Palliativ sedering kan inte beställas

Torbjörn Tännsjö tar ånyo upp diskussionen om palliativ sedering [1]. Han har läst Patientmaktsutredningens förslag till ny patientlag [2] och tolkar den som att den ger »en öppning för varje döende patient som känner sig färdig med sitt liv och med sitt döende att få sova in i döden«.

Vi menar att Tännsjö övertolkat lagförslaget. Som han mycket riktigt påpekar innehåller inte lagförslaget mycket nytt, utan det är främst ett försök att samla olika nu gällande bestämmelser, som finns spridda på många olika författningar, till en enhetlig patientlag.

Begreppet »patientmakt« är, som vi ser det, valt för att påvisa behovet av att patienten får en starkare ställning i sjukvården. Detta ser vi från Svenska Läkaresällskapet som någonting mycket positivt. Patienten har historiskt sett haft en svag ställning i mötet med läkare och annan personal. Detta är inte bara ett principiellt etiskt problem, utan det finns god anledning att involvera patienten i ett delat beslutsfattande också därför att det kan ge bättre medicinska resultat [3]. Gradvis har respekten för patientens autonomi ökat i sjukvården, men det finns fortfarande på sina håll alltför mycket av paternalism utan dialog med patienten.

Det ingick dock inte i Patientmaktsutredningens direktiv [4] att föreslå en lag som ger patienten oinskränkt rätt till sjukvård. En överklagningsbar sådan rätt bedömdes inte vara vare sig önskvärd eller rimlig. I stället föreslås att patientens rättigheter samlas i en patientlag [2], medan samhällets skyldighet att tillhandahålla vård regleras i en lag om organisation av hälso- och sjukvårdsverksamhet [5].

Det betyder att sjukvården även fortsättningsvis ska erbjuda bästa möjliga vård till varje patient utifrån dennes behov och önskemål. Det innebär inte att vi nu ska övergå till en sjukvård där patienten kan »beställa« vård om medicinsk indikation saknas. Beslutet om vad som ska eller kan göras fattas i en dialog mellan läkaren och patienten, där olika behandlingsalternativ klargörs för patienten. Förslaget till formulering i den nya patientlagens kapitel 5, som Tännsjö citerar, är inte ny, utan bestämmelsen finns redan nu i hälso- och sjukvårdslagen [6]. I denna uttalas att om det finns flera likvärdiga behandlingar att välja på, som alla ryms inom begreppet »vetenskap och beprövad erfarenhet«, så ska patienten få välja. Till detta finns en reservation i lagen om att den önskade vården ska vara »ekonomiskt befogad«. Detta är ingenting nytt. Och som tidigare har patienten självklart rätt att avstå från föreslagen vård.

Vad som är »vetenskap och beprövad erfarenhet« avgörs av professionen, inte utifrån en enskild läkares personliga åsikt och inte av patienten. Det framgår av patientsäkerhetslagen [7] att varje yrkesutövare inom hälso- och sjukvården ska bedriva sitt arbete utifrån »vetenskap och beprövad erfarenhet«. Detta ska ses som ett annat uttryck för att det ska finnas en medicinsk indikation för vården, och att patienten alltid rätt att tacka nej till den behandling som föreslås. Däremot gäller inte det omvända, det vill säga att patienten i alla lägen kan besluta vilken vård som ska ges.

Vi ser juridiken som kodifierad etik, och om vi lämnar lagstiftningen för ett ögonblick och i stället beskriver situationen i etiska termer så vill vi se den på följande sätt. Ett paternalistiskt förhållningssätt bygger på att det endast är läkaren som vet vad som är bäst för patienten, och att patienten är okunnig om sig själv och sina medicinska problem. Det positiva med paternalismen är dess grundbult att allt som läkaren gör ska ske i patientens intresse. Det negativa är att den utgår från en ovetande patient och därmed bortser från patientens värdepreferenser, önskningar och kunskaper om sig själv och sin kropp.

Efter andra världskriget kom begreppet autonomi att bli allt mer dominerande i den medicinska etiken och även i lagstiftningen på hälso- och sjukvårdens område. Vården ska nu ges med respekt för den enskildes självbestämmande. Ingen vård får ges mot den enskildes vilja, utom i särskilda situationer såsom psykiatrisk tvångsvård.

