Nationella vävnadsrådet ska ta fram riktlinjer för vården vid samarbete med företag som erbjuder privat sparande av stamceller [1]. Det är ett välkommet initiativ, eftersom det på många håll råder osäkerhet, okunskap och fördomar. Arbetet med riktlinjerna bör omfatta en balanserad genomgång av den internationella forskningen. Hänsyn bör tas till föräldrars rätt till självbestämmande, särskilt då vården redan ser värdet av att spara navelsträngsstamceller i den nationella stamcellsbanken.
Privata aktörer tar hand om en del av navelsträngen som förlossningsavdelningarna slänger. Föräldrarna bekostar insamlingen själva. De är pålästa och övertygade om betydelsen av familjesparande. Att sjukhus försvårar för eller förbjuder privata aktörer att samla in och spara stamceller från navelsträngen saknar laglig grund. Genom att gå emot föräldrarnas önskan ifrågasätter tjänstemän betydelsen av internationell stamcellsforskning och berövar föräldrar möjligheten att fritt välja vård i enlighet med patientlagen.
Våra barnmorskor har nekats tillträde till förlossningsrum trots att insamlingen av navelsträngsstamceller inte involverar sjukhusens ordinarie personal. I andra fall har förlossningsavdelningen aktivt försvårat provtagning [2].
De situationer som uppstår beror i de flesta fall på osäkerhet om vad som gäller och brist på kunskap om privat sparande. Att betrakta verksamheten som tveksam är konstigt, med tanke på att det finns ett offentligt register som bygger på samma typer av stamcellsprov.
Privata och offentliga banker för navelsträngsstamceller samexisterar i de flesta länder. Ett samarbete i Sverige skulle innebära att det nationella stamcellsregistret kan byggas ut med »privata« prov, vilket skulle underlätta arbetet med att hitta lämpliga vävnadskompatibla stamceller. Ett utvecklat amarbete skulle även kunna rädda och förbättra framtida liv, öka valfriheten och bli ett värdefullt tillskott till stamcellsforskningen i landet.
Vi vill bidra med kunskap om privat stamcellssparande till Nationella vävnadsregistrets arbete med riktlinjer och få till en dialog om ett samarbete mellan privat och offentligt stamcellssparande. Tillsammans kan vi skapa förutsättningar för en växande stamcellsreserv och ett underlag för framåtskridande forskning som gagnar såväl sjukvården som vårdtagarna.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
Citeras som:
Läkartidningen. 2017,114:EHEF
Läkartidningen 7/2017
Lakartidningen.se
Referenser
- Lindberg F. Nationella rekommendationer för privat stamcellssparande på väg. Läkartidningen. 2017;114:EF6L
- Samuelsson J. Läkare fick hantera stamceller på en fotpall. Sydsvenskan. 8 jan 2017.
6 Kommentarer
Till vilken nytta?
7 år sedan
Privat "stam"cellsbankning innebär att man kryobevarar hematopoetiska stamceller och mesenchymala stromaceller från navelsträngen på föräldrarnas bekostnad. Detta görs under premissen att man sparar "potentiellt livräddande" celler för barnets framtida nytta. Och det kostar pengar. Stem Care tar tiotusentals kronor per sparat prov. Föräldrarna är pålästa, menar Förnvik och Molin. Pålästa hur då? Har de koll på skillnaden mellan stromaceller från navelsträngen och embryonala stamceller? Vet de att mesenkymala stromaceller inte med lätthet kan utvecklas till hjärtceller eller nervceller (bilden på Stem Cares hemsida är högst missvisande på den här punkten). Vad är tanken att dessa sparade celler egentligen ska användas till? Bygga nya kroppsdelar åt bebisarna? Luftstrupar? Kan man verkligen använda autologa hematopoetiska stamceller i tex leukemibehandling som Stem Care's hemsida menar? (Då ger man väl tillbaka eventuella sjuka celler till patienten, tänker jag) Finns några rapporter om att sparade stromaceller faktiskt räddat något barns liv? Jag har lagt en timme på att leta i databaser utan att hitta något. "Stamceller kommer att revolutionera framtida behandlingar", säger Stem Care. Ok. När? Om jag har missförstått något får Förnvik och Molin gärna upplysa mig. Men när man tar betalt för en service av den här typen är det av allra högsta vikt att det faktiskt finns någon substans bakom löften om räddade liv. Läkare och forskare ska inte syssla med kvalificerat bondfångeri. Det finns nog av det i stamcellsbranchen redan.
Replik till Anna Grönlund
7 år sedan
Hej Anna!
Vi upplyser gärna om stamceller från navelsträngen och vad de används till redan i dag. Globalt sett har det utförts över 35 000 lyckade stamcellstransplantationer med stamceller från navelsträngen och 2016 var första året då antalet behandlingar med stamceller från navelsträngen i vissa länder för första gången översteg antalet behandlingar där man använt sig av stamceller från benmärg eller perifert blod (1). Sverige är troligtvis på väg åt samma håll - idag är det betydligt vanligare att man använder stamceller från perifert blod än stamceller från benmärgen (2). Autologa stamceller från navelsträngen kan redan idag användas och göra nytta i alla de fall där barnet/patienten behöver en autolog stamcellstransplantation, t.ex. vid neuroblastom, men anledningen till att man inte ser det i praktiken i Sverige är att ytterst få barn som drabbas har sparade stamceller att tillgå. Det beror alltså inte på att behandling med autologa stamceller från navelsträngen är sämre på något sätt. Tvärtom är det så att man i flera fall sett bättre resultat hos de barn som fått transplantation med autologa stamceller från navelsträngen än från perifert blod eller benmärg.
StemCare sysslar inte med konstgjord befruktning eller embryonala stamceller. Ej heller påstås det på hemsidan att leukemi behandlas med autologa stamceller, däremot kan vissa leukemiformer mycket väl behandlas med allogen transplantation med stamceller från navelsträngen, om det är lämpligt kan även navelsträngsblod från ett syskon användas. Detta är innebörden i familjesparande.
Vidare undrar Anna Grönlund mer specifikt om de mesenchymala stamcellerna från navelsträngen. Mesenchymala stamceller från navelsträngen kan mycket väl visa sig ha värdefulla användningsområden hos nyfödda, särskilt prematura barn med bronkopulmonell dysplasi (3) och man har redan genomfört transplantationer med autologt blod från navelsträngen på prematura barn (4). Det finns dessutom en hel mängd pågående forskning som belyser den potentiella nyttan hos mesenchymala stamceller från navelsträngen, inte minst när det kommer till hjärnskador (5). Detta är ingen framtida utopi – i Sverige behandlas redan MS-patienter med autolog stamcellstransplantation.
Anna Grönlund oroar sig också över potentiellt bondfångeri. Vi undrar därför vad Anna Grönlund skulle vilja hälsa föräldrarna till de drygt 100 barn som idag lever och är friska tack vare en behandling som byggt på autolog transplantation av stamceller från navelsträngen?
Om du har ytterligare frågor eller funderingar är du varmt välkommen att höra av dig.
Vänligen /
Julie Illo Molin, Nordenchef, kvalitetsansvarig StemCare/Vita 34 AG
Karolina Förnvik, läkare, medicinskt ansvarig StemCare/Vita 34 AG
1. Europeiska Unionen www.europa.eu
2. www.cancerfonden.se & www.socialstyrelsen.se
3. Paediatr Respir Rev. (2016) Dec 24. Stem cells and Bronchopulmonary Dysplasia - The five questions: Which cells, when, in which dose, to which patients via which route? Mueller M, Kramer BW
4. Exp Clin Transplant. (2015) Dec 13(6):563-72. Clinical Evaluation of the Safety and Feasibility of Whole Autologous Cord Blood Transplant as a Source of Stem and Progenitor Cells for Extremely Premature Neonates: Preliminary Report. Rudnicki J, Kawa MP, Kotowski M, Michalczyk B, Ustianowski P, Czajka R, Machaliński B
5. Stem Cells Dev. (2016) Aug 15;25(16):1234-42. Intranasal Delivery of Umbilical Cord-Derived Mesenchymal Stem Cells Preserves Myelination in Perinatal Brain Damage. Oppliger B, Joerger-Messerli M, Mueller M, Reinhart U, Schneider P, Surbek DV, Schoeberlein A.
