Egenreferat. ROP (retinopathy of prematurity) orsakar fortfarande blindhet eller svår synskada hos för tidigt födda barn i Sverige. Populationsbaserade data saknas dock, liksom underliggande orsaker till att barn blivit blinda trots goda möjligheter för tidig upptäckt och förebyggande åtgärder.

I den aktuella studien [1] användes nationella kvalitetsregister för att bestämma prevalensen av svår synskada (synskärpa ≤20/200 på båda ögonen) efter ROP grad 4–5. Barn med missbildningar, kromosomskada, kongenital infektion eller cerebral blindhet exkluderades. Synskadade barns journaler granskades utifrån följsamhet till nationella riktlinjer, och samtidigt bedömdes om skadan varit undvikbar eller ej. Vidare undersöktes om synskadan anmälts till Patientförsäkringen. Slutligen kartlades sjukvårdens kapacitet att diagnostisera och behandla ROP.

Åren 2004–2015 föddes 17 588 barn mycket för tidigt (<32 graviditetsveckor), varav 17 blev blinda av ROP (1/1 000 mycket tidigt födda). Under studieperioden sågs ingen trend att skadorna hade minskat. I en majoritet av fallen (11 barn; 65 procent) bedömdes synskadan ha varit undvikbar på grund av att följsamheten till nationella riktlinjer brast. Bristerna karakteriserades av utebliven eller bristande screening, missad diagnos, för sen och otillräcklig behandling. 3 av 11 undvikbara fall hade anmälts till Patientförsäkringen. Det förelåg stora variationer i kapacitet att diagnostisera och behandla ROP över landet, vilket kan ha bidragit till utveckling av synskada i några fall.

Slutsatsen är att ROP årligen orsakar blindhet hos 1–2 tidigt födda barn i vårt land, och att de flesta fall hade kunnat undvikas. Vi är helt enkelt inte alltid så bra som vi vill och kan vara. För att vi ska bli det behöver i första hand nationella riktlinjer följas [2]. Även svårt sjuka barn med gestationsålder över 30 veckor kan behöva screenas, och tidsgränser för behandling måste respekteras. I andra hand efterlyses förbättrad dokumentation, ökad användning av ögonbottenfotografering och telemedicin för säkrare diagnostik. Kriterier för hur den första kirurgiska behandlingen ska utföras för att effektivt stoppa utveckling mot näthinneavlossning behöver diskuteras. Till sist: föräldrar och vårdgivare förefaller ovetande om att synskador som beskrivs i studien omfattas av Patientförsäkringen och kan berättiga till ersättning.

Mikael Norman är medicinsk rådgivare åt Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag (LÖF) och medicinsk redaktör på Läkartidningen.