Nya etiska riktlinjer för hjärt–lung­räddning väl förankrade i svensk vård

Riktlinjer för etisk vägledning i ställningstaganden som rör hjärt–lungräddning (HLR) har tidigare formulerats i Sverige. Som exempel kan nämnas Sahlgrenska universitetssjukhusets »medicinskt etiska riktlinjer för hjärt–lungräddning« 1998 och Svenska Läkaresällskapets »riktlinjer för beslut angående hjärt–lungräddning« 2000. Frågan om det finns ett behov av mer utförliga nationella riktlinjer har lyfts fram  i Läkartidningen [1].

I denna artikel redogörs för huvuddragen i de nya etiska riktlinjerna för HLR som fastställdes av Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik 2013. Arbetet har skett i nära samarbete med flera av Läkaresällskapets sektioner liksom med Svensk sjuksköterskeförening och Svenska rådet för hjärt–lungräddning. Förslag till riktlinjer har gått ut på remiss till samtliga delföreningar inom dessa tre organ. Intresset för att lämna synpunkter har varit stort och medfört att arbetet tagit relativt lång tid. Fördelen med detta är att vi nu bedömer riktlinjerna som väl förankrade bland läkare och sjuksköterskor i olika delar av hälso- och sjukvården.

En central ambition i arbetet har varit att riktlinjerna ska vara heltäckande för hela hälso- och sjukvården från prehospital vård, sjukhusvård och primärvård till kommunal hälso- och sjukvård. Särskild uppmärksamhet har riktats mot de speciella omständigheter som kan råda när det gäller barn och HLR. En löpande dialog har skett med Socialstyrelsen för att riktlinjerna inte ska strida mot gällande lagstiftning.

På Socialstyrelsens inrådan används begreppet »ställningstagande« genomgående i texten i stället för »beslut«. Den fullständiga versionen finns att hämta på www.sls.se.  

HLR-ställningstagande i vårdplaneringen för patienten

Vid planering av vård vid livshotande tillstånd ska ansvarig läkare överväga om det finns skäl att ta ställning till behandlingsbegränsningar [2]. Ett ställningstagande om att avstå från HLR innebär att ansvarig läkare på förhand bestämmer att HLR inte ska utföras i händelse av ett plötsligt oväntat hjärtstopp; det inkluderar dock inte andra former av behandling. Som regel bör den mest erfarne läkaren med ansvar för patientens vård också ansvara för ställningstagandet. Uppgiften kan dock överlämnas till annan legitimerad läkare med god kännedom om patienten. Inför ställningstagandet bör läkaren samråda med patienten, annan läkare och berörd vårdpersonal. Det är viktigt att det finns ett effektivt och säkert system för att sprida information om ställningstagandet till all berörd personal. Ställningstagandet ska fortlöpande omprövas.

Ett ställningstagande om HLR ska grundas på en individuell bedömning, där läkaren väger samman samtliga relevanta faktorer såsom patientens aktuella hälsotillstånd och livssituation, prognos, risk i förhållande till nytta och, om möjligt, patientens egen inställning till HLR. När viktig information saknas i akuta situationer ska HLR som regel utföras. Man får därför acceptera att vissa behandlingsförsök kan komma att betraktas som mindre väl motiverade i efterhand, när det framkommit ytterligare information om patientens medicinska tillstånd eller dennes inställning till HLR. Läkare har dock rätt att på medicinska grunder avstå från att inleda HLR även då det saknas formellt ställningstagande, t ex då det är uppenbart att patienten befinner sig i slutstadiet av en obotlig sjukdom och döden synes vara nära förestående.

Dokumentation av ställningstagande om att avstå HLR

I Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling är kraven på dokumentation högt ställda [2]. »Ej HLR« är en vedertagen term, som bör användas för att markera ett ställningstagande om att avstå från HLR. Det krävs dock alltid också en journalanteckning som styrker och redovisar bakgrunden till markeringen (Fakta 1). Av journaltexten bör skälet till ställningstagandet framgå, liksom om planeringen skett i samråd med patienten samt om patienten och/eller de närstående informerats om ställningstagandet. Det är viktigt att ställningstagandena inte bara har en enhetlig terminologi utan även en tydligt angiven plats, t ex på en särskild plats i journalen eller i ett speciellt formulär för livsuppehållande behandling och/eller behandlingsbegränsningar. 

