Donationsutredningen under ledning av Anders Milton [1] framhåller med emfas att vi svenskar är synnerligen villiga att donera organ och att donationsviljan ska respekteras. Viljan att tillkännage donationsönskan är dock inte så uttalad.
Tre alternativ står till buds. Man kan muntligen eller skriftligen underrätta sina nära och kära, ha ett donationskort i plånboken eller anmäla sig till Donationsregistret. Men det händer alltför ofta i det akuta läget att varken vården eller anhöriga vet vad den potentielle donatorn har beslutat.
Enligt nuvarande lagstiftning tillfrågas då de anhöriga. De ombeds ta ställning till ett svårt beslut trots att de befinner sig i en sorgechock. I ungefär en tredjedel av fallen [2] nekar anhöriga organdonation, det vill säga använder sig av ett donationsveto. Åtskilliga organ går således förlorade då en organdonator kan ge fortsatt liv åt åtta dödssjuka patienter.
För närvarande ger varje svensk organdonator i genomsnitt tre till fyra organ, vilket internationellt sett är goda siffror. Antalet donatorer är bland de lägsta i Europa, 18/1 miljon invånare, medan till exempel Spanien har 34 donatorer/1 miljon invånare [9].
Donationsutredningen föreslår flera åtgärder för att öka antalet organdonationer, till exempel donationsförberedande vård av döende, undersökning av donationsbeslut i Donationsregistret före »brytpunkten« – den punkt då ingen ytterligare behandling kan upprätthålla patientens/organdonatorns liv – donation efter cirkulationsstillestånd, undervisning och handledning av vårdpersonal, upplysning till allmänheten och ökat antal intensivvårdsplatser.
En del av dessa åtgärder kräver lagändringar. Därför är det angeläget att regeringen snarast lägger fram en proposition rörande eventuella lagförslag. Tyvärr meddelade socialförsäkrings- och sjukvårdsminister Annika Strandhäll nyligen att propositionen är uppskjuten till våren 2018.
Jag är inte ensam om att föreslå att anhöriga ska befrias från organdonationsbeslut. Som tidigare nämnts är svenskarnas donationsvilja är stor: cirka 80 procent säger sig vilja donera organ efter döden [4]. Denna goda vilja förutsätts komma dödssjuka till del genom att den respekteras. Donatorns autonomi tas därmed på allvar. »Varken staten eller de anhöriga äger mina organ, endast jag själv kan avgöra huruvida organ kan föras vidare efter min död.« Detta är kärnpunkten i begreppet förutsatt samtycke. En givandets glädje som är till stor tröst för de sörjande.
I länder som har förutsatt samtycke som huvudprincip utgör presumtiva organdonatorer majoriteten. Återstoden – cirka tio procent – har angett »nej« i Donationsregistret. Sålunda lyfts beslutsbördan från de anhöriga, det stora flertalet villiga organgivares önskan tillgodoses och givarnas autonomi respekteras. Resultatet blir ett ökat antal organdonatorer – cirka 25–30 procent [5]. Detta är vad 800 patienter (30 september 2017) i kön till organtransplantation väntar på.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
Referenser
- SOU:84. Organdonation. En livsviktig verksamhet. Betänkande av Utredningen on donations- och transplantationsfrågor. Stockholm: Socialdepartementet; 2015.
- Kennedy I, Sells RA, Daar AS, et al. The case for »presumed consent« in organ donation. International Forum for Transplant Ethics. Lancet. 1998;351(9116);1650-2.
- Mer organdonation (MOD). Statistik.
- Pagels S. »Donationsutredningen har hittat balansen«. Sjukhusläkaren. 5 okt 2015.
- Li J, Nikolka T. The effect of presumed consent defaults on organ donation. CESifo DICE Report 4/2016 (December).
Det är inte första gången ett förslag om att ta bort vetorätten framkastas. Vad innebär då vetorätten? I en situation då organ- och/eller vävnadsdonation skulle kunna vara möjlig från en avliden person men ingenting är känt om den avlidnes egen inställning diskuteras donationsfrågan med de närstående. I första hand handlar samtalet om att be den närstående tolka den avlidnes vilja. Det kan innebära att en muntlig viljeyttring förmedlas eller att den avlidnes hållning till frågan tolkas genom närliggande exempel eller uttalanden i sammanhang som berört donation. Om inget sådant underlag framkommer ska de närstående kunna använda sin vetorätt, dvs förbjuda att donationsingrepp sker.
Bland de fall, där de närstående har ”hindrat” donation ryms ett antal situationer där en muntlig negativ viljeyttring har förmedlats. De närstående kan också ha tolkat den avlidnes inställning som negativ, ibland i strid med deras egen positiva hållning.
Kjell Barlöv anger att ”i ungefär en tredjedel av fallen nekar anhöriga organdonation, …”. I den gruppen ryms alltså även ovanstående fall, då faktiskt en muntlig viljeyttring eller inställning förmedlas av de närstående.
Det är svårt att säga i hur många fall den ”rena” vetorätten har kommit till uttryck och inneburit att en donation inte kommit till stånd. Ska den tas bort? Det verkar kanske önskvärt, men i vårt land finns idag många med annan kultur, tradition, religion och livserfarenhet än vi är vana vid. Dessutom är familjens ställning ofta starkare än hos oss. Det innebär att en borttagen vetorätt skulle kunna uppfattas som en brist på respekt för de närstående, som inte anser sig bli hörda och få gehör för sin inställning.
Det är därför en vansklig förändring. Den har heller inte föreslagits av Donationsutredningen.
Det mesta hänger istället på hur frågan framförs, att den information som förmedlas är fullödig och trovärdig och att tillräcklig tid finns för de närstående att reflektera och att rådgöra med andra om de så önskar. Transparens och respekt är centrala begrepp i processen,
Kristina Söderlind Rutberg
Tidigare samordnare för donationsverksamheten i sydöstra sjukvårdsregionen