Vi upplyser gärna om stamceller från navelsträngen och vad de används till redan i dag. Globalt sett har det utförts över 35 000 lyckade stamcellstransplantationer med stamceller från navelsträngen och 2016 var första året då antalet behandlingar med stamceller från navelsträngen i vissa länder för första gången översteg antalet behandlingar där man använt sig av stamceller från benmärg eller perifert blod (1). Sverige är troligtvis på väg åt samma håll - idag är det betydligt vanligare att man använder stamceller från perifert blod än stamceller från benmärgen (2). Autologa stamceller från navelsträngen kan redan idag användas och göra nytta i alla de fall där barnet/patienten behöver en autolog stamcellstransplantation, t.ex. vid neuroblastom, men anledningen till att man inte ser det i praktiken i Sverige är att ytterst få barn som drabbas har sparade stamceller att tillgå. Det beror alltså inte på att behandling med autologa stamceller från navelsträngen är sämre på något sätt. Tvärtom är det så att man i flera fall sett bättre resultat hos de barn som fått transplantation med autologa stamceller från navelsträngen än från perifert blod eller benmärg.
StemCare sysslar inte med konstgjord befruktning eller embryonala stamceller. Ej heller påstås det på hemsidan att leukemi behandlas med autologa stamceller, däremot kan vissa leukemiformer mycket väl behandlas med allogen transplantation med stamceller från navelsträngen, om det är lämpligt kan även navelsträngsblod från ett syskon användas. Detta är innebörden i familjesparande.
Vidare undrar Anna Grönlund mer specifikt om de mesenchymala stamcellerna från navelsträngen. Mesenchymala stamceller från navelsträngen kan mycket väl visa sig ha värdefulla användningsområden hos nyfödda, särskilt prematura barn med bronkopulmonell dysplasi (3) och man har redan genomfört transplantationer med autologt blod från navelsträngen på prematura barn (4). Det finns dessutom en hel mängd pågående forskning som belyser den potentiella nyttan hos mesenchymala stamceller från navelsträngen, inte minst när det kommer till hjärnskador (5). Detta är ingen framtida utopi – i Sverige behandlas redan MS-patienter med autolog stamcellstransplantation.
Anna Grönlund oroar sig också över potentiellt bondfångeri. Vi undrar därför vad Anna Grönlund skulle vilja hälsa föräldrarna till de drygt 100 barn som idag lever och är friska tack vare en behandling som byggt på autolog transplantation av stamceller från navelsträngen?
Om du har ytterligare frågor eller funderingar är du varmt välkommen att höra av dig.
Vänligen /
Julie Illo Molin, Nordenchef, kvalitetsansvarig StemCare/Vita 34 AG
Karolina Förnvik, läkare, medicinskt ansvarig StemCare/Vita 34 AG
1. Europeiska Unionen www.europa.eu
2. www.cancerfonden.se & www.socialstyrelsen.se
3. Paediatr Respir Rev. (2016) Dec 24. Stem cells and Bronchopulmonary Dysplasia - The five questions: Which cells, when, in which dose, to which patients via which route? Mueller M, Kramer BW
4. Exp Clin Transplant. (2015) Dec 13(6):563-72. Clinical Evaluation of the Safety and Feasibility of Whole Autologous Cord Blood Transplant as a Source of Stem and Progenitor Cells for Extremely Premature Neonates: Preliminary Report. Rudnicki J, Kawa MP, Kotowski M, Michalczyk B, Ustianowski P, Czajka R, Machaliński B
5. Stem Cells Dev. (2016) Aug 15;25(16):1234-42. Intranasal Delivery of Umbilical Cord-Derived Mesenchymal Stem Cells Preserves Myelination in Perinatal Brain Damage. Oppliger B, Joerger-Messerli M, Mueller M, Reinhart U, Schneider P, Surbek DV, Schoeberlein A.
Tack för ert svar! Jag har lite fler frågor
7 år sedan
För det första vill jag se ett klargörande av era referenser. Att enbart hänvisa till www.europa.eu, www.cancerfonden.se och www.socialstyrelsen.se ger mig ingen information om stamcellstransplantationer överhuvudtaget, ni måste specificera närmare vart jag hittar informationen.
Er tredje referens är en review[1] som diskuterar möjliga framtida användningsområden för mesenchymala stromaceller hos prematura barn. Den hänvisar inte till någon aktuell studie eller några bevisade effekter. Hur har detta något med ”stam”cellsfrysning att göra? Om vi nu förutsätter att det finns en effekt (högst oklart) bör väl ett svårt sjukt barn behöva dessa fantastiska stromaceller tämligen omgående. Vart kommer frysningen in i bilden? Hur gör detta er produkt relevant?
Er fjärde referens bekräftar samma sak. [2]Visst, det har gjorts en (extremt liten) studie. Den visade inte på något speciellt. Man använde navelsträngsblod som inte har frysts. Och som inte hade någon effekt. (Jag känner mig inte speciellt övertygad att hosta upp 50 000 spänn för att frysa mitt framtida barns navelsträng ännu.)
För övrigt har det väl gjorts en studie med stamcellsbehandling på prematura barn här på Karolinska? Jag har för mig att det inte gick något vidare. [3]
Er sista källa är en råttstudie där man sprutat in celler i näsan och hoppats att de ska migrera in hjärnan och bota hjärnskador. Fräckt, men jag är inte särskilt imponerad. Forskarna har hittat, möjligen, en stackars enstaka cell som tagit sig in i hjärnan. En sönderklippt Western Blot. Och något slags försök till statistik med n6 djur i varje grupp. ”Pågående forskning”, ja det kan man lugnt säga. [4]
Därmed vill jag återgå till min huvudpoäng:
Den information ert företag presenterar är kraftigt missvisande, systematiskt förskönande och direkta lögner. För att presentera allt skulle det behövas en mindre avhandling, men jag ger några exempel.
På Stem Cares företags möts man t.e.x direkt av rubriken:
Vad är stamceller? Under denna flik svarar ni:
“Kort sagt är stamceller helt unika. De är (omogna) celler i sitt tidigaste stadie, vilket innebär att de kan kopiera sig själva och har potential att utveckla sig till vilka som helst av kroppen celler. Stamcellerna är med andra ord optimala byggstenar i kroppen.”[5]
Detta gäller alltså embryonala stamceller som inte finns tillgängliga i de navelsträngar företaget säger sig begara. Texten illusteras vidare av ett diagram som visar hur en stamcell differentierar till olika organ och vävnader, vilket inte cellerna i navelsträngen är kapabla till. Varför presenterar ni ens detta då det inte är relevant för era kunder? Det luktar lite som att ni försöker få stamcellerna att verka bättre än de är.
På nästa flik i hemsidan fortsätter det på samma tema:
Varför spara stamceller? Som svar skriver ni, under punkt 1:
”Stamceller är omogna celler som kan kopiera sig själva och utveckla sig till vilken som helst av kroppens celler.” [6] Jamen inte navelsträngsceller, konstaterade vi nyss. Det var ju bara embryonala stamceller. Detta är en direkt lögn.
Under punkt 2: ”Stamceller (…) unika i behandlingar av flertalet sjukdomar – leukemi, vissa typer av cancer hos barn, sjukdomar i immunsystemet samt vid allvarliga medfödda ämnesomsättningssjukdomar”. [6]
Här insinueras tydligt att navelsträngscellerna kan behandla dessa fruktansvärda sjukdomar utan att på något sätt klargöra att det faktiskt är av allra högsta vikt att ha en frisk donator vid flertalet av dessa sjukdomstillstånd. Att ”familjespara” detta läge blir väl mindre relevant då det finns ett friskt syskon med potentiell möjlighet att donera benmärg? Eller har jag missförstått? Berätta gärna mer om de studier som visat på att sparat navelsträngsblod är bättre än benmärg eller perifert blod på den här punkten! Ni verkade ha glömt referens där igen.
Punkt tre fortsätter med samma snedvridna sanningar ”(…) ni som familj undviker en potentiell kritisk väntetid i sökandet efter en passande donator och därmed snabbare kan starta en behandling.”[6] Men vi kunde ju inte använda de egna cellerna! Och finns det ett levande syskon finns det ju en donator? Hur går det här ihop?
Jag vill understryka att jag mycket väl vet vilka otroliga effekter transplantation av hematopoetiska stamceller har för olika svårt sjuka patientgrupper – cancerpatienter, MS-sjuka och personer med svåra medfödda sjukdomar.
Och jag vill gärna veta mer om de här ”hundra barnen” som överlevt på grund av autolog stamcellstransplantation innan jag uttalar mig till deras föräldrar. Ge mig gärna en källa! Som mamma är jag bara glad att deras sjuka barn mår bra. Att ett älskat barn blir svårt sjukt är alla föräldrars värsta mardröm. Och det som gör mig så arg är att Förnvik och Molin företräder en miljardindustri som tjänar pengar på just den rädslan.
