Patienter med funktionella somatiska symtom är vanliga inom många specialiteter och uppfattas ofta som svåra att hjälpa.
Evidensbaserade metoder för utredning och behandling finns, men är dåligt implementerade i svensk sjukvård.
En sjukdomsmodell som tar hänsyn till både biologiska, psykiska och sociala förhållanden behövs för att förstå och behandla tillstånden.
Tidig diagnos gynnar prognosen.
En lyckad konsultation där patient och läkare kan enas om en förklaringsmodell för symtomen kan utgöra en vändpunkt i ärenden som kört fast.
Konsultationspsykiatriskt arbete behövs i högre utsträckning, och vårdinsatserna blir mer effektiva om de utförs av organiserade team.
Många läkare känner igen sig i situationen där en allvarlig sjukdom som orsak till patientens symtom har uteslutits, men man ändå har svårt att uppfylla patientens förväntningar på förklaring eller bättring. Omkring hälften av alla primärvårdsbesök och upp till vart tredje besök på en medicinmottagning eller neurologmottagning handlar om något funktionellt symtom [1]. Patienter med diffusa, svårfångade symtom som inte passar in i gängse diagnosmallar och vårdprogram är dock vanliga inom alla medicinska specialiteter.
Tillstånden har benämnts på olika sätt genom historien [2]; de mest använda benämningarna nuförtiden är »funktionella tillstånd« eller »funktionella somatiska symtom«.
Tillstånden betraktas generellt som kraftigt underdiagnostiserade [3], men en ny diagnostisk terminologi är under utveckling i syfte att göra diagnoserna mer lättanvända för läkare inom somatiska verksamheter (Tabell 1). Lidandet och funktionsnedsättningen hos patienterna är stort, och medicinsk profession, ledning och beställare ställs oupphörligen inför stora utmaningar, dels på grund av svårigheterna att organisera vården för patienten på rätt sätt, dels för att den ständigt aktuella frågan om huruvida det är psykiskt eller somatiskt tenderar att få slagsida åt endera hållet. Vården är i regel ineffektiv och kostnaderna höga [4].
Evidens och goda exempel finns på såväl vårdmodeller och utbildning för sjukvårdspersonal som utredning och behandling med t ex KBT-insatser [5-7]. Sjukvården i Sverige ligger dock långt efter kunskapsläget i forskningen.
Funktionella symtom kan spänna från vanligt förekommande och lindriga symtom (t ex svårfångade magbesvär hos en primärvårdspatient) till allvarliga funktionsnedsättningar med stort lidande (t ex funktionell parapares eller mångårigt multisymtomatiskt medicinskt oförklarat tillstånd). Vid Forskningsklinikken for funktionelle lidelser i Aarhus, Danmark, har man föreslagit en kategorisering av tillstånden som innefattar hela sjukvårdspanoramat (Tabell 2).
Iatrogena faktorer bidrar
Patienter söker till en början för ett symtom, inte för en sjukdom. Symtomens allvarlighetsgrad kan kräva somatisk utredning, som utfaller med normala fynd. Kvar står patienten med oförändrade, plågsamma symtom men utan konstaterad sjukdom. Steget att fortsätta utredning, remittera vidare eller påbörja behandling utan säkert underlag är lätt att förstå utifrån vår vilja att lindra. Det är vanligt att eventuella objektiva fynd i utredningen till en början tillskrivs stort värde, även om deras koppling till symtom och funktionsnedsättning i många fall är osäker.
Många gånger bedrivs utredning och behandling enbart med biomedicinska metoder trots att man tidigt anar att »det är något annat med i bilden«, och detta leder till en rad av misslyckade behandlingsinsatser med stigande frustration hos alla inblandade som följd. Komplikationer till utredning, invasiva ingrepp och medicinering är vanliga [8].
Patienter med ospecifika symtom hamnar så småningom inom många olika specialiteter där symtomen ofta diagnostiseras som funktionellt syndrom [3]. Diskrepansen mellan patientens beskrivning av symtomen eller funktionsnedsättningen och de objektiva fynd som kan finnas vid utredning kan leda till svårigheter i läkare–patientrelationen (patienten misstänks överdriva eller hitta på, vilket späder på patientens uppfattning av att vara misstrodd eller inte tagen på allvar).
Bemötandet blir en ond cirkel, eftersom sjukdomsförstärkande beteenden tenderar att öka när patienter känner sig ifrågasatta eller misstrodda.