Det finns dock, menar vi, en tredje väg som bör vidareutvecklas och som bygger på begreppet »delaktighet«. I det medicinska mötet finns en patient med sin livsvärld och sina unika kunskaper om sig själv och sin kropp. Förutom erfarenheter och upplevelser har patienten värderingar av olika slag som påverkar situationen och som måste tillvaratas. Läkaren utgår från sin generella professionella kunskap som ryms i begreppet »vetenskap och beprövad erfarenhet«. Det är i mötet mellan dessa båda perspektiv som beslut om åtgärder sker.

Det är ett tämligen asymmetriskt möte eftersom läkaren genom sin medicinska kunskap har makten över en av vården beroende patient. Vi kommer aldrig ifrån denna asymmetri, men det finns all anledning att ytterligare involvera patienten i det medicinska beslutsfattandet. Det kräver en öppen attityd, en inkluderande dialog och en vilja att gå patienten till mötes så långt det är medicinskt motiverat.

Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik utfärdade år 2010 nya etiska riktlinjer för palliativ sedering [8]. Ett syfte var att göra läkarkåren uppmärksam på denna behandlingsmöjlighet för patienter vars plågsamma symtom inte kunnat lindras tillfredsställande på annat sätt. Av riktlinjerna framgår att palliativ sedering är en behandling som sker i syfte att uppnå lindring vid outhärdliga symtom, och att den, som all sjukvård, förutsätter en medicinsk indikation och patientens informerade samtycke.

För att ytterligare betona patientens ställning framhöll vi att »patientens värdering av sitt lidande, och om symtomen upplevs som outhärdliga, ska tillmätas största betydelse«. Ingen annan än patienten kan således värdera om symtomen är outhärdliga eller inte.

Diskussionen har senare kommit att fokusera på inom vilken tidsram palliativ sedering bör ges. Vissa debattörer har föreslagit en obegränsad tidsrymd [9], medan Läkaresällskapets riktlinjer uttalar att »Behandlingen förutsätter att patientens förväntade överlevnad är mycket kort, vanligen högst en till två veckor. Avsikten med palliativ sedering är varken att förkorta eller förlänga dödsprocessen.«

Argumenten för denna hållning har tidigare presenterats i Läkartidningen [10]. Ett av huvudskälen för en tidsgräns är att en prognostisk bedömning av dödens inträde alltid är mer eller mindre otillförlitlig. En rimlig precision kan vanligen uppnås endast några dygn före dödsfallet. Om sederingen skulle pågå under obegränsad tid skulle man hamna i medicinskt orimliga situationer. Nedsövning under lång tid leder ofta till medicinska komplikationer, vilket skulle strida mot icke skada-principen. Detta har också framhållits i Läkemedelsverkets rekommendationer [11].

Om djup sedering skulle tillåtas utan tidsgräns uppkommer dessutom en svår gränsdragning i förhållande till läkarassisterat självmord och aktiv dödshjälp. Internationellt kallas ett sådant förfarande ofta för »slow euthanasia«. En långvarig och djup sedering utan tidsgräns i kombination med utsättning av vätske- och näringsbehandling kommer med stor säkerhet att förkorta patientens liv, vilket strider mot avsikten med palliativ sedering. Det är inte heller tillåtet att administrera en medicinsk behandling som man vet förkortar patientens liv.

Sammanfattningsvis menar vi att palliativ sedering är en värdefull möjlighet som bör ges till patienter med outhärdliga symtom i livets slutskede. Vad som är outhärdligt avgörs bäst av patienten själv. Det måste dock finnas en medicinsk indikation, och andra behandlingsmöjligheter ska ha prövats. Vi menar att den lagstiftning som nu föreslås inte på något sätt ändrar de grundläggande förutsättningarna för svensk hälso- och sjukvård. Vi varken bör eller önskar ha en sjukvård som bygger på att patienten ensam kan beställa sjukvård. Däremot vill vi gärna ge patienten en starkare röst i det medicinska mötet, vilket förutsätter att läkaren är beredd att gå in i en äkta dialog som bygger på respekt för patientens önskningar och behov.