Vart tog patienternas rätt till integritet och sekretess vägen i vårdens IT-system? Hundratusentals vårdmedarbetare i offentlig och privat vård planeras kunna läsa landets alla journaluppgifter och läkemedelsordinationer, med försumbar risk för upptäckt om det sker obehörigt. Konsekvenserna för patienterna belystes utmärkt i en krönika på webbplatsen IT i vården [1] och i Läkartidningen i en klok analys av de etiska problemen med den i praktiken avskaffade sekretessen i dagens IT-system [2].
En »IT-synergi« mellan entusiastiska men fartblinda beslutsfattare och deras leverantörer har kidnappat IT-utvecklingen från patienter och vårdmedarbetare. Utan föregående behovsanalyser läggs stora summor av skattebetalarnas pengar på projekt där kostnadsnyttokvoten är mycket hög och sekretess i praktiken saknas. Nationell ordinationsdatabas (NOD) och Nationell patientöversikt (NPÖ) är exempel på två sådana akutella stora projekt.
Inför NPÖ hade uppenbarligen inte någon behovsanalys gjorts. Antalet sökningar har sedan starten 2011 bara stigit från 180 till 400 per månad [3], och i en intervju i maj 2014 ifrågasatte vd för IT-leverantören Inera själv behovet av NPÖ. Han beskrev stora tekniska problem och kostnader och avslöjade att »NPÖ läggs ned i nuvarande form«, varefter man vill göra ett omtag [3].
Redan 2011 kunde man ha lyssnat på varningsklockor från Storbritannien [4], och två år senare kunde man i The Guardian läsa hur ett misslyckat och då skrotat brittiskt NPÖ-projekt kostat skattebetalarna hisnande drygt 100 miljarder svenska kronor [5].
Att få bekymrar sig om patientens integritet är ändå den allvarligaste aspekten på IT-synergin. Den »nya« patientdatalagen (2008) negligeras av många landsting som fortfarande inte gett patienterna deras lagstadgade rätt att spärra journaluppgifter [6, 7]. Det finns uppenbarligen ett starkt motstånd mot att följa lagen, sannolikt eftersom möjligheten att spärra uppgifter motverkar det vårdpolitiska syftet med projekt som NOD och NPÖ, nämligen maximal tillgänglighet till journaluppgifter [8].
Att landstingen insisterar på att äga alla journaluppgifter och dessutom anser sig ha mandat att göra dessa fullt tillgängliga leder till ett förmyndarsamhälle ovärdigt en demokrati. Vill vi verkligen att alla anställda inom vården, Försäkringskassan, Socialtjänsten och, som i Storbritannien, även polisen [9], som har ett lösenord ska ha full tillgång till journaluppgifter från sina skrivbord? Nej, det är självklart patienten som ska ha detta mandat och själv få bedöma och ta den eventuella medicinska risk det innebär att spärra sina journaluppgifter. Nya tekniska behörighetslösningar måste därför införas.
Statens offentliga utredningars förslag till ny patientdatalag (SOU 2014:23) [10] syftar uppenbarligen till att juridiskt bereda väg för maximal tillgänglighet till journaluppgifter via NOD och NPÖ. Förslaget skulle därmed radikalt försvaga patienternas rätt till integritet och sekretess. Att Läkarförbundet som remissinstans valt att prioritera användarperspektivet och tillstyrkt förslaget utan tyngre kritik är anmärkningsvärt [11]. Glädjande nog kritiserade däremot Datainspektionen i mycket skarpa ordalag lagförslaget ur integritetssynpunkt och skriver i sitt remissvar »Sammanfattningsvis avstyrker Datainspektionen förslaget i betänkandet som helhet« [12, 13].
2 400 år efter Hippokrates är det nu dags för läkarprofessionen att reagera. »Vad jag under utövandet av mitt yrke eller under umgänget med människor utom yrket sett eller hört, och som möjligen är av beskaffenhet att ej böra utspridas, skall jag förtiga och anse som om det vore osagt.« Så lyder en del av den hippokratiska eden [15].
När kommer Läkarförbundet och Läkaresällskapet att agera i denna fundamentala, men i IT-hetsen försummade, etiska förtroendefråga?
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
Referenser
- Sandberg S. Vårdens informationshets hotar patientens integritet. IT i vården. IDG. 16 sep 2013.
- Eklöf M. Då tystnadsplikt ersätts av informationsdelning. Läkartidningen. 2014;111:CZXH.
- Krey J. NPÖ läggs ned i nuvarande form. IT i vården. IDG. 27 maj 2014.
- Wallström M. Brittiskt it-projekt på väg mot haveri. IT i vården. IDG. 22 nov 2011.
- Syal R. Abandoned NHS IT system has cost £10bn so far. The Guardian. 18 sep 2013.
- Steen C, Widell J. Landstingens osäkra journaler kritiseras. svt.se. 13 dec 2012.
- Widell J, Steen C. Landstingen trotsar lagen. svt.se. 13 dec 2012.