Verksamhetschefen har det yttersta ansvaret för att se till att det finns säkra rutiner för dokumentation av ställningstaganden om HLR och att all personal har kännedom om dessa rutiner.

Att ta reda på om patienten vill ha HLR 

I riktlinjerna anges tre skäl som kan vara aktuella för att avstå från HLR (Fakta 2). Ett sådant skäl är att patienten inte vill ha HLR. Om en patient är beslutsförmögen, välinformerad och införstådd med konsekvenserna av att avstå från HLR, ska patientens önskan respekteras. Detta gäller även i situationer då patienten inte befinner sig i livets slutskede och där HLR medicinskt sett skulle kunna lyckas [3]. Det är dock viktigt att försöka utesluta att patientens önskan om att avstå från HLR inte beror på någon missuppfattning eller är ett uttryck för depression eller annat behandlingsbart tillstånd. Frågan om HLR kan behöva diskuteras med patienten vid mer än ett tillfälle för att säkerställa att önskan är välgrundad och kvarstår oförändrad [4].

Det är den ansvariga läkaren som ska bedöma om och när det finns skäl att ta upp frågan om HLR med patienten. Det bör ske i god tid innan patienten riskerar att förlora sin beslutsförmåga. Som regel ska samtal eller samråd övervägas när det finns skäl att anta att patienten inte önskar HLR eller annan livräddande behandling, när det är svårt att bedöma om HLR är till gagn för patienten eller när patienten bedöms ha hög risk att drabbas av hjärtstopp [5]. Ett sådant samtal uppfattas av de flesta patienter som angeläget och positivt, men kan för vissa vara skrämmande och orsaka onödig oro [6, 7]. Vårdpersonal är därför inte skyldig att rutinmässigt ta upp frågan om HLR om risken för ett hjärtstopp bedöms som låg. Man kan ofta utgå från att många patienter önskar HLR, dvs presumera samtycke. 

Det är en svår men viktig uppgift att ge den enskilda patienten möjlighet att påverka ställningstagandet i den utsträckning han eller hon önskar och förmår [7]. Man kan närma sig frågan om patientens inställning till HLR och annan livsuppehållande behandling utifrån ett samtal som på ett mer allmänt sätt rör patientens liv och livssituation, farhågor och funderingar. Under samtalets gång kommer man då oftast naturligt in på frågor som rör pågående och framtida behandling [8]. Sjukvårdpersonal bör vara beredd på att ta emot patientens känsloyttringar. På patientens begäran kan ställningstagandet överlåtas till ansvarig läkare. 

Att bedöma om HLR kan ge spontan cirkulation och andning

Ett annat skäl för att avstå från HLR är när ansvarig läkare bedömer det som utsiktslöst att HLR skulle kunna återställa spontan cirkulation och andningsfunktion. Ansvarig läkare kan då på medicinska grunder ta ställning till att avstå från HLR utan att patientens eller de närståendes inställning efterhörs. Det gäller situationer då döden bedöms nära förestående oavsett vad som görs och/eller då utsikterna att återställa spontan cirkulation och andningsfunktion bedöms som minimala eller obefintliga [9]. Hjärtstopp är i denna situation att betrakta som en del av en naturlig och förväntad död. 

Vårdpersonal har i dessa situationer ingen skyldighet att tillmötesgå önskemål från patienter eller närstående om att utföra HLR. Patienter och/eller närstående bör däremot som regel informeras om att läkare tagit ställning till att avstå från HLR. 

Att bedöma om HLR är till gagn för patienten

Ett tredje skäl till att avstå från HLR är att ansvarig läkare bedömer att HLR inte är till gagn för patienten. Ställningstaganden om HLR är inte endast en fråga om »vetenskap och beprövad erfarenhet«, utan inbegriper i allra högsta grad värdefrågor där både patientens och vårdpersonalens uppfattningar kommer till uttryck [10]. Den centrala frågan i sammanhanget är om ett behandlingsförsök med HLR »gagnar patienten«, vilket ska förstås som att det »ligger i patientens intresse« eller »är till nytta för patienten«. 

