Tekniken att med biologiska saxar redigera arvsmassan har fått stor uppmärksamhet. En avgörande skillnad mellan denna teknik och dagens metoder är att vi nu kan förändra arvsmassan, vilket är något annat än att förhindra att någon föds med en ärftlig genetisk sjukdom. Vi kan dessutom göra förändringar som går i arv.
CRISPR/Cas9 (clustered regularly interspaced short palindromic repeats) är den mest omskrivna genredigeringstekniken. En inte alltför djärv gissning är dock att den snart är ersatt av bättre tekniker. Det vi säger handlar därför om en familj av genetiska redskap.
Vi begränsar oss här till att diskutera tillämpningar på människa. Viktigt är att skilja mellan förändringar som ärvs och sådana som inte gör det. Att åstadkomma förändringar i den arvsmassa som ärvs av framtida generationer är i dag förbjudet i Sverige och i många andra länder, men inte i alla.
För tekniker av CRISPR-typ talar verktygens användbarhet. De ger löften om nya behandlingsmöjligheter; kanske kan allvarliga genetiska sjukdomar inte bara lindras eller botas utan till och med utplånas.
Mot tillämpningen av denna typ av teknik finns flera argument.
Osäkerhet och kunskapsluckor. Vi vet i dag alltför lite för att oreserverat börja använda tekniken. Modifieras de gener vi vill modifiera på avsett sätt? Påverkas även gener vi inte avsett att modifiera? Teknikens träffsäkerhet är inte tadelfri men kommer givetvis att förbättras.
Det är nästan omöjligt att förutse vilka långtidseffekterna av denna form av genredigering blir. Medicinsk innovation innebär ibland att vi till en början riskerar enskilda individers liv och hälsa. Nya metoder är sällan riskfria. Men här tar vi i värsta fall risker som påverkar kommande generationer och på ett sätt som vi omöjligt helt och fullt kan förutse med den forskning som bedrivs här och nu. Vårt DNA är både vårt vapen och vår sköld i den evolutionära kampen för överlevnad. Det är ingen enkel uppgift att uppskatta de långsiktiga effekterna av ingrepp i arvsmassan.
Ett dilemma är att forskning behövs för att täppa till eller reducera kunskapsluckorna. Men samtidigt öppnar forskningen för kliniska tillämpningar. Efterfrågan på sådana tillämpningar kan stimuleras genom skicklig marknadsföring.
Mindre etiskt problematiska alternativ. Ärftliga sjukdomar kan i många fall undvikas med andra metoder, framför allt via preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD). Befruktade ägg analyseras i samband med provrörsbefruktning. Specifika mutationer eller genetiska defekter som predisponerar bäraren för en ärftlig sjukdom kan sorteras bort.
Negativa effekter på annan forskning. Försök att åstadkomma förändringar av arvsmassan som ärvs av framtida generationer kommer att kunna ge upphov till stark etisk oro. Risken att rasförädlande program klampar in via bakdörren får aldrig negligeras. Denna typ av forskning kan helt enkelt vara tillitsnedbrytande på fler än ett sätt.
Global rättvisa. För vem utvecklas de nya teknikerna? Vem kommer att dra nytta av dem? De klyftor som redan finns mellan utvecklingsländer och andra kan öka. Detta går delvis att motverka med satsningar på informations- och kunskapsutbyte, tekniköverföring, forskarutbyte och så vidare – i varje fall om man är beredd att göra en del optimistiska antaganden om möjligheten att ersätta ett jag-orienterat profitintresse med ett mer långsiktigt vi-tänkande.
Ta och löpa risker? Det är inte alltid så att den som tar riskerna är samma person som den som löper riskerna. CRISPR/Cas9 ger oss ett redskap att ta risker som framtida generationer kommer att löpa. Vi har stått inför detta dilemma förut, men när de möjliga konsekvenserna ligger långt i framtiden och kan vara omfattande och oförutsägbara krävs ett betydande mått av eftertanke och försiktighet.
Det finns de som anser det bäst om etiker håller sig på behörigt avstånd från dessa nya tekniker. Etisk analys fjättrar den medicinska utvecklingen. Vad dessa teknikkramare och frihetsivrare glömmer är att även deras position grundar sig i moraliska värderingar. Andra debattörer har en mer dystopisk syn och kräver förbud.
Konflikten handlar i grunden om vilken lagstiftning vi vill ha. Vi tror att det på detta område är hög tid att tänka igenom vilket samhälle vi vill leva i – vilka värderingar som ska vara styrande. I skottgluggen står lagen om genetisk integritet.