Hur man än vrider och vänder på saken så säljer ni en fruktansvärt dyr produkt med hjälp av desinformation, direkta lögner och tomma löften. Ni lockar med en vanföreställning om att ”stam”celler är någon slags magisk ormolja kan bota all sjukdom och regenerera all vävnad. Ni är visserligen inte ensamma om det. Fina professorer har gjort precis samma sak. Men det gör det inte mer OK. Och det är precis det jag menar med bondfångeri.
Källor:
1. Paediatr Respir Rev. (2016) Dec 24. Stem cells and Bronchopulmonary Dysplasia - The five questions: Which cells, when, in which dose, to which patients via which route? Mueller M, Kramer BW
2. Exp Clin Transplant. (2015) Dec 13(6):563-72. Clinical Evaluation of the Safety and Feasibility of Whole Autologous Cord Blood Transplant as a Source of Stem and Progenitor Cells for Extremely Premature Neonates: Preliminary Report. Rudnicki J, Kawa MP, Kotowski M, Michalczyk B, Ustianowski P, Czajka R, Machaliński B
3: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2016/10/Karolinska-saknade-tillstand-for-stamcellsbehandling/
4. Stem Cells Dev. (2016) Aug 15;25(16):1234-42. Intranasal Delivery of Umbilical Cord-Derived Mesenchymal Stem Cells Preserves Myelination in Perinatal Brain Damage. Oppliger B, Joerger-Messerli M, Mueller M, Reinhart U, Schneider P, Surbek DV, Schoeberlein A.
5: Vad är stamceller? (http://stemcare.se/se-vad-ar-stamceller/) [citerad 2017-02-24]
6: Fem goda anledningar att bevara ditt barns stamceller (http://stemcare.se/se-5-goda-anledningar-till-att-bevara-ditt-barns-stamceller/) [citerad 2017-02-24]
Er tredje referens är en review[1] som diskuterar möjliga framtida användningsområden för mesenchymala stromaceller hos prematura barn. Den hänvisar inte till någon aktuell studie eller några bevisade effekter. Hur har detta något med ”stam”cellsfrysning att göra? Om vi nu förutsätter att det finns en effekt (högst oklart) bör väl ett svårt sjukt barn behöva dessa fantastiska stromaceller tämligen omgående. Vart kommer frysningen in i bilden? Hur gör detta er produkt relevant?
Er fjärde referens bekräftar samma sak. [2]Visst, det har gjorts en (extremt liten) studie. Den visade inte på något speciellt. Man använde navelsträngsblod som inte har frysts. Och som inte hade någon effekt. (Jag känner mig inte speciellt övertygad att hosta upp 50 000 spänn för att frysa mitt framtida barns navelsträng ännu.)
För övrigt har det väl gjorts en studie med stamcellsbehandling på prematura barn här på Karolinska? Jag har för mig att det inte gick något vidare. [3]
Er sista källa är en råttstudie där man sprutat in celler i näsan och hoppats att de ska migrera in hjärnan och bota hjärnskador. Fräckt, men jag är inte särskilt imponerad. Forskarna har hittat, möjligen, en stackars enstaka cell som tagit sig in i hjärnan. En sönderklippt Western Blot. Och något slags försök till statistik med n6 djur i varje grupp. ”Pågående forskning”, ja det kan man lugnt säga. [4]
Därmed vill jag återgå till min huvudpoäng:
Den information ert företag presenterar är kraftigt missvisande, systematiskt förskönande och direkta lögner. För att presentera allt skulle det behövas en mindre avhandling, men jag ger några exempel.
På Stem Cares företags möts man t.e.x direkt av rubriken:
Vad är stamceller? Under denna flik svarar ni:
“Kort sagt är stamceller helt unika. De är (omogna) celler i sitt tidigaste stadie, vilket innebär att de kan kopiera sig själva och har potential att utveckla sig till vilka som helst av kroppen celler. Stamcellerna är med andra ord optimala byggstenar i kroppen.”[5]
Detta gäller alltså embryonala stamceller som inte finns tillgängliga i de navelsträngar företaget säger sig begara. Texten illusteras vidare av ett diagram som visar hur en stamcell differentierar till olika organ och vävnader, vilket inte cellerna i navelsträngen är kapabla till. Varför presenterar ni ens detta då det inte är relevant för era kunder? Det luktar lite som att ni försöker få stamcellerna att verka bättre än de är.
På nästa flik i hemsidan fortsätter det på samma tema:
Varför spara stamceller? Som svar skriver ni, under punkt 1:
”Stamceller är omogna celler som kan kopiera sig själva och utveckla sig till vilken som helst av kroppens celler.” [6] Jamen inte navelsträngsceller, konstaterade vi nyss. Det var ju bara embryonala stamceller. Detta är en direkt lögn.
Under punkt 2: ”Stamceller (…) unika i behandlingar av flertalet sjukdomar – leukemi, vissa typer av cancer hos barn, sjukdomar i immunsystemet samt vid allvarliga medfödda ämnesomsättningssjukdomar”. [6]
Här insinueras tydligt att navelsträngscellerna kan behandla dessa fruktansvärda sjukdomar utan att på något sätt klargöra att det faktiskt är av allra högsta vikt att ha en frisk donator vid flertalet av dessa sjukdomstillstånd. Att ”familjespara” detta läge blir väl mindre relevant då det finns ett friskt syskon med potentiell möjlighet att donera benmärg? Eller har jag missförstått? Berätta gärna mer om de studier som visat på att sparat navelsträngsblod är bättre än benmärg eller perifert blod på den här punkten! Ni verkade ha glömt referens där igen.
Punkt tre fortsätter med samma snedvridna sanningar ”(…) ni som familj undviker en potentiell kritisk väntetid i sökandet efter en passande donator och därmed snabbare kan starta en behandling.”[6] Men vi kunde ju inte använda de egna cellerna! Och finns det ett levande syskon finns det ju en donator? Hur går det här ihop?
Jag vill understryka att jag mycket väl vet vilka otroliga effekter transplantation av hematopoetiska stamceller har för olika svårt sjuka patientgrupper – cancerpatienter, MS-sjuka och personer med svåra medfödda sjukdomar.
Och jag vill gärna veta mer om de här ”hundra barnen” som överlevt på grund av autolog stamcellstransplantation innan jag uttalar mig till deras föräldrar. Ge mig gärna en källa! Som mamma är jag bara glad att deras sjuka barn mår bra. Att ett älskat barn blir svårt sjukt är alla föräldrars värsta mardröm. Och det som gör mig så arg är att Förnvik och Molin företräder en miljardindustri som tjänar pengar på just den rädslan.
Hur man än vrider och vänder på saken så säljer ni en fruktansvärt dyr produkt med hjälp av desinformation, direkta lögner och tomma löften. Ni lockar med en vanföreställning om att ”stam”celler är någon slags magisk ormolja kan bota all sjukdom och regenerera all vävnad. Ni är visserligen inte ensamma om det. Fina professorer har gjort precis samma sak. Men det gör det inte mer OK. Och det är precis det jag menar med bondfångeri.
Källor:
1. Paediatr Respir Rev. (2016) Dec 24. Stem cells and Bronchopulmonary Dysplasia - The five questions: Which cells, when, in which dose, to which patients via which route? Mueller M, Kramer BW
2. Exp Clin Transplant. (2015) Dec 13(6):563-72. Clinical Evaluation of the Safety and Feasibility of Whole Autologous Cord Blood Transplant as a Source of Stem and Progenitor Cells for Extremely Premature Neonates: Preliminary Report. Rudnicki J, Kawa MP, Kotowski M, Michalczyk B, Ustianowski P, Czajka R, Machaliński B
3: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2016/10/Karolinska-saknade-tillstand-for-stamcellsbehandling/
4. Stem Cells Dev. (2016) Aug 15;25(16):1234-42. Intranasal Delivery of Umbilical Cord-Derived Mesenchymal Stem Cells Preserves Myelination in Perinatal Brain Damage. Oppliger B, Joerger-Messerli M, Mueller M, Reinhart U, Schneider P, Surbek DV, Schoeberlein A.
5: Vad är stamceller? (http://stemcare.se/se-vad-ar-stamceller/) [citerad 2017-02-24]
6: Fem goda anledningar att bevara ditt barns stamceller (http://stemcare.se/se-5-goda-anledningar-till-att-bevara-ditt-barns-stamceller/) [citerad 2017-02-24]
Hej igen!
7 år sedan
Hej igen!
