Varför skrev ni artikeln?

Medvetenhet om ALS ökar i takt med större fokus på vård och forskning om andra neurologiska sjukdomar. Under de senaste 5–10 åren har vi arbetat gemensamt i Sverige med strävan om jämlik och högkvalitativ vård för ALS, oavsett bostadsort.

Hur är det att arbeta med patienter med ALS? 

Otroligt utmanande! ALS-patienter är oftast mycket insatta i sjukdomen, och mycket information måste ges under en relativt kort sjukdomsperiod. Sjukdomen är tyvärr väldigt snabb, och det är oerhört frustrerande för patienterna med familjer att det ännu inte kommit ett botemedel.

Något du skulle vilja ändra på? 

Jag önskar att alla som får diagnosen ALS i Sverige i dag skulle få tillgång till samma information, samma utredning och samma vård samt möjlighet att vara med i behandlingsforskning som saktar ner sjukdomen.

Hur långt bort ligger botande behandling?

Jag tror inte det ligger så långt bort. På senare år har vi börjat förstå att ALS-sjukdomen ser olika ut hos olika individer. Det gör att vi nu kan identifiera särskilda, unika drag hos olika undergrupper, och därmed kommer vi närmare ett botemedel.

Hur kunde Stephen Hawking leva med ALS i 55 år? 

Ungefär 10 procent lever över 10 år. Deras sjukdom går helt enkelt långsammare än en klassisk ALS-sjukdom. Hur långsamt sjukdomen kan gå beror på hur gammal man är när man får den (bättre att drabbas tidigt), var man blir svag först (bäst i en fot), om man har någon familjär anhopning och om man bär på en mutation som kan skynda på eller sakta ner farten.