En biopsykosocial sjukdomsmodell
Den traditionellt framgångsrika biomedicinska sjukdomsmodellen, där en anatomisk–fysiologisk patologisk process (biomedicinsk sjukdom; disease) leder fram till ett typiskt symtom (subjektiv ohälsa; illness), är otillräcklig när det gäller de funktionella tillstånden, som i regel har mycket komplexa orsakssamband. I stället behövs en biopsykosocial sjukdomsmodell [9, 10] som tar hänsyn till såväl individens biologiska förutsättningar och psykiska status som hens tolkning av de somatiska symtomen, sociala förhållanden och sjukvårdens roll för symtompresentationen.
Funktionella tillstånd utvecklas i regel över tid, och kan ses som en pågående process av predisponerande, utlösande och vidmakthållande faktorer med olika grader av biologiska, psykologiska och sociala orsaksmekanismer. Att erbjuda kontinuitet i sjukvårdskontakten, trygghetsskapande förklaringsmodeller, kortare fysio- eller arbetsterapeutiska insatser och avslutande av långdragna somatiska utredningsprocesser kan ibland visa sig bli genombrott i ärenden som med en ensidigt biomedicinsk sjukdomsmodell helt kört fast.
Risken för att missa odiagnostiserade, potentiellt allvarliga somatiska tillstånd tas ofta upp som en farhåga från den medicinska professionen och är något som ofta försvårar omfokusering eller avslutande av ensidigt somatiskt inriktade insatser. Naturligtvis kan det inträffa att även patienter med funktionella tillstånd har oupptäckta sjukdomstillstånd. Studier har dock visat att andelen missade allvarliga sjukdomstillstånd bland dessa patienter är mycket liten [11-13].
Exempel på inblandade mekanismer
Somatosensorisk förstärkning [14] innebär att en individs fokus på svaga eller sällan förekommande kroppsliga förnimmelser och hens tolkning av dem som onormala, patologiska och tydande på sjukdom i sin tur leder till att upplevelsen förstärks. Fenomenet har betraktats som centralt vid sjukdomsångest [15], men är verksamt vid många andra tillstånd, såväl funktionella som icke-funktionella – t ex långvarig smärta.
Dissociation är ett psykologiskt normalfenomen, besläktat med frysreaktion vid akut stresshantering [16]. Dissociation upplevs som en ofrivillig påverkan på medvetenhet eller uppmärksamhet och beteende, med bristande kontinuitet i den subjektiva upplevelsen (fragmentering av identitet, depersonalisation, derealisation), alternativt en oförmåga att ha tillgång till information (amnesi) eller att kontrollera funktioner man normalt kan kontrollera (t ex motoriska funktioner). Man är på god väg att skapa förståelse för vilka neuronala nätverk som är inblandade [17]. Övergripande tros det röra sig om en påverkan på kortikal modulering av affekter och arousal samt påverkad aktivering av limbiska delar. Dissociation är en central mekanism i funktionella neurologiska symtom, som i ICD också klassificeras som dissociativt syndrom.
Egen sjukdomsidentitet eller sjukdomsuppfattning, dvs patientens uppfattning om symtomens orsak och konsekvenser, har visat sig vara av stor betydelse för vilken påverkan symtomet får på funktionen och på dess prognos [18]. Sjukdomsuppfattningen påverkar i stor utsträckning patientens egen bemästringsstrategi, men även omgivningens reaktioner.
Det finns många fler mekanismer än dessa, och det rör sig sällan om enbart en mekanism som ligger bakom funktionella symtom, särskilt sett över tid.
Konsultationen som prevention och behandling
För att kunna bryta ett förlopp där patienten känner sig misstrodd, söker sig till andra vårdgivare eller ihärdigt önskar utredningar eller behandlingar som inte bedöms lämpliga behöver man ett arbetssätt som med respekt för patientens symtomupplevelse kan flytta fokus för åtgärder åt ett håll som är mera verksamt.
TERM-modellen (extended reattribution and management model) [7] är framarbetad vid Forskningsklinikken for funktionelle lidelser i Aarhus. Modellen utgår från patientens egen uppfattning om symtomens natur och syftar till att patienten ska bli genuint hörd och förstådd. Somatiska undersökningsfynd sammanfattas, och eventuella samband med symtom förklaras. När detta har uppnåtts kan fokus riktas mot verksamma beteendeförändringar, som i regel innefattar en breddning av åtgärder från de strikt somatiska till att även innefatta psykosociala aspekter.
