Uppföljning efter hjärtstopp – nu finns svenska riktlinjer

Varje år påbörjas hjärt–lung­räddning (HLR) på ca 8 000 personer som drabbats av hjärtstopp i Sverige. De första livräddande insatserna har under de senaste åren effektiviserats, och glädjande nog har andelen överlevare ökat kraftigt [1]. Samtidigt ställer detta krav på vården att erbjuda evidensbaserad uppföljning, hälsofrämjande stöd och rehabilitering till dessa patienter och deras närstående. 

Svenska HLR-rådets arbetsgrupp för vård efter hjärtstopp arbetar för att överlevare efter hjärtstopp ska ges bästa möjliga förutsättningar för god livskvalitet. Detta ska uppnås t ex genom utarbetande och implementering av nationella riktlinjer, vilka bidrar till att skapa förutsättningar för en optimal och jämlik vård. 

Studier avseende livskvalitet hos personer som överlevt hjärtstopp visar generellt att majoriteten skattar sin hälsorelaterade livskvalitet som god och att den i stort är jämförbar med livskvaliteten hos normalbefolkningen. Samtidigt rapporterar en betydande andel överlevare sämre livskvalitet och problem av framför allt kognitiv och emotionell karaktär. 

Många skattar sin hälsa som låg

Sedan 2013 registrerar Svenska hjärt–lung­räddningsregistret patientrapporterad information (PROM = patient reported outcome measures) 3–6 månader efter hjärtstoppet med syftet att belysa överlevarnas hälsa och livskvalitet ur ett nationellt perspektiv. 

I registrets årsrapport från 2017 rapporteras att närmare 30 procent av överlevarna inte anser sig ha gjort en fullständig mental återhämtning efter hjärtstoppet och att detta också orsakar problem i deras vardag. Dessutom rapporterar drygt 15 procent tecken på känslomässiga problem, som ångest och depression. 

När överlevarna fick skatta sin övergripande hälsa på skalan 0–100 (EQ-VAS: 0 = sämsta tänkbara hälsa och 100 = bästa tänkbara hälsa) var medelvärdet 69, vilket är relativt nära, men ändå klart lägre än svenskar i allmänhet (ca 75). Spridningen var stor, vilket indikerar att ett avsevärt antal skattar låg hälsa (standardavvikelsen = 21) [1]. 

Till detta bör dessutom nämnas att den lilla andelen hjärtstoppsöverlevare med sämst återhämtning sällan är inkluderad, eftersom dessa patienter har svårt att medverka i dessa skattningar. Detta medför att de problem vi ser troligtvis är något underskattade. 

Sammanfattningsvis tyder resultaten på att uppföljning efter den akuta vårdtiden är viktig för att identifiera överlevare med hälsoproblem för att kunna främja deras livskvalitet och återhämtning.

Bristfällig uppföljning med stora variationer

I ett tema som Läkartidningen publicerade 2015 diskuterades hur uppföljning av personer som överlevt hjärtstopp och deras närstående bör se ut. Den brist på uppföljning som bedömdes föreligga ansågs leda till minskade möjligheter till stöd av olika slag. Vanliga problem efter hjärtstopp, som kognitiva och emotionella, riskerar att bli oupptäckta, vilket ansågs kunna ha betydelse för patientgruppens återhämtning, hälsa och livskvalitet. Författarna påpekade också att det till stor del saknades kunskap om behovet av stöd och uppföljning efter hjärtstopp [2]. 

I en senare nationell kartläggning, pub­licerad 2016, framkom på liknande sätt att uppföljningen efter hjärtstopp i Sverige var bristfällig och att det fanns en stor variation mellan olika regioner och sjukhus. Den uppföljning som rapporterades bestod framför allt av kardiologisk uppföljning, vilket i sin tur kan leda till att patienter med annan orsak till sitt hjärtstopp utesluts och/eller att möjligheten att identifiera andra typer av problem, t ex av mer kognitiv och/eller emotionell karaktär, minskar [3]. 

Båda publikationerna betonar vikten av att utveckla och implementera nationella riktlinjer som stöd för vårdgivare [2, 3]. 

Intervention gav snabbare återgång i arbete

Arbete med att utveckla uppföljning efter hjärtstopp har inte bara förekommit i Sverige. En forskargrupp i Nederländerna genomförde 2007–2010 en randomiserad kontrollerad studie för att utvärdera effekterna av en enkel men strukturerad uppföljningsmodell. Interventionen bestod av en uppföljning med en specialutbildad sjuksköterska ungefär 1 månad efter hjärtstoppet. Uppföljningsmodellen inkluderade kognitiv och emotionell screening, information och stöd, främjande av egenvård och remittering till specialistvård vid behov. 

Resultatet, som publicerades 2015, visade att interventionsgruppen hade snabbare återgång i arbete och bättre mental hälsa 1 år efter hjärtstoppet. Interventionen visade sig dessutom vara kostnadseffektiv [4]. 