För oss läkare är det kanske en självklarhet att använda oss av termer som mesenchymala, hematopoetiska, totipotenta, omnipotenta, pluripotenta osv men troligen inte för alla. Den första mening vi använder för att beskriva vad en stamcell är för en person som inte är sjukvårdsutbildad blir således inte: Den ultimata stamcellen är en totipotent embryonal stamcell, medan det i navelsträngsblodet återfinns hematopoetiska stamceller och mesenchymala stamceller som är multipotenta. Hemsidan har en introduktion med bild för att förklara för en icke medicinskt skolad person vad en stamcell är. Sedan står det mycket klart och tydligt “i navelsträngsblodet finns två typer av stamceller; de blodbildande stamcellerna (även kallade hematopoetiska stamceller) och de så kallade mesenkymala stamcellerna”. Med detta sagt går det alltid att förbättra texten så att den absolut inte kan misstolkas på något sätt och StemCare kommer att uppdatera sin hemsida igen i början av april. Detta är ett löpande kommunikationsarbete där vi alltid strävar efter att vara så tydliga och korrekta som möjligt.
Förtydligande av referenser har efterfrågats. På cancerfonden.se kan man läsa citat “Tidigare utvann man alltid stamcellerna ur benmärgen men i dag är det betydligt vanligare att man tar stamcellerna från det perifera blodet. Det går också att använda så kallade navelsträngsceller som samlas in i samband med ett barns födelse” (1) och på barncancerfonden.se kan man läsa följande citat “Forskarna ser stora möjligheter att i framtiden utnyttja stamceller för att reparera organ i kroppen och kanske till och med producera nya organ. Flera försök pågår världen över med att använda stamceller som reservdel, det vill säga skapa nya blodkärl, hud och andra organ” (2). Som bekant donerar folk pengar till barncancerfonden. Är detta inte ett gyllene tillfälle att anklaga barncancerfonden för bondfångeri baserat på det de skriver på sin hemsida? Barncancerfonden levererar inte ens en potentiellt livräddande produkt, utan endast hopp om att forskningen en dag kommer att leda till framsteg som gör att fler barn kan botas. Hur kommer det sig att det är ok för barncancerfonden att skriva detta, men om ett privat företag skriver samma sak så blir de genast anklagade för bondfångeri?
Anna Grönlund uppger att hon inte förstår poängen med att familjespara om det finns ”ett friskt syskon med potentiell möjlighet att donera benmärg” och ”finns det ett levande syskon finns det ju en donator”. De som genomgått en crista- eller sternumpunktion vet att detta gör fruktansvärt ont. Barn/syskon som ska donera benmärg sövs för att ingreppet ska kunna genomföras. All sjukvårdspersonal som varit med om att en patient avlidit (undertecknad inkluderad) som direkt följd av en komplikation till anestesin vet hur hemskt detta är - det är aldrig riskfritt att söva ett barn! Ytterligare en mycket viktig medicinsk fördel med att använda stamceller från navelsträngsblod är att det ger en lägre frekvens av både akut och kronisk potentiellt livsfarlig GvHD jämfört med benmärgstransplantation (3). Elaine Gluckman som skriver detta är en världsledande auktoritet inom området och företrädare för Eurocord. Detta är också en av anledningarna till att man globalt använder mer och mer navelsträngsblod och successivt går ifrån stamceller från benmärg och perifert blod. Anmärkningsvärt att någon som både är läkare och doktorand inom närliggande område inte känner till detta.
Anna Grönlund är också noga med att poängtera att det behövs ett levande syskon för att en benmärgsdonation ska kunna genomföras. Skulle syskonet mot all förmodan avlida i t.ex. en olycka så kan det inte längre donera benmärg, men de sparade stamcellerna från navelsträngen kan fortfarande användas. Dessutom finns det en ekonomisk aspekt – det är billigare för sjukvården att använda/producera stamceller från navelsträngsblod än att utvinna stamceller från benmärgen från en donator. Anna Grönlund uppger att det är en miljardindustri som tjänar pengar på folks rädsla. Var finns referensen till att det är en miljardindustri? Självkostnaden för att producera en fryst enhet navelsträngsblod uppskattas till cirka 10 000 - 15 000 kronor (4), medan kostnaden för framställning av stamceller från benmärg eller perifert blod från en donator kostar 150 000 kr (5). Det är alltså mycket billigare för samhället i stort att använda sig av navelsträngsblod. Sjukvården slipper hela momentet med att boka in ett mottagningsbesök för donatorn, man slipper söva donatorn och man slipper ett vårddygn för donatorn.
Om ett av dina barn skulle behöva en allogen stamcellstransplantation och det andra syskonet visar sig vara en matchande donator föredrar du då som förälder att syskonet sövs och punkteras för att utvinna benmärg med de risker som detta innebär? Eller vill du hellre använda de sparade stamcellerna från navelsträngsblodet vilket innebär 0 % risk för sövningskomplikationer, infektioner etc. och som dessutom är medicinskt bättre lämpade eftersom det är mindre risk för GvHD?
Som skattebetalare i Stockholm är du redan med och finansierar den nationella navelsträngsblodbanken, som sysslar med exakt detta som du med egna ord beskriver som “ormolja”: nedfrysning och lagring av stamceller från navelsträngsblod. Det är alltså inget hokus pokus, utan den allmänna sjukvården i Sverige har på goda grunder valt att satsa på stamceller från navelsträngsblod.
För någon som påstår sig ha lusläst hemsidan och gärna anklagar andra för desinformation är det också anmärkningsvärt att påstå att det kostar 50 000 kr att spara stamceller från sitt barns navelsträng. Kan du lämna en referens för denna siffra? Priset för denna tjänst hos oss på Stemcare är 24 800 kr för att spara sitt barns navelsträngsblod i 20 år och 31 000 kr för att spara både navelsträngsblod och navelsträngsvävnad i 20 år. StemCare erbjuder inga tjänster som kostar 50 000 kr! Väljer man att spara sitt barns navelsträngsblod och navelsträngsvävnad i 50 år, alltså mer än dubbelt så lång tid och då barnet i fråga är vuxet och dessutom hunnit nå medelåldern, så kostar det 46 100 kr, mer än så kostar inga av de tjänster som StemCare erbjuder. Beakta att denna kostnad ska täcka flytande kväve i 50 års tid, försäkring i 50 års tid, hyreskostnad för lokaler i 50 år och inte minst personalkostnader i 50 års tid… Ja, du kan ju själv räkna på det och ta ställning till om det är en “fruktansvärt dyr produkt” när du undersökt hur mycket 50 års förbrukning av flytande kväve kostar, hur mycket det kostar att betala lön till någon i 50 år och vad en medelhyra för ett laboratorium skulle kosta i 50 år. Sedan kan du krydda med en internationell försäkring som gäller i 50 år och som täcker brand, inbrott, strömavbrott, kvävetankshaveri etc. Varsågod att själv ta fram miniräknaren!
Dessutom är det anmärkningsvärt att länka till en artikel (6) om potentiellt olagliga behandlingar där man inte ens använde stamceller från navelsträngen. StemCare sysslar uteslutande med stamceller från navelsträngen. Noteras kan också att Anna Grönlund själv är medförfattare till en artikel där man forskat på möss (7) men samtidigt är väldigt snabb att avfärda andras forskning på råttor (8) som irrelevant.
Exempel på barn som genomgått autolog stamcellstransplantation med stamceller från navelsträngen:
År 2015, flicka 4 år från Spanien, neuroblastom
År 2015, pojke 5 år från Tyskland, förvärvad hjärnskada
År 2014, pojke 11 år från Tyskland, svår aplastisk anemi
År 2012, pojke 3 år från Tyskland, hypoxisk hjärnskada
År 2010, flicka 5 år från Tyskland, spastisk paralys
År 2009, pojke 3 månader från Tyskland, hypoxisk hjärnskada
År 2008, pojke 1 år från Spanien, cerebral pares
Då inkluderas inte patienter från stora länder såsom Kina, Japan, USA och Ryssland, utan detta är enbart några exempel på barn som framgångsrikt behandlats i Europa. Ytterligare diagnoser inkluderar t.ex. Shwachman-Diamond syndrom, pediatriska hjärntumörer, retinoblastom, akut lymfoblastisk leukemi, myelodysplastiskt syndrom och nej, du kommer inte att kunna hitta alla dessa drygt hundra barn genom att söka runt på pubmed i en timme. Alla familjer vill inte att deras barn ska bli omnämnda i vetenskapliga artiklar. Återigen, anledningen till att man inte ser fler autologa transplantationer med stamceller från navelsträngsblod är inte att de är sämre på något sätt, snarare tvärtom, utan att ytterst få drabbade barn har sparade stamceller att tillgå. Här följer även ett mycket välskrivet exempel där man funnit att autologa navelsträngsstamceller kan vara bättre än andra autologa celler, citat: “Cord blood may be a feasible alternative stem cell source for auto-SCT in patients with stage 4 neuroblastoma, and outcomes may be improved compared to autologous PBSC or BM transplants” (9).