Utbildning i konsultationsteknik utifrån TERM-modellen ges regelbundet för blivande allmänläkare i Danmark. Att enas om en förklaring som patienten uppfattar som medicinskt trovärdig i stället för att uppleva att besvären enbart förklaras med psykologiska samband förefaller vara en framgångsrik del av behandlingen av patienter med funktionella tillstånd [19].
Att arbeta i samverkan
Många gånger krävs behandling i team, där den biomedicinska kompetensen (läkare och fysioterapeut) är lika avgörande som den beteendemedicinska och psykosociala (arbetsterapeut, kurator, psykolog och psykiatrisjuksköterska). Bemötandekompetens och pedagogisk förmåga ställs på sin spets när det handlar om att hjälpa patienten vidare och att enas om en förklaringsmodell som kan ligga till grund för lyckade behandlingsinsatser.
Konsultationspsykiatriska insatser kan vara avgörande för att tydliggöra inblandade mekanismer, diagnostisera eventuell psykisk sjuklighet och klargöra den viktiga differentialdiagnostiken mot simulering och patomimi [20].
Teamarbete kring patienter med funktionella tillstånd kan se ut på många olika sätt och bedrivas såväl i primärvård som i akut- och specialistsjukvård. Intresse för tillstånden, men också träning, behövs för att uppnå denna kompetens (se artikeln av Lars Wahlström i detta tema).
Primärvården – prevention och tidig upptäckt
Inom primärvården finns förutsättning att tidigt upptäcka och förebygga eskalering av sjukdomsbilden. Här behövs sannolikt ökat fokus på patientgruppen och uppbyggnad av team, liknande de beteendemedicinskt inriktade multimodala team för patienter med långvarig smärta som i perioder fungerat inom primärvården [21, 22].
Akutsjukhus – bryta onda cirklar
Med tanke på hur vanliga patienter med funktionella tillstånd är inom akutsjukvården och hur väl man vet att tidig diagnos förbättrar prognosen [23] är det anmärkningsvärt hur lite riktade insatser för dessa patienter som finns inom akutsjukvården.
Några exempel på lyckade arbetssätt finns inom svensk akut neurologi. Vid neurologkliniken i Örebro har man t ex sedan mer än 10 år ett team som fångar upp patienter med funktionella neurologiska symtom inom akutsjukvården. Och med utgångspunkt från Psykiatriska konsultenheten vid Huddinge sjukhus finns ett vårdprogram för patienter med nydebuterade funktionella neurologiska tillstånd. Vid några neurologkliniker i landet pågår uppbyggnad av team kring patienter med funktionella neurologiska symtom. Nationell samordning, kompetenscentrum och forskning saknas dock.
Rehabiliteringens roll
Patienter med de mest komplicerade tillstånden kan behöva långa och specialiserade rehabiliteringsinsatser. De patienter som företrädesvis lider av smärta ryms ofta inom den specialiserade multimodala smärtrehabiliteringen, som finns uppbyggd vid många rehabiliteringskliniker i landet. De långvariga funktionella neurologiska tillstånden tas i vissa fall också om hand inom rehabiliteringsmedicin, men resurserna för detta är ofta bristfälliga och uppdraget otydligt.
Krafttag behövs
Genom att tidigt identifiera patienter med funktionella tillstånd och genomgående tillämpa ett biopsykosocialt synsätt skulle vi kunna förbättra prognosen betydligt. Det råder, och kommer sannolikt att fortsätta råda, olika uppfattningar om i vilken utsträckning somliga tillstånd bäst beskrivs som funktionella. Den nya diagnosterminologin som växer fram kommer dock förhoppningsvis leda till att fler somatiker kan ställa rätt diagnoser.
I takt med att diagnoserna blir mer accepterade av patienterna växer också patientmaterial och patientforum fram. Goda exempel på detta är den svenska webbplatsen om funktionella neurologiska symtom [24] (från brittisk förlaga) och webbplatsen för forskningskliniken i Aarhus [25].
Det finns goda behandlingsmodeller och evidens för arbetssätt, men för att detta ska få genomslag i svensk sjukvård krävs krafttag från beställare och profession.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Carl Sjöström har erhållit föreläsningsarvode från läkemedelsföretaget UCB Pharma vid två tillfällen.
Läs även författarintervjun med Carl Sjöström