- Sveriges vårdgivare respekterar inte patienternas rättigheter. Datainspektionen. Nyheter. 19 juni 2012.
- Ramesh R. Police will have »backdoor« access to health records despite opt-out, says MP. The Guardian. 6 feb 2014.
- Rätt information på rätt plats i rätt tid. SOU 2014:23. Stockholm: Socialdepartementet; 2014.
- Båtelsson K, Petersson G. IT i vården måste få kosta. Läkartidningen. 2014;111:C6IT.
- Skarp kritik mot förslag till nya lagar inom vård och omsorg. Datainspektionen. Nyheter. 10 dec 2014.
- Ström M. Datainspektionen sågar förslag till ny datalag inom sjukvården. Läkartidningen. 2014;111:C943.
Med andra ord; journalerna bör ändra utseende och innehåll vilket kräver diskussion bland läkare och andra. Orden " kronisk stress under barndomen" kan ersätta detaljerad beskrivning av dålig barndom. Patienten kan därmed välja vilka detaljer skall lämnas ut vid ett läkarbesök resp. vid kontakter med Försäkringskassan.
I journalsystemet Obstetrix spärras journalen automatiskt för andra berörda vårdgivares insyn. Detta UTAN att patienterna informeras därom. Den gravida skriver in sig på Mödravårdscentralen - men mottagande Specialistmödravård respektive Förlossningsenhet får/kan inte läsa journalen utan att först få vederbörandes personliga medgivande (varefter det ändå får användas ett flertal knapptryckningar för att komma åt de nödvändiga uppgifterna).
Det centrala i ovanstående är inte spärren, utan att den gravida kvinnan inte informeras om att hennes journal i princip endast är tillgänglig för den som skriver den.
Än slank man hit, an slank man dit …
Jan Johnsen menar att sekretessen är överdriven då vårdgivaren, som i hans fall, faktiskt följer Patientdatalagen och ”spärrar” journaler där patienten inte givit sitt samtycke till läsning hos annan vårdgivare. Denna s.k. ”spärr” går man dock enkelt förbi med ett par extra klick på skärmen vare sig patienten är närvarande eller ej.
Anna Rask-Andersen pekar på ett annat stort integritetsproblem i form av öppna kontorslandskap i vården.
Under de senaste månaderna har i tre debattartiklar i Läkartidningen (1, 2, 3) tung kritik förts fram vad gäller avsaknaden av sekretess i IT-vården och bristen på respekt för patientens integritet och rätt att själv ”äga” sin journal. Detta är en fråga om hippokratisk läkaretik och om de sociala risker IT-vården utsätter våra patienter för. Att som många landsting förvägra patienterna sin rätt att på ett säkert sätt ”spärra” sin journal är ett brott mot Patientdatalagen v2008.
Från Läkarförbundet och Läkarsällskapet har ännu ingenting hörts i denna debatt. Vi förväntar oss nu att LF och LS yttrar sig i debatten och liksom Datainspektionen, och nu även Justitiekanslern (4), ställer sig på våra patienters sida, uttalar sin kritik mot ”IT-synergin” som sedan sex år negligerat Patientdatalagen och kräver att nya tekniska behörighets-lösningar snarast tas fram.
Hans Wingstrand, Bengt Hanson, Bengt Hjelmqvist, Christian Ingvar
Referenser:
1. Eklöf M. Då tystnadsplikt ersätts av informationsdelning. Läkartidningen. 2014;111:CZXH.
2. Harteluis J, Tibbling Grahn L. Inför ny läkaretisk regel för digitala journaler. Läkartidningen. 2015;112:DAXR
3. Wingstrand H, Hanson B, Hjelmqvist B, Ingvar C. Tystnadsplikten avskaffas i vårdens IT-system. Läkartidningen. 2015;112:DCAU
4. http://www.jk.se/sv-SE/Beslut/YttrandenIVissaFragor/5199-14-80.aspx
Enligt patientdatalagen krävs patientens personliga samtycke till att en åtkomstspärrad journal öppnas.
Att öppna den utan hennes närvara, eller åtminstone personliga samtycke, är sålunda lagbrott!
Att öppna journalen med Nödläge’s-knappen om man inte har ett hyperakut läge är ett inflatoriskt och bekymmersam umgänge med sanningen.
Att inte läsa journalen är tjänstfel.
Som Region Skåne har lagd in sina spärrar ”I integritetens” (men inte patientens!) namn har sålunda ledd till ett Moment 22.
Att verkligheten sedan är som Wingstrand et Al anger menar jag är ett mycket bekymmersamt tecken på dubbelmoral, som definitivt inte kan styrka patienternas förtroende för vare sig sjukvården eller vi som jobbar i den!
De som lagt upp detta och motsvarande system verkar sålunda vara byråkrater och tekniker som inte lyssnar till de som jobbar med verkliga livet. Detta håller till och med Datainspektionen med om (personlig mail-korrespondens)