Låt oss summera läget: Internationella organ, inklusive Europeiska Unionen där Sverige är medlem, förespråkar att alla gravida och framtida föräldrar informeras om möjligheten att spara sitt barns navelsträngsblod. I vissa länder är det även lagstadgat. För friska familjer utan sjukdomar i släkten rekommenderas alltid i första hand altruistiskt sparande, dvs att man donerar sitt barns stamceller, men för de familjer där det finns en sjukdom i släkten rekommenderar man familjesparande istället. Vita34 kan erbjuda både och. Det fina är att man då kan spara sitt barns stamceller och välja att donera dem om det till exempel kommer en förfrågan om att ett barn någonstans i ute världen behöver just ditt barns sparade stamceller. Något som man tyvärr inte kan göra i dagens Sverige beroende på bostadsort. I Skåne och merparten av landet informeras blivande föräldrar varken om möjligheten att donera eller spara sitt barns stamceller, medan det i går bra i Stockholm.
StemCare/Vita34 vill främja ett samarbete mellan de offentliga och privata stamcellsbankerna, vilket är fallet i de flesta länder, och därmed försäkra sig om att allt sparat blod kan komma till nytta om det behövs. Ska landstinget bara köpa navelsträngsblod från andra offentliga stamcellsbanker? (För tydlighetens skull: inte ens landstinget får blodet gratis.) Tänk om den bäst HLA-matchade stamcellsportionen som återfinns för att kunna rädda livet på ett barn råkar vara sparad i en privat bank. Ska man då strunta i att köpa in detta för att man inte vill samarbeta med en privat aktör? Nämnas kan också att de familjer som sparat stamceller från navelsträngen hos Vita34 och sedan väljer att istället donera dessa får tillbaka alla pengar, det kostar familjen alltså ingenting.
Det finns även länder som på ett föredömligt sätt gjort detta till en icke-fråga genom att helt enkelt lagstadga att människor är fria individer som är kapabla att själva bestämma vad som är bäst för deras barn, och att man helt enkelt registrerar allt navelsträngsblod som sparas och i en transplantationssituation använder det blod som passar bäst oavsett om det sparats i en offentlig eller privat bank. Kanske något för Sverige att ta efter? Men att sjukvården/politikerna förbjuder föräldrar att spara sitt barns stamceller är helt fel väg att gå, särskilt i de länder/landsting (t.ex. Skåne) där det inte ens finns någon offentlig bank att tillgå och därmed donera till.
Som du själv kan se börjar dessa svar bli tämligen långrandiga och vi finner inte heller din retorik vidare saklig, konstruktiv eller professionell. Vi kommer därför inte att fortsätta konversationen i detta forum, utan du får väldigt gärna kontakta oss direkt om du vill ha mer information, har fler frågor eller om du vill ses för ett möte. Vill du inte spendera pengar på ett telefonsamtal till oss, så maila gärna ett telefonnummer så ringer vi upp dig.
Med vänliga hälsningar
Karolina Förnvik
Referenser:
1. https://www.cancerfonden.se/om-cancer/stamcellstransplantation, citerad 2017-03-03
2. https://www.barncancerfonden.se/fakta-och-rad/barncancersjukdomar/behandlingar/stamcellstransplantation, citerad 2017-03-03
3. Gluckman E. Current status of umbilical cord blood hematopoietic stem cell transplantation. Exp Hematol 2000;28:1197-205
4. Bengt Sallerfors och Albert N Békássy Transplantation av stamceller från navelsträngsblod - Viktigt rapportera alla resultat till internationella register Läkartidningen ❙ Nr 28–29 ❙ 2001 ❙ Volym 98
5. http://www.sbu.se/en/publications/sbu-assesses/transplantation-of-stem-cells-from-umbilical-cord-blood/, citerad 2017-03-03
6. http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2016/10/Karolinska-saknade-tillstand-for-stamcellsbehandling
7. Takashi et al. (2014) Multipotent mesenchymal stromal cells synergize with costimulation blockade in the inhibition of immune responses and the induction of Foxp3+ regulatory T cells. Stem Cells Transl Med. 2014 Dec;3(12):1484-94
8. Stem Cells Dev. (2016) Aug 15;25(16):1234-42. Intranasal Delivery of Umbilical Cord-Derived Mesenchymal Stem Cells Preserves Myelination in Perinatal Brain Damage. Oppliger B, Joerger-Messerli M, Mueller M, Reinhart U, Schneider P, Surbek DV, Schoeberlein A.
9. Pediatr Transplant. 2016 Mar;20(2):290-6. Epub 2015 Dec 23. Autologous cord blood transplantation for metastatic neuroblastoma. Ning B, Cheuk DK, Chiang AK, Lee PP, Ha SY, Chan GC
För oss läkare är det kanske en självklarhet att använda oss av termer som mesenchymala, hematopoetiska, totipotenta, omnipotenta, pluripotenta osv men troligen inte för alla. Den första mening vi använder för att beskriva vad en stamcell är för en person som inte är sjukvårdsutbildad blir således inte: Den ultimata stamcellen är en totipotent embryonal stamcell, medan det i navelsträngsblodet återfinns hematopoetiska stamceller och mesenchymala stamceller som är multipotenta. Hemsidan har en introduktion med bild för att förklara för en icke medicinskt skolad person vad en stamcell är. Sedan står det mycket klart och tydligt “i navelsträngsblodet finns två typer av stamceller; de blodbildande stamcellerna (även kallade hematopoetiska stamceller) och de så kallade mesenkymala stamcellerna”. Med detta sagt går det alltid att förbättra texten så att den absolut inte kan misstolkas på något sätt och StemCare kommer att uppdatera sin hemsida igen i början av april. Detta är ett löpande kommunikationsarbete där vi alltid strävar efter att vara så tydliga och korrekta som möjligt.
Förtydligande av referenser har efterfrågats. På cancerfonden.se kan man läsa citat “Tidigare utvann man alltid stamcellerna ur benmärgen men i dag är det betydligt vanligare att man tar stamcellerna från det perifera blodet. Det går också att använda så kallade navelsträngsceller som samlas in i samband med ett barns födelse” (1) och på barncancerfonden.se kan man läsa följande citat “Forskarna ser stora möjligheter att i framtiden utnyttja stamceller för att reparera organ i kroppen och kanske till och med producera nya organ. Flera försök pågår världen över med att använda stamceller som reservdel, det vill säga skapa nya blodkärl, hud och andra organ” (2). Som bekant donerar folk pengar till barncancerfonden. Är detta inte ett gyllene tillfälle att anklaga barncancerfonden för bondfångeri baserat på det de skriver på sin hemsida? Barncancerfonden levererar inte ens en potentiellt livräddande produkt, utan endast hopp om att forskningen en dag kommer att leda till framsteg som gör att fler barn kan botas. Hur kommer det sig att det är ok för barncancerfonden att skriva detta, men om ett privat företag skriver samma sak så blir de genast anklagade för bondfångeri?
Anna Grönlund uppger att hon inte förstår poängen med att familjespara om det finns ”ett friskt syskon med potentiell möjlighet att donera benmärg” och ”finns det ett levande syskon finns det ju en donator”. De som genomgått en crista- eller sternumpunktion vet att detta gör fruktansvärt ont. Barn/syskon som ska donera benmärg sövs för att ingreppet ska kunna genomföras. All sjukvårdspersonal som varit med om att en patient avlidit (undertecknad inkluderad) som direkt följd av en komplikation till anestesin vet hur hemskt detta är - det är aldrig riskfritt att söva ett barn! Ytterligare en mycket viktig medicinsk fördel med att använda stamceller från navelsträngsblod är att det ger en lägre frekvens av både akut och kronisk potentiellt livsfarlig GvHD jämfört med benmärgstransplantation (3). Elaine Gluckman som skriver detta är en världsledande auktoritet inom området och företrädare för Eurocord. Detta är också en av anledningarna till att man globalt använder mer och mer navelsträngsblod och successivt går ifrån stamceller från benmärg och perifert blod. Anmärkningsvärt att någon som både är läkare och doktorand inom närliggande område inte känner till detta.