Att bedöma patientens möjligheter att skrivas ut från sjukhus till ett fortsatt liv av värde och väga denna möjlighet mot de risker som är förknippade med HLR vid hjärtstopp kan vara svårt, i en del fall omöjligt. Grundregeln är att bedömningar av om HLR vore till gagn eller inte alltid ska utgå från patientens egna värderingar, t ex kring vad som gör livet värt att leva och vilket pris patienten är beredd att betala för att få en chans att leva vidare [11]. Vårdpersonal ska vara medveten om att egna värderingar om vad som är, och vad som inte är, en meningsfull åtgärd, en värdig död och en acceptabel livskvalitet kan påverka ett ställningstagande [12].

Patienter kan av olika skäl ha nedsatt kognitiv förmåga, vilket gör det svårt för dem att ta till sig information och att förstå vad de ombeds att ta ställning till. Det gör det också svårt att bedöma vilken beslutsförmåga patienterna har ifråga om HLR och att med säkerhet hävda att informerat samtycke har inhämtats till att antingen utföra eller inte utföra HLR. Vissa patienter vill dessutom överlåta denna typ av svåra ställningstaganden till läkaren. 

I många fall får ansvarig läkare efter bästa förmåga, och i samråd med vårdpersonal och närstående, bedöma om HLR kan anses vara till gagn för patienten [13]. Detta ställningstagande ska baseras på en så noggrann medicinsk bedömning som möjligt och med största hänsyn tagen till vad man fått fram om patientens inställning till HLR. Det är viktigt att grunderna för ställningstagandet dokumenteras noggrant i patientens journal.

Etiska särdrag vid ställningstagande om HLR av barn 

Barn behöver oftare HLR på grund av andningsinsufficiens än cirkulationssvikt. Av detta skäl kommer HLR till barn i första hand att inriktas på att återställa andningsfunktionen [14]. För barn och ungdomar är det mer sällan aktuellt med ett isolerat ställningstagande om att avstå från HLR. Eftersom risken för plötsliga hjärtstopp är liten även för svårt sjuka barn, bör diskussionen snarare handla om vilka eventuella inskränkningar i vården som ska göras.  Först i slutstadiet av ett vanligen långvarigt sjukdomsförlopp kan det vara aktuellt att avstå från HLR för att bespara barnet ytterligare trauma under livets slutskede [15]. 

I bedömningen ska det vägas in att barn som överlever ett hjärtstopp har en större potential till rehabilitering med god livskvalitet än vuxna. För barn utan känd bakgrundssjukdom gäller att HLR ska utföras till dess att patientens tillstånd och prognos kan bedömas i samråd med en person med tillräcklig medicinsk kompetens (läkare med specialistkompetens i neonatologi, barnmedicin, barnkirurgi eller anestesiologi), även i de situationer där tillkallad medicinsk personal bedömer att HLR inte kommer att lyckas. 

Vårdnadshavarna har uppgiften att i alla situationer företräda sitt barn, skydda barnet och dess integritet samt se till att barnet får möjlighet att utvecklas optimalt. I vissa situationer sammanfaller dock inte vårdnadshavarnas intressen med barnets bästa, och ibland kan också vårdnadshavarna vara oense om beslutet sinsemellan. Vårdteamet måste då i första hand tillvarata barnets intressen. I takt med tilltagande mognad ska barn och ungdomar successivt få ett allt större inflytande över sin egen behandling. Särskilt efter långvarig, svår sjukdom kan även barn och ungdomar, tillsammans med sina vårdnadshavare, involveras i beslut om att avstå från livsuppehållande insatser och HLR [16]. 

Hjärtstopp inom kommunal hälso- och sjukvård

Ett ställningstagande om att avstå från HLR gäller enbart när hälso- och sjukvårdspersonal finns på plats vid ett hjärtstopp. Begreppet hälso- och sjukvårdspersonal omfattar i kommunalt bedriven hälso- och sjukvård en snävare personkrets än på sjukhus. Oftast tillhör endast den legitimerade sjuksköterskan i alla lägen hälso- och sjukvårdspersonalen. Undersköterskor är hälso- och sjukvårdspersonal endast när de vid hälso- och sjukvård biträder någon legitimerad yrkesutövare. Så är t ex fallet när de på delegation från en sjuksköterska utför en arbetsuppgift. Om så inte är fallet, ska situationen jämföras med hjärtstopp som sker utanför sjukhus. 

