De senaste fyra decenniernas utveckling av behandlingar av barncancer har varit en framgångssaga. För fyrtio år sedan avled 80–90 procent av barnen, i dag överlever i stället cirka 80 procent [1]. I Sverige ligger insjuknandet i barncancer oförändrat på cirka 300 fall om året. Den förbättrade överlevnaden är den ljusa sidan; den mörkare rör de sista 20 procenten barn som avlider, och som vårdas antingen på barnklinik, palliativ enhet eller med palliation i hemmet.

Den palliativa vården går ut på att öka livskvaliteten genom symtomlindrande behandling och psykologiskt stöd till barnet och närstående [1]. Enligt en ny avhandling av Li Jalmsell beskriver föräldrar att de vanligaste somatiska symtomen den sista månaden i barnets liv är smärta, illamående och andningssvårigheter (86, 63 respektive 38 procent) [1]. Liknande resultat ses i utländska studier [2, 3]. En amerikansk studie visar på god överensstämmelse mellan föräldrarnas och läkarnas bedömning, men trots symtomlindring led 27 procent av barnen av smärta, 16 procent av andningsbesvär och 10 procent av illamående [2]. Li Jalmsells avhandling visar också att 70 procent av syskonen minns att det avlidna barnet led det sista dygnet. Speciellt skrämmande var kramper och andningssvårigheter [4].

Vid Li Jalmsells disputation uppstod en diskussion om problemet med över- och/eller underbehandling. I många fall fortsätter man med icke evidensbaserad behandling, exempelvis experimentell kemoterapi och/eller stamcellsbehandling. Initiativet är föräldrarnas eller läkarnas, aldrig barnets. Konsekvensen blir oftast att barnets livskvalitet försämras avsevärt, och då behandlingen i de flesta fall inte fungerar kan den beskrivas som överbehandling.

När fokus flyttas från kurativ till palliativ behandling återstår en relativ stor andel patienter där symtomlindring inte fungerar. Detta är indikation för sederingsterapi, vilket dock inte är brukligt inom palliativ vård av barn. Symtomlindring förefaller i dessa fall suboptimal, och är inte bara oetisk utan sannolikt även olaglig.

Om vi antar att föräldrarna gör korrekta bedömningar, vad är då orsaken till den nästan rutinmässiga över- eller underbehandlingen av barn?

Överbehandlingen kan förstås utifrån att föräldrar vill göra allt för att rädda barnets liv medan icke-evidensbaserad behandling på läkarnas initiativ kan bero på »hemmablindhet«. Det kan vara svårt att byta fokus från kurativ till palliativ behandling [2]. Det skulle också kunna tolkas som en form av forskning, det vill säga man testar behandlingar som kan bli lovande i framtiden.

Oavsett om överbehandling sker på föräldrarnas eller läkarnas initiativ ges behandlingen inte primärt för barnets skull. Om föräldrarna inte kan fokusera på den palliativa vården bör läkaren ta tillvara barnets intressen och förhindra behandling som endast tycks förlänga barnets lidande [1, 2].

Underbehandling av döende barns symtom är mer obegripligt. Resultaten i Jalmsells avhandling kan vara ett uttryck för minnesfel (recall bias) när föräldrar ska minnas barnets sista tid i livet. Principiellt är behandlingsrefraktära symtom indikation för sederingsterapi. Så varför erbjuds det aldrig? Svaret »det brukar inte tillämpas i palliativ vård av barn« är inte godtagbart.

Palliativa läkares restriktivitet med att erbjuda sederingsterapi till vuxna har tidigare diskuterats [5]. Det finns dock inget stöd för restriktivitet i hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Finns ett medicinskt behov och en behandling som gör skillnad för patienten är man skyldig att erbjuda den. Det gäller även sederingsterapi (till både barn och vuxna).

Enligt Inspektionen för vård och omsorg (IVO) och Patientnämnden saknas klagomål och lex Maria-anmälningar gällande sådana här fall, trots att syftet med att anmäla är att kunna förbättra vården. Bristen på anmälningar skulle kunna tolkas som att det inte finns något att klaga på, men avhandlingsresultatet tyder på att vården inte fungerar optimalt.

En möjlig förklaring till att klagomål uteblir är att den palliativa vården ska ta hand om både barnet och närstående. Omhändertagandet av anhöriga gäller även efter att deras kära har avlidit, och det kan kanske kännas svårt att klaga när personalen varit empatisk och trevlig. Dessutom känner närstående ofta inte till i vilken mån symtomen hade kunnat behandlas eller att sederingsterapi ska erbjudas om inget annat hjälper.

Även personalen kan ha svårt att redovisa behandlingsalternativ eftersom sederingsterapi inte tillhör rutinerna. Inarbetade rutiner är vanligtvis till stor hjälp för hälso- och sjukvårdspersonalen. Men om rutiner leder till hemmablindhet och över- eller underbehandling av de mest skyddsbehövande patienterna måste man utifrån Li Jalmsells avhandling ställa frågan om det är dags att låta utomstående granska verksamheten.

De former av över- respektive underbehandling vi beskrivit kan strida mot svensk lag då det lidande som barnet utsätts för inte täcks av den så kallade ansvarsfrihetsgrund som annars gör läkarens agerande rättsenligt. Regeln anses gälla utan att vara kodifierad i lagtext och innebär att vad som – i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet – sker eller inte sker inom vården inte utgör brott. Därmed klargörs att nödvändig smärtlindring i livets slutskede inte är dråp eller vållande till annans död trots att åtgärden kan påskynda döden. Av regeln följer också att underbehandling av det slag vi beskrivit är ett åsidosättande av den handlingsplikt som gäller inom vården, och därmed kan utgöra vållande till kroppsskada eller i uppsåtliga fall betraktas som misshandel.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.