Vi håller med författarna till en debattartikel i LT [1] om att kunskapen om autism och andra utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar ofta är bristfällig i många delar av samhället, även i de verksamheter som förväntas ge personer med autism ett anpassat stöd. Vi vill dock framhålla att underdiagnostik av autism hos flickor inte är det enda problemet. Underdiagnostik och överdiagnostik av autism förekommer parallellt. Såväl prevalenstal i aktuella studier som upprepade fallbeskrivningar och rapporter från kliniskt verksamma visar på en betydande överdiagnostik.
En studie från 2014 rapporterar en prevalens på 2,5 procent av fastställd autismdiagnos bland tonåringar i Stockholms län och en dramatisk ökning under en tioårsperiod [2]. Detta står i kontrast till ett flertal epidemiologiska studier där prevalensen av autism (hela spektrat) uppskattas ligga runt 1 procent [3]. En annan svensk studie, där man studerat prevalensen av autismfenotyp (symtom, inte fastställd diagnos) bland barn, visar siffror i linje med tidigare epidemiologiska studier och ingen ökning under den senaste 10-årsperioden [4]. Sammanfattningsvis finns åtminstone från Stockholms län data som inger farhågor om att överdiagnostik av autism kan vara betydande.
I vår kliniska vardag har vi de senaste åren träffat många vuxna patienter som fått autismdiagnos utan att uppvisa kärnsvårigheterna. Inte sällan har de (både kvinnor och män) genomgått utredning under en period av depression. Unga vuxna som felaktigt fått en autismdiagnos har ofta någon annan typ av utvecklingsrelaterad problematik inom ESSENCE-området (early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations), som ADHD eller inlärningssvårigheter [5, 6].
Debatten om under- respektive överdiagnostik av utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar har blossat upp av och till de senaste åren [7], och det är av värde att frågan diskuteras bland professionella. Exakta siffror om förekomst av under- respektive överdiagnostik av ADHD och autism är närmast omöjliga att ta reda på, men att det förekommer parallellt kan vi utgå ifrån. Mycket talar också för att olika förutsättningar i olika delar av landet bidrar till skillnader.
Det är allt vanligare att psykiatrin organiseras så att diagnos respektive behandling/insatser sker i skilda verksamheter, vilket gör att »diagnosteam« ofta saknar den kunskap och erfarenhet man får genom att följa förlopp och behandlingsinsatser vid utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning. En autismdiagnos medför ofta att patienten skickas vidare till habilitering, kommunen eller en annan mottagning, vilket innebär att de som ställt diagnosen går miste om viktig återkoppling. En diagnos hjälper sällan patienten om den inte leder till ökad förståelse och fungerande insatser.
Vi håller med om att bristen på stöd, anpassning och insatser efter utredning och diagnos är det överskuggande problemet. Vi, som har närmare 20 års erfarenhet av utredning och diagnostik av autism hos vuxna, är dock inte längre anhängare av att neuropsykiatriska utredningar bör skötas av team som endast utför sådana [1]. En del av problematiken med överdiagnostik beror enligt vår erfarenhet på att diagnosen autism ställts med otillräcklig differentialdiagnostisk kompetens på grund av långt driven specialisering. Alla psykiatriska utredningar bör ha en bred »ingång« – man kan inte på förhand veta vad det handlar om. Vi anser också att psykiatrisk diagnostik i betydligt större omfattning än nu bör utföras av läkare och psykolog i samarbete, för att fånga just kognitiv problematik och ESSENCE. Mycket av det vi möter i psykiatrin liknar vid första påseendet (kanske) autism, men visar sig vara något annat.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
Referenser
- Bühler M, Österholm T, Chipumbu Havelius A, et al. Kunskapen om autism hos flickor måste öka. Läkartidningen. 2017;114:EIUA.
- Idring S, Lundberg M, Sturm H, et al. Changes in prevalence of autism spectrum disorders in 2001–2011: findings from the Stockholm Youth Cohort. J Autism Dev Disord. 2014;45(6):1766-73.
- Baxter AJ, Brugh TS, Erskine HE, et al. The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders. Psychol Med. 2015;45(3):601-13.
- Lundström S, Reichenberg A, Anckarsäter H, et al. Autism phenotype versus registered diagnosis in Swedish children: prevalence trends over 10 years in general population. BMJ, 2015;350:h1961.
- Gillberg C. ESSENCE samlar diagnoserna till en helhet. Läkartidningen. 2014;111:CU47.
- Gillberg C. The ESSENCE in child psychiatry: Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations. Res Dev Disabil. 2010;31(6):1543-51.
- Nylander L, Thernlund G. Risk för överdiagnostik av autismspektrumstörning. Läkartidningen. 2014;111:CT7F.
Jag är delaktig som läkare i 80 till 90 NP-utredningar årligen. Jag har denna höst kommit i kontakt med ett utredningsföretag som gör undermåliga utredningar för sannolikt hälften eller fler av patienterna. Jag har träffat nio barn utredda av företaget, tre av dem har felaktigt fått en autismdiagnos. Min bedömning är att totalt fem av de nio patienterna fått åtta felaktiga diagnoser. Det mest upprörande ärendet gäller en nioårig pojke. Efter 15 minuters samtal med pojken meddelar psykologen föräldrarna att han har tre diagnoser: måttlig mental retardation, autism och adhd av kombinerad typ. Min bedömning, som delas av den erfarna psykolog på min mottagning som jag genomfört en ny utredning med, är att det bara finns fog för adhd-diagnosen. Jag håller på att skriva en Ivo-anmälan av utredningsföretaget angående dessa fem ärenden.
Jag tycker att professionen varit alldeles för passiv när det gäller neuropsykiatrisk överdiagnostik, som medför flera stora problem. Patienterna får felaktig diagnos och fel behandling och blir inte hjälpta, om diagnosen är LSS-grundande tar det resurser från de som verkligen har rätt till LSS-stöd, förtroendet för psykiatrin urholkas om vi psykiatriserar en alldeles för stor del av befolkningen. Min egen yrkesförening SFBUP kom förra året med riktlinjer för utredning och behandling av adhd. Jag är skarpt kritisk mot utredningsdelen: bland annat anges inte att psykolog och läkare måste ingå, att ett kognitivt test ska vara obligatoriskt och det föreslås att man i vissa fall ska kunna använda ett snabbspår och göra ganska ytliga utredningar. På SFBUP:s hemsida finns mina synpunkter som en kommentar till riktlinjerna (http://www.sfbup.se/wp-content/uploads/2016/11/ADHD-Roman.pdf).
Det måste bli ordning på hur NP-utredningar ska utföras. Jag föreslår att Socialstyrelsen får i uppdrag att tillsätta en bred arbetsgrupp som kommer med riktlinjer som kvalitetssäkrar dessa utredningar. Riktlinjerna ska ange vilka personer som måste ingå i en utredning och vilka test och utredningsinstrument som måste användas.
Angående Big Pharma så har de ekonomiska muskler som ingen annan aktör och har därför påverkat oss läkare i oerhört hög utsträckning. Jag inser nu i efterhand att jag som ST-läkare mer eller mindre oförblommerat under flera år utsattes för läkemedelsbolagens marknadsföring på många av ST-utbildningarna, för föreläsarna hade rakt av svalt läkemedelsbolagens egna studier. Sedan dess har ifrågasättandet av läkemedelsbolagens studier ökat, och i vår kommer Sverige äntligen få en Cochranefilial, så att oberoende metaanalyser av läkemedels effekter kan utföras.