Anna Grönlund är också noga med att poängtera att det behövs ett levande syskon för att en benmärgsdonation ska kunna genomföras. Skulle syskonet mot all förmodan avlida i t.ex. en olycka så kan det inte längre donera benmärg, men de sparade stamcellerna från navelsträngen kan fortfarande användas. Dessutom finns det en ekonomisk aspekt – det är billigare för sjukvården att använda/producera stamceller från navelsträngsblod än att utvinna stamceller från benmärgen från en donator. Anna Grönlund uppger att det är en miljardindustri som tjänar pengar på folks rädsla. Var finns referensen till att det är en miljardindustri? Självkostnaden för att producera en fryst enhet navelsträngsblod uppskattas till cirka 10 000 - 15 000 kronor (4), medan kostnaden för framställning av stamceller från benmärg eller perifert blod från en donator kostar 150 000 kr (5). Det är alltså mycket billigare för samhället i stort att använda sig av navelsträngsblod. Sjukvården slipper hela momentet med att boka in ett mottagningsbesök för donatorn, man slipper söva donatorn och man slipper ett vårddygn för donatorn.
Om ett av dina barn skulle behöva en allogen stamcellstransplantation och det andra syskonet visar sig vara en matchande donator föredrar du då som förälder att syskonet sövs och punkteras för att utvinna benmärg med de risker som detta innebär? Eller vill du hellre använda de sparade stamcellerna från navelsträngsblodet vilket innebär 0 % risk för sövningskomplikationer, infektioner etc. och som dessutom är medicinskt bättre lämpade eftersom det är mindre risk för GvHD?
Som skattebetalare i Stockholm är du redan med och finansierar den nationella navelsträngsblodbanken, som sysslar med exakt detta som du med egna ord beskriver som “ormolja”: nedfrysning och lagring av stamceller från navelsträngsblod. Det är alltså inget hokus pokus, utan den allmänna sjukvården i Sverige har på goda grunder valt att satsa på stamceller från navelsträngsblod.
För någon som påstår sig ha lusläst hemsidan och gärna anklagar andra för desinformation är det också anmärkningsvärt att påstå att det kostar 50 000 kr att spara stamceller från sitt barns navelsträng. Kan du lämna en referens för denna siffra? Priset för denna tjänst hos oss på Stemcare är 24 800 kr för att spara sitt barns navelsträngsblod i 20 år och 31 000 kr för att spara både navelsträngsblod och navelsträngsvävnad i 20 år. StemCare erbjuder inga tjänster som kostar 50 000 kr! Väljer man att spara sitt barns navelsträngsblod och navelsträngsvävnad i 50 år, alltså mer än dubbelt så lång tid och då barnet i fråga är vuxet och dessutom hunnit nå medelåldern, så kostar det 46 100 kr, mer än så kostar inga av de tjänster som StemCare erbjuder. Beakta att denna kostnad ska täcka flytande kväve i 50 års tid, försäkring i 50 års tid, hyreskostnad för lokaler i 50 år och inte minst personalkostnader i 50 års tid… Ja, du kan ju själv räkna på det och ta ställning till om det är en “fruktansvärt dyr produkt” när du undersökt hur mycket 50 års förbrukning av flytande kväve kostar, hur mycket det kostar att betala lön till någon i 50 år och vad en medelhyra för ett laboratorium skulle kosta i 50 år. Sedan kan du krydda med en internationell försäkring som gäller i 50 år och som täcker brand, inbrott, strömavbrott, kvävetankshaveri etc. Varsågod att själv ta fram miniräknaren!
Dessutom är det anmärkningsvärt att länka till en artikel (6) om potentiellt olagliga behandlingar där man inte ens använde stamceller från navelsträngen. StemCare sysslar uteslutande med stamceller från navelsträngen. Noteras kan också att Anna Grönlund själv är medförfattare till en artikel där man forskat på möss (7) men samtidigt är väldigt snabb att avfärda andras forskning på råttor (8) som irrelevant.
Exempel på barn som genomgått autolog stamcellstransplantation med stamceller från navelsträngen:
År 2015, flicka 4 år från Spanien, neuroblastom
År 2015, pojke 5 år från Tyskland, förvärvad hjärnskada
År 2014, pojke 11 år från Tyskland, svår aplastisk anemi
År 2012, pojke 3 år från Tyskland, hypoxisk hjärnskada
År 2010, flicka 5 år från Tyskland, spastisk paralys
År 2009, pojke 3 månader från Tyskland, hypoxisk hjärnskada
År 2008, pojke 1 år från Spanien, cerebral pares
Då inkluderas inte patienter från stora länder såsom Kina, Japan, USA och Ryssland, utan detta är enbart några exempel på barn som framgångsrikt behandlats i Europa. Ytterligare diagnoser inkluderar t.ex. Shwachman-Diamond syndrom, pediatriska hjärntumörer, retinoblastom, akut lymfoblastisk leukemi, myelodysplastiskt syndrom och nej, du kommer inte att kunna hitta alla dessa drygt hundra barn genom att söka runt på pubmed i en timme. Alla familjer vill inte att deras barn ska bli omnämnda i vetenskapliga artiklar. Återigen, anledningen till att man inte ser fler autologa transplantationer med stamceller från navelsträngsblod är inte att de är sämre på något sätt, snarare tvärtom, utan att ytterst få drabbade barn har sparade stamceller att tillgå. Här följer även ett mycket välskrivet exempel där man funnit att autologa navelsträngsstamceller kan vara bättre än andra autologa celler, citat: “Cord blood may be a feasible alternative stem cell source for auto-SCT in patients with stage 4 neuroblastoma, and outcomes may be improved compared to autologous PBSC or BM transplants” (9).
Låt oss summera läget: Internationella organ, inklusive Europeiska Unionen där Sverige är medlem, förespråkar att alla gravida och framtida föräldrar informeras om möjligheten att spara sitt barns navelsträngsblod. I vissa länder är det även lagstadgat. För friska familjer utan sjukdomar i släkten rekommenderas alltid i första hand altruistiskt sparande, dvs att man donerar sitt barns stamceller, men för de familjer där det finns en sjukdom i släkten rekommenderar man familjesparande istället. Vita34 kan erbjuda både och. Det fina är att man då kan spara sitt barns stamceller och välja att donera dem om det till exempel kommer en förfrågan om att ett barn någonstans i ute världen behöver just ditt barns sparade stamceller. Något som man tyvärr inte kan göra i dagens Sverige beroende på bostadsort. I Skåne och merparten av landet informeras blivande föräldrar varken om möjligheten att donera eller spara sitt barns stamceller, medan det i går bra i Stockholm.
StemCare/Vita34 vill främja ett samarbete mellan de offentliga och privata stamcellsbankerna, vilket är fallet i de flesta länder, och därmed försäkra sig om att allt sparat blod kan komma till nytta om det behövs. Ska landstinget bara köpa navelsträngsblod från andra offentliga stamcellsbanker? (För tydlighetens skull: inte ens landstinget får blodet gratis.) Tänk om den bäst HLA-matchade stamcellsportionen som återfinns för att kunna rädda livet på ett barn råkar vara sparad i en privat bank. Ska man då strunta i att köpa in detta för att man inte vill samarbeta med en privat aktör? Nämnas kan också att de familjer som sparat stamceller från navelsträngen hos Vita34 och sedan väljer att istället donera dessa får tillbaka alla pengar, det kostar familjen alltså ingenting.
Det finns även länder som på ett föredömligt sätt gjort detta till en icke-fråga genom att helt enkelt lagstadga att människor är fria individer som är kapabla att själva bestämma vad som är bäst för deras barn, och att man helt enkelt registrerar allt navelsträngsblod som sparas och i en transplantationssituation använder det blod som passar bäst oavsett om det sparats i en offentlig eller privat bank. Kanske något för Sverige att ta efter? Men att sjukvården/politikerna förbjuder föräldrar att spara sitt barns stamceller är helt fel väg att gå, särskilt i de länder/landsting (t.ex. Skåne) där det inte ens finns någon offentlig bank att tillgå och därmed donera till.
Som du själv kan se börjar dessa svar bli tämligen långrandiga och vi finner inte heller din retorik vidare saklig, konstruktiv eller professionell. Vi kommer därför inte att fortsätta konversationen i detta forum, utan du får väldigt gärna kontakta oss direkt om du vill ha mer information, har fler frågor eller om du vill ses för ett möte. Vill du inte spendera pengar på ett telefonsamtal till oss, så maila gärna ett telefonnummer så ringer vi upp dig.
