Till exempel har andelen dokumenterade brytpunktssamtal till patienter ökat från 38 procent till 57 procent, smärtskattningar från 12 till 40 procent, skattning av övriga symtom från 9 till 23 procent och dokumenterade munhälsobedömningar från 52 till 71 procent. Vidbehovsordinationer i injektionsform har också blivit vanligare: mot smärta från 89 till 94 procent, mot illamående från 52 till 77 procent, mot rosslighet från 81 till 90 procent och mot ångest från 75 till 90 procent.

… men inte alla

Däremot är andelen patienter som avlider förväntat och som ändå har dropp eller sondtillförsel sista dygnet oförändrad (15 procent), liksom andelen som är ensamma i dödsögonblicket (15 procent) och andelen med trycksår grad 2–4 (10–11 procent). 

Skillnaderna mellan olika vårdformer är påtaglig. Framför allt de som avlider på sjukhus får mer sällan del av de åtgärder som anses vara grundförutsättingar för god palliativ vård i livets slutskede. Detta är bekymmersamt eftersom cirka en tredjedel av befolkningen dör på sjukhus, men också eftersom det är sjukhusen som ansvarar för en stor del av den kliniska utbildningen av blivande läkare och sjuksköterskor.

Flera intressanta studier baserade på registerdata 

I takt med att täckningsgraden för registret ökat och att nu 89 procent av alla cancerdödsfall i landet regi­streras så har allt fler intressanta studier baserade på registerdata genomförts eller är på gång. Flera av dessa studier belyser skillnaderna i tillgången till palliativ vård beroende på diagnos (hjärtsjukdom [5], ­stroke eller KOL [6] jämfört med cancer) och ålder. Andra tittar på effekterna av olika vårdåtgärder i livets slutskede där brytpunktssamtal genomförts [7] och fördelarna med att inte ge dropp sista dygnet i livet [8]. Vissa av dessa frågor är svåra att studera (eller undersöka) över huvud taget utan tillgång till registerdata.

Registret ger också stöd och hjälp

Svenska palliativregistret har på sin webbplats också lagt in kunskapsdokument om olika palliativa vårdåtgärder som kan vara ett stöd för olika vårdenhe­ter samt länkar till instruktiva videofilmer. Dessutom finns möjligheter att från kansliet beställa checklistor att ha i fickan som stöd vid smärtskattning av kognitivt påverkade patienter och systematiska munhälsobedömningar (ROAG; Revised oral assessment guide). Man kan också beställa »lathund för läkare« med tips angående ordinationer i livets absoluta slutskede.

Tankarna framöver är att fortsatt värna om att de enskilda enheterna verkligen tittar på sina resultat som stöd i det kontinuerliga förbättringsarbetet. I idealfallet bör enheternas registerresultat även efterfrågas av administratörer och politiker, oavsett huvudmannaskap – detta för att utjämna de uppenbara orättvisor som föreligger beroende på ålder, diagnos, bostadsort och vårdtyp. För verksamheter som är intresserade av regelbundna kvartalsrapporter finns nu möjligheten att abonnera på den tjänsten till en mind­re avgift. 

Tanken är också att det palliativa förhållningssättet ska komma in tidigare i sjukdomsförloppen. Som stöd har registret tagit fram en prospektiv webbmodul som patienten kan fylla i inför t ex mottagningsbesök. Med hjälp av ett engångslösenord kan 14 frågor om information, symtom och allmäntillstånd fyllas i. När patienten sedan kommer till mottagningen kan läkaren få fram en sammanfattning av patientens behov och tillstånd på sin dataskärm. Denna kan vara ett gott stöd till det övriga som är besökets fokus. 

Dessutom finns sedan nyligen en webbenkät till efterlevande. Tanken är att erbjuda efterlevande möjligheten att anonymt via datorn lämna synpunkter både på den palliativa vården i livets slutskede av den avlidne familjemedlemmen och på hur man upplevde stödet till familjen under och efter dödsfallet. De förbättringsförslag som då kommer in kan sannolikt utgöra en rik källa till fortsatt förbättringsarbete på den enskilda vårdenheten. Dessutom finns aktuell information tillgänglig via webb-tv (med repris via PalliativPlay.se).

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.