Freda PKU-registret!

Blodprov från barn födda 1 januari 1975 och senare sparas i PKU-biobanken vid Karolinska universitetssjukhuset [1]. Syftet är att kunna analysera prov om ett barn senare i livet utvecklar sjukdom samt att kunna använda prov i forskning och utveckling. Förälder som ger tillstånd till att barnets blodprov sparas gör detta med villkoret att materialet endast ska användas till diagnostik samt forskning enligt biobankslagen.

Regeringen tillsatte 2016 en utredning för att se över möjligheterna att använda PKU-registret för brottsutredande ändamål [2, 3], för vilket i dag krävs domstolsbeslut. Dessutom ska utredningen undersöka om försäkringsbolag ska kunna få tillgång till prov. En delrapport väntas 1 maj 2017.

Vid mordet på utrikesminister Anna Lindh 2003 kunde polisen identifiera förövaren med hjälp av blodprov från PKU-registret [4], trots protester från hälso- och sjukvården. I fallet med Hagamannen i Umeå 2008 fick polisen inte begära ut DNA-prov [5]. Vid identifieringen av svenska medborgare efter tsunamikatastrofen 2004 ändrades biobankslagen tillfälligt genom ett riksdagsbeslut som tillät den internationella identifieringskommissionen att använda proven [6].

Vi ser en fara i att PKU-prov kan lämnas ut vid brottsutredningar. Föräldrar måste kunna lita på att de endast får användas till vård och forskning, annars finns en stor risk att man väljer att inte lämna sitt samtycke eller senare begär att provet förstörs. Vikten av genetisk integritet visas genom de lagar som skapats. All forskning på humanbiologiskt material måste godkännas av en etisk nämnd. Lagstiftningen kräver även informerat samtycke och frihet att när som helst kunna utgå ur ett forskningsprojekt [7]. Blod- och vävnadsprov som sparas i biobanker är vitala för forskarnas möjligheter att studera, förebygga och hitta botemedel för olika sjukdomar.

Att väcka frågan huruvida försäkringsbolag ska få tillgång till biobankerna är mycket allvarligt och saknar etisk grund. Kartläggning av en individs DNA-uppsättning för att leta efter anlag för sjukdom gynnar enbart försäkringsbolagen.

Det är skrämmande att regeringen kan tänka sig en ändring av det man samtyckt till vid inträdet i PKU-registret. Ändamålsglidning är ett kontraktsbrott och skadar förtroendet för sjukvården och forskningen. Regeringen bör se över möjligheten att skydda PKU-biobanken genom att införa en permanent lag som säkerställer att informationen inte lämnas ut i andra syften än de ursprungliga. Det är av största vikt att respektera den personliga integriteten i betänkandet om hur PKU-biobankens data och prov används.

Ett register för vård och medicinsk forskning kan inte kombineras med ett register för brottsbekämpning utan måste separeras enligt lag. Däremot är det viktigt att överväga om PKU-biobanken ska få användas vid identifiering av avlidna vid större olyckor och katastrofer.