Med vänliga hälsningar
Karolina Förnvik
Referenser:
1. https://www.cancerfonden.se/om-cancer/stamcellstransplantation, citerad 2017-03-03
2. https://www.barncancerfonden.se/fakta-och-rad/barncancersjukdomar/behandlingar/stamcellstransplantation, citerad 2017-03-03
3. Gluckman E. Current status of umbilical cord blood hematopoietic stem cell transplantation. Exp Hematol 2000;28:1197-205
4. Bengt Sallerfors och Albert N Békássy Transplantation av stamceller från navelsträngsblod - Viktigt rapportera alla resultat till internationella register Läkartidningen ❙ Nr 28–29 ❙ 2001 ❙ Volym 98
5. http://www.sbu.se/en/publications/sbu-assesses/transplantation-of-stem-cells-from-umbilical-cord-blood/, citerad 2017-03-03
6. http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2016/10/Karolinska-saknade-tillstand-for-stamcellsbehandling
7. Takashi et al. (2014) Multipotent mesenchymal stromal cells synergize with costimulation blockade in the inhibition of immune responses and the induction of Foxp3+ regulatory T cells. Stem Cells Transl Med. 2014 Dec;3(12):1484-94
8. Stem Cells Dev. (2016) Aug 15;25(16):1234-42. Intranasal Delivery of Umbilical Cord-Derived Mesenchymal Stem Cells Preserves Myelination in Perinatal Brain Damage. Oppliger B, Joerger-Messerli M, Mueller M, Reinhart U, Schneider P, Surbek DV, Schoeberlein A.
9. Pediatr Transplant. 2016 Mar;20(2):290-6. Epub 2015 Dec 23. Autologous cord blood transplantation for metastatic neuroblastoma. Ning B, Cheuk DK, Chiang AK, Lee PP, Ha SY, Chan GC
Hej igen!
7 år sedan
Hej!
Jag förstår att ni inte vill fortsätta diskussionen men vill avsluta med att säga att jag är glad att se att ni uppdaterar er hemsida. Jag står fast vid att den information som ni presenterar är gravt och systematiskt missvisande. Precis som du säger riktar ni er till en patient/föräldragrupp som inte med lätthet kan skilja mellan olika typer av stamceller. Därför är korrekt information särskilt viktig.
Texten är upplagd så att det är lätt att misstolka och tro att ”stam”cellerna är något annat och kan göra mer än vad som är fallet i verkligheten. Liknande felaktig information finns på era konkurrenters hemsidor (1), vilket får mig att misstänka att det sker en systematisk desinformation.
Det finns väsentliga skillnader i informationen från Barncancerfonden och den information som ni presenterar. Barncancerfonden är en forskningsfond, drivs ideellt, söker frivilliga donationer och har i sitt direkta syfte att kanske, eventuellt, i framtiden nå behandlingar. Ni erbjuder en produkt riktad direkt till föräldrar för att eventuellt ge behandlingar till deras egna barn. Jag tycker den enorma skillnaden här är tydlig. Om Barncancerfonden sade ”Skänk 10 000 kr så botar vi ditt barns cancer” hade det varit en helt annan femma. (Sedan har jag absolut åsikter om olika fonders marknadsföringstekniker men de hör inte hemma i den här diskussionen. Det finns en hel del lurendrejeri i den branschen också.)
Hur gick det för barnen på din lista? Blev de mirakulöst botade? Och vet ni säkert att det var tack vare cellerna? Fanns det några kontroller?
Vad gäller stroma- och stamcellernas olika kliniska ”potential” så är det under diskussion. Mig veterligen är detta ett forskningsfält under utveckling, vilket innebär att det inte finns någon som helst konsensus om att någon källa är bättre än någon annan. Att säga något annat är högst ”anmärkningsvärt”.
Det stämmer att det finns en något minskad risk för GVHD (särkilt då det inte finns någon matchande syskondonator, vilket framhäver behovet av nationella donationsregister framför privata). Samtidigt finns en ökad risk för infektioner och ett klart lägre cellantal. Den slutliga överlevnaden är densamma, vilket också är vad Gluckman konstaterade i sin 17 år gamla artikel, som inte på något sätt förespråkar navelsträngsceller framför benmärgstransplantation utan menar att båda är likvärdiga (2, 3). Det finns många olika faktorer att ta ställning till här.
Ni frågar efter en källa kring det här med miljardindustri: Snabb googling hittade siffror som 1,58 miljarder amerikanska dollar år 2016 (4). Själv kom jag fram till begreppet miljardindustri med lite snabb huvudräkning. (Och ja, jag avrundade siffrorna på hemsidan.)
Sammanfattningsvis erbjuder denna miljardindustri för närvarande en produkt som kanske, eventuellt minskar behovet av en smärtsam benmärgspunktion i det extremt ovanliga situationen att barnet skulle få ett syskon i behov av stamcellstransplantation. Möjligen en något minskad risk för GVHD men ingen skillnad i överlevnad. Vidare kanske, eventuellt ett liv skulle kunna räddas i den (helt hysteriskt osannolika) situationen att det sjuka barnet skulle behöva stamcellstransplantation men det friska syskonet redan har avlidit. Denna verklighet skiljer sig radikalt från den information ni presenterar på hemsidan.
Förutom detta säljer ni en fantasi.
För 1,58 miljarder dollar.
Det är inte ok. Det är pengar som faktiskt skulle kunna rädda liv, på riktigt.
Kul att ni hittade min artikel! Men vad är det ni försöker säga? Ja jag har jobbat lite med mesenchymala stromaceller. Men jag skulle aldrig någonsin gå så långt som att försöka sälja en produkt baserad på våra högst mediokra djurförsök. Jag skulle heller aldrig någonsin förespråka att ta liknande försök till människor. Det är mycket långt kvar till dess. Den här typen av forskning hör hemma in vitro och i djur i många år framöver.
Jag ser gärna en utveckling av de nationella navelsträngsregistren. Det är en helt annan sak att spara celler för forskning än att lura blivande föräldrar på tiotusentals kronor med hjälp desinformation och en värdelös produkt.
Men visst, jag kan inte annat än hoppas att ni får gehör för er vilja att samarbeta med de offentliga stamcellsregistren. Det vore ju fint om era sparade celler kom till någon nytta istället för att bara hamna i direkt i soptunnan, medan föräldrarnas pengar hamnar i era plånböcker.
1 ”Dina stamceller är unika” https://www.cellaviva.se/stamceller/#egenskaper (citerad 2017-03-10)
2: ”Graft-versus-host disease” Prof James LM Ferrara, MDa, , , Prof John E Levine, MDa, Pavan Reddy, MDa, Prof Ernst Holler, The Lancet, 2009, DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(09)60237-3
3: ”Current status of umbilical cord blood hematopoietic stem cell transplantation.” Gluckman E. Exp Hematol 2000;28:1197-205
4: ”Stem cell banking industry worth 3,96 billion dollars by 2021” http://www.marketsandmarkets.com/PressReleases/stem-cell-banking.asp (citerad 2017-03-10)
Jag förstår att ni inte vill fortsätta diskussionen men vill avsluta med att säga att jag är glad att se att ni uppdaterar er hemsida. Jag står fast vid att den information som ni presenterar är gravt och systematiskt missvisande. Precis som du säger riktar ni er till en patient/föräldragrupp som inte med lätthet kan skilja mellan olika typer av stamceller. Därför är korrekt information särskilt viktig.
Texten är upplagd så att det är lätt att misstolka och tro att ”stam”cellerna är något annat och kan göra mer än vad som är fallet i verkligheten. Liknande felaktig information finns på era konkurrenters hemsidor (1), vilket får mig att misstänka att det sker en systematisk desinformation.
Det finns väsentliga skillnader i informationen från Barncancerfonden och den information som ni presenterar. Barncancerfonden är en forskningsfond, drivs ideellt, söker frivilliga donationer och har i sitt direkta syfte att kanske, eventuellt, i framtiden nå behandlingar. Ni erbjuder en produkt riktad direkt till föräldrar för att eventuellt ge behandlingar till deras egna barn. Jag tycker den enorma skillnaden här är tydlig. Om Barncancerfonden sade ”Skänk 10 000 kr så botar vi ditt barns cancer” hade det varit en helt annan femma. (Sedan har jag absolut åsikter om olika fonders marknadsföringstekniker men de hör inte hemma i den här diskussionen. Det finns en hel del lurendrejeri i den branschen också.)
Hur gick det för barnen på din lista? Blev de mirakulöst botade? Och vet ni säkert att det var tack vare cellerna? Fanns det några kontroller?
Vad gäller stroma- och stamcellernas olika kliniska ”potential” så är det under diskussion. Mig veterligen är detta ett forskningsfält under utveckling, vilket innebär att det inte finns någon som helst konsensus om att någon källa är bättre än någon annan. Att säga något annat är högst ”anmärkningsvärt”.
