KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens

De senaste 20 åren har det publicerats en lång rad studier av kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis ökad träning vid kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) [1–3]. Resultaten i studierna varierar. Cochraneanalyser antyder försiktigt en positiv trend [4, 5] men i utvärderingen har man bortsett från att studierna nästan helt förlitar sig på subjektiva utfallsparametrar. Detta har lett till att nyttan av behandlingsmetoderna har övervärderats och riskerna nonchalerats.

Behandlingsmodellen bygger på en biopsykosocial syn som lanserades av brittiska psykiater i slutet av 1980-talet [6]. De hävdade att ME/CFS vidmakthålls av kognitiva processer (rädsla för försämring efter aktivitet) och beteendemässiga responser (undvikande av aktivitet) [7]. Symtomen orsakas enligt denna modell av kognitiva attityder och nedsatt kondition, och sjukdomen kan därmed botas med KBT och gradvis ökad träning.

Den biopsykosociala teoribildningen har mottagits med stor skepsis av biomedicinska forskare och patientorganisationer [8, 9]. Antagandet om en aktivitetsfobi stämmer dåligt med vår kunskap om sjukdomen. När patienter överanstränger sig utlöser det ofta en försämring och därefter en period med lägre aktivitetsförmåga (»push–crash-cykel«) [10]. Om bristande kondition skulle förorsaka symtom borde ME/CFS-liknande symtom förekomma hos individer som är inaktiva av andra skäl, till exempel personer som är gipsade under lång tid eller fångar i isolering.

Kritiken har också varit omfattande mot behandlingsstudierna av KBT och gradvis ökad träning. Den har bland annat gällt urvalskriterierna. De brittiska psykiaterna skapade egna kriterier för sjukdomen som bara kräver en långvarig svårartad trötthet som uppkommit vid ett tillfälle [11]. Patientgruppen kroniskt trötta omfattar cirka 10 procent av befolkningen [12] och inkluderar många olika sjukdomstillstånd. Det är inte troligt att resultaten för en bredare definierad grupp också är representativa för en snävt definierad grupp patienter med neurologiska och immunologiska symtom. En studie av kroniskt trötta individer i den brittiska primärvården [13] visar att en stark prediktor för dåligt behandlingsresultat med KBT och gradvis ökad träning är att patienten uppfyller CDC:s (Centres for Disease Control and Prevention) kriterier för ME/CFS [14].

Ett mer grundläggande problem med studierna av KBT och gradvis ökad träning vid ME/CFS är att de nästan helt förlitar sig på subjektiva självrapporter. I kliniska studier av läkemedel jämförs alltid behandlingsresultaten med en blindad randomiserad referensgrupp som fått placebo. Detta är inte möjligt vid psykologisk intervention, men det finns möjligheter till objektiv utvärdering. Patienternas aktivitetsnivå kan till exempel mätas med en aktometer, en apparat stor som ett armbandsur som fästs på vristen eller handleden.

De få objektiva utvärderingar som har gjorts har i regel motsagt subjektiva tecken på förbättring. En holländsk grupp gick igenom data från aktometrar i tre studier av KBT. Trots att patienterna själva rapporterat en minskad trötthet ökade inte den uppmätta aktivitetsnivån [15]. I en annan studie av KBT där den subjektiva kognitiva funktionsnedsättningen minskade var de neuropsykologiska testresultaten före och efter studien oförändrade [16].

I den brittiska PACE-studien gjordes ett sex minuters gångtest för att jämföra olika behandlingar. Alla grupper uppvisade en liten förbättring, men gruppen som genomgått gradvis ökad träning förbättrade sig lite mer än de andra [1]. Resultatet i det konditionstest som också gjordes var dock oförändrat [17], vilket tyder på att förbättringen berodde på ändrad attityd snarare än ökad fysisk kapacitet [18].

Det har genomgående varit svårt att påvisa resultat av praktisk betydelse för patienter som behandlats med KBT och gradvis ökad träning. En uppföljning av PACE visar att behandlingen inte medförde någon signifikant minskning vare sig i antalet sjukdagar eller i utbetalad sjukersättning [19]. Samma bild framträdde vid en granskning av fyra belgiska specialistcentra. Patienternas fysiska förmåga efter 6–12 månaders behandling var oförändrad, och arbetstiden minskade [20]. I två oberoende enkäter från patientföreningar där olika behandlingsmetoder utvärderats var andelen positiva svar för KBT och gradvis ökad träning lägre än för homeopati (det vill säga i praktiken placebo) [21, 22].

Gradvis ökad träning innebär att patienterna höjer aktivitetsnivån enligt en förutbestämd plan. Behandlingen har kritiserats eftersom ansträngning kan utlösa en period av försämring. Oberoende studier har visat att ME/CFS-patienter får sämre resultat dag två vid maxtest av syreupptaget som upprepas med 24 timmars mellanrum [23–25]. Man har också påvisat immunologiska förändringar [26] och nedsatt kognitiv förmåga [27] efter ansträngning. Data från tio oberoende patientenkäter i fyra länder visar att 52 procent mådde sämre och 33 procent mycket sämre av gradvis ökad träning [21, 22, 28]. Studier har rapporterat en lägre andel försämrade patienter än enkäterna, men man har å andra sidan inte haft kontroll över hur protokollen följts. Jämförelse med aktometrar visar att självrapporter av aktivitetsnivån är otillförlitliga [29] och att patienterna har svårt att följa ett gradvis ökande träningsprogram [30, 31].