Att man på sjukhus tagit ställning till att avstå från HLR på en patient kan därför bara tjäna som vägledning i samband med vårdplanering inom den kommunala hälso- och sjukvården. 

Det är heller inte försvarbart att referera till den typ av vård som bedrivs inom en verksamhet, t ex hemsjukvård eller demensvård, som skäl till att rutinmässigt avstå från HLR på samtliga patienter som vårdas inom verksamheten. 

Hjärtstopp utanför sjukhus

Grundregeln vid hjärtstopp utanför sjukhus är att ambulanspersonal ska inleda HLR på personer som drabbats av plötsligt oväntat hjärtstopp utanför sjukhus. Om det för personalen är uppenbart att spontan cirkulation och andningsfunktion inte går att återställa, ska HLR dock inte inledas. Exempel på sådana situationer är när personer har stora skador som inte är förenliga med liv eller uppvisar tydliga tecken på att ha varit döda en längre tid [9, 17]. I de fall då patienten vårdas i hemmet och är ansluten till en hemsjukvårdsorganisation med tydligt läkaransvar, och det finns ett skriftligt ställningstagande från ansvarig läkare om att avstå från HLR vid hjärtstopp, kan också ambulanspersonal avstå från att inleda HLR.

På vuxna kan HLR avbrytas på platsen för hjärtstoppet, under förutsättning att väldefinierade kriterier är uppfyllda [9, 17] (Fakta 3). Ambulanspersonal ska ha möjlighet att snabbt kunna konsultera en specialistkompetent läkare för att få stöd och råd i frågan om påbörjad HLR ska avbrytas eller inte. 

För barn och ungdomar utan känd bakgrundssjukdom gäller att HLR ska utföras fram till dess att tillståndet kan bedömas av legitimerad läkare, som i sin tur alltid bör samråda med läkare som innehar specialistkompetens i barnmedicin, barnkirurgi eller anestesiologi.  Om möjligt ska bedömningen primärt utföras av läkare som har någon av dessa kompetenser. 

Barn som föds utanför sjukvårdsinrättning ska få andnings- och cirkulationsunderstöd fram till dess att barnets tillstånd och prognos kan bedömas av läkare med kompetens i barnmedicin/neonatologi eller, vid enheter som saknar barnmedicinsk kompetens, anestesi. I det senare fallet är det lämpligt att samråd sker med bakjour vid närmaste barnklinik.

När patienten saknar beslutsförmåga

I Sverige saknas för närvarande lagreglering av frågan om bedömning av beslutsförmåga och i vilken utsträckning sjukvårdspersonal ska tillgodose de önskemål som patienten tidigare gett uttryck för i ett vårddirektiv eller genom en ställföreträdare [18]. I de fall det står helt klart, t ex i form av en skriftlig viljeyttring, att patienten inte önskar HLR i händelse av hjärtstopp, bör vårdpersonalen respektera denna uttryckta vilja. 

Om en patient saknar beslutsförmåga och det inte finns muntliga eller skriftliga direktiv om patientens önskan, bör läkaren om möjligt samråda med de närstående och försöka ta reda på vad patienten skulle ha önskat om han eller hon haft beslutsförmåga. Läkaren bör beakta detta vid bedömningen av om man ska avstå från HLR. Det är dock alltid den ansvariga läkaren som har det slutgiltiga ansvaret för ställningstagandet.  

Närståendes roll vid HLR

Närstående bör få möjlighet att närvara under HLR om de så önskar, under förutsättning att behandlingen av patienten inte påverkas negativt. Det är viktigt att personal avsätts för att ta hand om närstående som önskar närvara och för att kontinuerligt informera dem om vad som händer [19]. När ett försök med HLR avbryts är det väsentligt att ingen berörd, vare sig närstående eller personal, i efterhand kan komma i tvivelsmål om att vårdpersonalen gjort allt som var medicinskt rimligt för patienten. 

Stöd från vård- och ambulanspersonal har stort värde för den som just mist en närstående i hjärtstopp. Om de närstående bedöms vara i behov av ytterligare stöd eller praktisk hjälp, bör personalen förmedla kontakter som kan erbjuda detta [20].