Det stämmer att det finns en något minskad risk för GVHD (särkilt då det inte finns någon matchande syskondonator, vilket framhäver behovet av nationella donationsregister framför privata). Samtidigt finns en ökad risk för infektioner och ett klart lägre cellantal. Den slutliga överlevnaden är densamma, vilket också är vad Gluckman konstaterade i sin 17 år gamla artikel, som inte på något sätt förespråkar navelsträngsceller framför benmärgstransplantation utan menar att båda är likvärdiga (2, 3). Det finns många olika faktorer att ta ställning till här.
Ni frågar efter en källa kring det här med miljardindustri: Snabb googling hittade siffror som 1,58 miljarder amerikanska dollar år 2016 (4). Själv kom jag fram till begreppet miljardindustri med lite snabb huvudräkning. (Och ja, jag avrundade siffrorna på hemsidan.)
Sammanfattningsvis erbjuder denna miljardindustri för närvarande en produkt som kanske, eventuellt minskar behovet av en smärtsam benmärgspunktion i det extremt ovanliga situationen att barnet skulle få ett syskon i behov av stamcellstransplantation. Möjligen en något minskad risk för GVHD men ingen skillnad i överlevnad. Vidare kanske, eventuellt ett liv skulle kunna räddas i den (helt hysteriskt osannolika) situationen att det sjuka barnet skulle behöva stamcellstransplantation men det friska syskonet redan har avlidit. Denna verklighet skiljer sig radikalt från den information ni presenterar på hemsidan.
Förutom detta säljer ni en fantasi.
För 1,58 miljarder dollar.
Det är inte ok. Det är pengar som faktiskt skulle kunna rädda liv, på riktigt.
Kul att ni hittade min artikel! Men vad är det ni försöker säga? Ja jag har jobbat lite med mesenchymala stromaceller. Men jag skulle aldrig någonsin gå så långt som att försöka sälja en produkt baserad på våra högst mediokra djurförsök. Jag skulle heller aldrig någonsin förespråka att ta liknande försök till människor. Det är mycket långt kvar till dess. Den här typen av forskning hör hemma in vitro och i djur i många år framöver.
Jag ser gärna en utveckling av de nationella navelsträngsregistren. Det är en helt annan sak att spara celler för forskning än att lura blivande föräldrar på tiotusentals kronor med hjälp desinformation och en värdelös produkt.
Men visst, jag kan inte annat än hoppas att ni får gehör för er vilja att samarbeta med de offentliga stamcellsregistren. Det vore ju fint om era sparade celler kom till någon nytta istället för att bara hamna i direkt i soptunnan, medan föräldrarnas pengar hamnar i era plånböcker.
1 ”Dina stamceller är unika” https://www.cellaviva.se/stamceller/#egenskaper (citerad 2017-03-10)
2: ”Graft-versus-host disease” Prof James LM Ferrara, MDa, , , Prof John E Levine, MDa, Pavan Reddy, MDa, Prof Ernst Holler, The Lancet, 2009, DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(09)60237-3
3: ”Current status of umbilical cord blood hematopoietic stem cell transplantation.” Gluckman E. Exp Hematol 2000;28:1197-205
4: ”Stem cell banking industry worth 3,96 billion dollars by 2021” http://www.marketsandmarkets.com/PressReleases/stem-cell-banking.asp (citerad 2017-03-10)
En sista kommentar:
7 år sedan
Var hittar du informationen om att "internationella organ", och EU förespråkar att gravida ska informeras om möjligheten att spara stamcellsblod?
Europeiska kommissionen skriver rakt ut "The promotion of donation for autologous use and the establishment of cord blood banks for autologous use should not be supported by member states or their health services". (1)
Americal Medical Association, Americal Congress of Obstreticians and Gyneacologists, American Academy of Pediatrics, franska etiska rådet (Comité consultatif national d’éthique, CCNE), Europarådet, The European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE) samt Sveriges Medicinsk-Etiska Råd (SMER), bland andra, rekommenderar MOT privat stamcellsbankning och citerar allvarliga etiska tillkortakommanden, problem med desinformation samt närmast obefintliga användningsområden som anledning. (1-5)
Rekommendationer kring offentlig stamcellsbankning är en helt annan sak.
Såhär skriver EGE:
"If commercial cord blood banks are allowed, appropriate information should be given to the consumers willing to use their services, including the fact that the likelihood that the sample may be used to treat one’s child is currently negligible, that the future therapeutic possibilities are of a very hypothetical nature and that up until now there is no indication that the present research will lead to specific therapeutic application of one’s own cord blood cells. Therefore, information has to be particularly explicit that the auto conservation has little value in the current state of scientific knowledge. This information should be made clear on all media, including Internet, and in any contracts linking commercial banks to their customers." (5)
Var vänlig tänk på detta när ni uppdaterar er hemsida.
1:”Recommendation of the committee of ministern to member states on autologus cord blood banks:” https://www.edqm.eu/sites/default/files/recommendation_no_2004_8_of_the_committee_of_ministers_to_member_states_on_autologous_cord_blood_banks.pdf (Citerad 2017-03-10)
2: Om stamcellsbanker för navelsträngsblod”. (http://www.smer.se/wp-content/uploads/2012/04/Yttrande-om-stamcellsbanker-for-navelstrangsblod.pdf) (Citerad 2017-03-10)
2:"Private Cord Blood Banking: Experiences and Views of Pediatric Hematopoietic Cell Transplantation Physicians". Pediatrics.aappublications.org. (Citerad 2017-03-10.)
3: https://bloodcell.transplant.hrsa.gov/cord/files/wmdapolicystatement.pdf (citerad 2017-03-10)
4: ”Cord Blood Banking” https://www.acog.org/-/media/For-Patients/faq172.pdf?dmc=1&ts=20170312T0729362169 (citerad 2017-03-10)
5: European Group on Ethics in Science and New Technologies. Opinion 19. Ethical aspects of umbilical cord blood banking. 16 March 2004. http://ec.europa.eu/bepa/european-group-ethics/docs/avis19_en.pdf. (Citerad 2017-03-10)
Europeiska kommissionen skriver rakt ut "The promotion of donation for autologous use and the establishment of cord blood banks for autologous use should not be supported by member states or their health services". (1)
Americal Medical Association, Americal Congress of Obstreticians and Gyneacologists, American Academy of Pediatrics, franska etiska rådet (Comité consultatif national d’éthique, CCNE), Europarådet, The European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE) samt Sveriges Medicinsk-Etiska Råd (SMER), bland andra, rekommenderar MOT privat stamcellsbankning och citerar allvarliga etiska tillkortakommanden, problem med desinformation samt närmast obefintliga användningsområden som anledning. (1-5)
Rekommendationer kring offentlig stamcellsbankning är en helt annan sak.
Såhär skriver EGE:
"If commercial cord blood banks are allowed, appropriate information should be given to the consumers willing to use their services, including the fact that the likelihood that the sample may be used to treat one’s child is currently negligible, that the future therapeutic possibilities are of a very hypothetical nature and that up until now there is no indication that the present research will lead to specific therapeutic application of one’s own cord blood cells. Therefore, information has to be particularly explicit that the auto conservation has little value in the current state of scientific knowledge. This information should be made clear on all media, including Internet, and in any contracts linking commercial banks to their customers." (5)
Var vänlig tänk på detta när ni uppdaterar er hemsida.
1:”Recommendation of the committee of ministern to member states on autologus cord blood banks:” https://www.edqm.eu/sites/default/files/recommendation_no_2004_8_of_the_committee_of_ministers_to_member_states_on_autologous_cord_blood_banks.pdf (Citerad 2017-03-10)
2: Om stamcellsbanker för navelsträngsblod”. (http://www.smer.se/wp-content/uploads/2012/04/Yttrande-om-stamcellsbanker-for-navelstrangsblod.pdf) (Citerad 2017-03-10)
2:"Private Cord Blood Banking: Experiences and Views of Pediatric Hematopoietic Cell Transplantation Physicians". Pediatrics.aappublications.org. (Citerad 2017-03-10.)
3: https://bloodcell.transplant.hrsa.gov/cord/files/wmdapolicystatement.pdf (citerad 2017-03-10)
4: ”Cord Blood Banking” https://www.acog.org/-/media/For-Patients/faq172.pdf?dmc=1&ts=20170312T0729362169 (citerad 2017-03-10)
5: European Group on Ethics in Science and New Technologies. Opinion 19. Ethical aspects of umbilical cord blood banking. 16 March 2004. http://ec.europa.eu/bepa/european-group-ethics/docs/avis19_en.pdf. (Citerad 2017-03-10)
Från startsidan
