I den moderna hälso- och sjukvården ersätts den beprövade erfarenheten allt oftare av forskningsbaserad kunskap. Merparten av vårdforskningen kräver medverkan av patienter. Dagens patienter får en alltmer effektiv vård tack vare att gårdagens patienter medverkat i forskningsprojekt.

Kvalitetsregister utgör ett utomordentligt forskningsstöd, och då det är viktigt att möjliggöra forskning med hjälp av registren blir åtkomlighet en avgörande fråga. Dagens regelverk förutsätter att patienterna informeras om att de registreras och har rätt att säga nej. Detta innebär stora insatser från vårdgivarna och utgör i vissa fall ett hinder för att inkludera patienter. Ett exempel är när Datainspektionen i ett fall med en dement person kräver att »den beslutsoförmögnes vilja dokumenteras«.

Värnandet av den personliga integriteten är viktig, men när det gäller anonymiserade register är den inte relevant. Patienter hamnar ju automatiskt i exempelvis Slutenvårdsregistret och Läkemedelsregistret.

En principiell fråga är om inte patienten också har skyldigheter gentemot vårdsystemet och ytterst samhället, som tillhandahåller vård baserad på generationer av patienters medverkan. Ett sådant exempel är patienters skyldighet att medverka i forskning och undervisning av läkarstudenter, sjuksköterskestudenter med flera. Självklart ska patienternas medverkan vara frivillig, men den borde icke desto mindre vara en del av samhällskontraktet.

Alla vårdregister ska självklart uppfylla höga krav på kvalitet och anonymitet, men det finns en betydande risk för att värnandet om den personliga integriteten blir en juridisk fråga. En alltmer omfattande lagstiftning förhindrar ett kreativt utnyttjande av den kunskapsbas som ligger i miljoner patienters historier som behandlas i det stora humanistiska projekt som sjukvården utgör.

Att endast ett fåtal patienter säger nej till att delta i kvalitetsregistren talar för att individen mycket väl förstår värdet av den kunskap som ackumuleras och att man får vara en del i detta. Vi kan inte låta missriktad omsorg om den personliga integriteten bli ett hinder i den kunskapsutveckling som vi alla förr eller senare får del av som patienter. Medicinsk forskning bör ses som ett samarbetsprojekt mellan forskare och patienter.

På samma sätt bör man kunna »presumera samtycke« i Donationsregistret. Alla som inte aktivt säger nej till organdonation (och motiverar det) bör automatiskt inkluderas i registret. Det är knappast den döde – och inte heller hens anhöriga – som äger en död kropp. Som döda är vi en del av den stora mänskligheten. Kan vi på något sätt bidra till att göra gott efter döden bör vi göra det.

I den nya donationsutredningen finns ett exempel på juristinflytande över sådant som jurister inte förstår. Där avvisas möjligheten att sätta in organbevarande åtgärder som intubation och respiratorbehandling före den oundvikliga döden med hänvisning till att det kan medföra »mer än ringa smärta för den möjlige donatorn«. Om man är beredd att donera sina organ i den situationen är man säkert beredd utstå nödvändiga åtgärder.