Nationellt anpassade riktlinjer

Mot bakgrund av denna ökande kunskap om långtidseffekter och betydelsen av uppföljning efter hjärtstopp inkluderade European Resuscitation Council (ERC) 2015 ett specifikt avsnitt om vård och uppföljning efter hjärtstopp i de euro­peiska riktlinjerna för HLR [5]. 

Med detta material som grund påbörjade Svenska HLR-rådets arbetsgrupp för vård efter hjärtstopp ett arbete med att utveckla nationellt anpassade riktlinjer. Ett flertal experter, inklusive patientrepresentanter och representanter från olika yrkeskategorier involverade i vård och uppföljning efter hjärtstopp, konsulterades. De svenska riktlinjerna för uppföljning efter hjärtstopp presenterades för första gången vid HLR-rådets kongress i Göteborg 2016.

Enligt dessa riktlinjer bör samtliga personer som överlevt hjärtstopp och deras närstående erbjudas en strukturerad uppföljning inom 1–3 månader efter utskrivning från sjukhus för att identifiera dem som är i behov av extra sjukvårdsinsatser. 

Riktlinjerna rekommenderar att oavsett inom vilken verksamhet överlevarna erbjuds uppföljning bör en struktur med fyra delar alltid ingå. Dessa inkluderar 

• att undersöka att patient och närstående erbjudits tillräckligt med information avseende tio huvudområden (dimensioner)
• screening av kognitiva funktioner
• screening av emotionella svårigheter
• att patienter och närstående erbjuds standardiserad information om sjukdomstillståndet och vad man kan förvänta sig. Som standardiserad information föreslås användning av Svenska HLR-rådets informationsmaterial till patienter och deras närstående (tidigare kallat »överlevnadsmaterialet«). Detta informationsmaterial finns tillgängligt att ladda ned på HLR-rådets webbplats och bygger mestadels på berättelser från tidigare drabbade patienter och närstående, men också olika experters förklaring och råd kring problem som är vanligt förekommande hos dessa grupper. 

Kan inkluderas i den ordinarie vårdkedjan

De svenska riktlinjerna påpekar att uppföljning efter hjärtstopp kan inkluderas i den ordinarie vårdkedjan, men eftersom lokala förutsättningar och organisation kan variera stort är riktlinjerna kring var denna uppföljning sker allmänt skrivna. Vanligast är att uppföljning sker vid återbesök till sjuksköterska på hjärtmottagning eller post-IVA-mottagning, även om riktlinjerna vänder sig till alla yrkeskategorier och verksamheter som träffar hjärtstoppsöverlevare i efterförloppet. 

Den som genomför uppföljningen bör ha kännedom om vanliga problem som kan förekomma, men behöver inte vara specialiserad nog för att kunna erbjuda vidare stöd. I stället blir en viktig uppgift att identifiera eventuella problem och att ha goda kunskaper om olika remissvägar.

En viktig del i utvecklingen av riktlinjerna har därför varit att uppmuntra dem som genomför uppföljningarna att i förväg undersöka och ta fram information om lokala kontaktvägar. Detta för att försäkra sig om att det ska vara möjligt att kunna erbjuda fortsatta åtgärder och remittering till annan vårdinstans om problem identifierats. 

Riktlinjerna uppmuntrar starkt lokala samarbeten mellan de verksamheter som är involverade i eftervården, t ex kardiologi, intensivvård, neurologi och rehabiliteringsmedicin. I riktlinjedokumentet återfinns mer detaljerad information om den uppföljning som rekommenderas, inklusive förslag på olika metoder för screening, t ex Hospital anxiety and depression scale (HADS) för att identifiera emotionella problem och Montreal cognitive assessments (Moca) för att fånga svårigheter med kognitiv funktion.

Laddas ner från HLR-rådets webbplats

I riktlinjerna ges också rekommendationen att patienter som överlevt ett hjärtstopp och deras närstående redan före utskrivning från sjukhuset bör få information om hur och var uppföljning kommer att ske och vart de kan vända sig om problem uppstår innan denna uppföljning hunnit genomföras, t ex genom att en kontaktperson utses. 

En kortfattad informationsfolder har utarbetats parallellt för detta ändamål. Informationsfoldern innehåller även kort information om vanliga reaktioner efter hjärtstopp och ger exempel på möjliga kontaktvägar för att få stöd och hjälp. Riktlinjerna, informationsmaterialet och den korta informationsfoldern finns publicerade på Svenska HLR-rådets webbplats (https://www.hlr.nu/vard-efter-hjartstopp). 

Under 2019 planeras en ny nationell kartläggning att genomföras, med syfte att undersöka hur riktlinjerna implementerats och hur uppföljningen efter hjärtstopp utvecklats.