God och jämlik vård för nyanlända barn med CP

Under åren 2000–2018 kom nästan 750 000 asylsökande till Sverige, varav en knapp tredjedel var barn [1]. För invandrare till Sverige med ett beviljat uppehållstillstånd och folkbokföring gäller samma rätt till sjukvård och på samma villkor som svenska medborgare. För barn gäller att alla barn som vistas i Sverige, oavsett om de är asylsökande, papperslösa, gömda eller har uppehållstillstånd, har samma rätt till sjukvård som andra barn i samma sjukvårdsregion [2].

Om uppehållstillstånd inte kan ges på annan grund, till exempel flyktingstatus, kan tillstånd att stanna i Sverige beviljas om det finns synnerligen ömmande omständigheter (till exempel hälsotillstånd). Denna grund för uppehållstillstånd, som skulle tillämpas restriktivt, innebar ändå att en högre andel än den som motsvaras av den förväntade sjukdomsspecifika prevalensen för barn och unga med kroniska och svåra funktionsnedsättningar kom till Sverige under 2000-talet.

I och med införandet av lagen om tillfälliga begränsningar av möjligheten att få uppe­hållstillstånd i Sverige (2016:752) minskade möjligheterna att beviljas uppehållstillstånd på grund av synnerligen ömmande omständigheter, exempelvis svår sjukdom. De svenska reglerna skulle nämligen anpassas till en miniminivå, vilket fick till följd att rätten till uppehållstillstånd på denna grund begränsades (prop 2015/16:174). 

Det har funnits en betydande oro inom barnsjukvård och habilitering under framför allt 2010-talet att inte räcka till och att inte kunna erbjuda vård och habilitering för dessa barn i tillräcklig omfattning, inte minst då hjälp- och vårdbehovet hos dessa utrikes födda ofta översteg det hos jämnåriga barn födda i Sverige med samma sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättning. Anledningen var uppenbar: för ett nyanlänt barn med svår sjukdom behövde sjukvården ofta snabbt »komma ikapp« år av tidigare förväntad/utebliven utredning, behandling, habilitering och i vissa fall också skolgång.

Lena Westbom och Gunnar Hägglund från Skånes universitetssjukhus och Lunds universitet har med utgångspunkt från det nationella kvalitetsregistret CPUP, Uppföljningsprogram för personer med cerebral pares, utvärderat vård och habilitering av barn och unga med cerebral pares (CP) födda utomlands och presenterar data i en artikel i Läkartidningen. Nästan alla (95 procent) barn i Sverige med CP födda efter år 2000 följs i CPUP och ses årligen på habiliteringen på besök specifikt avsedda att mäta och dokumentera bland annat aktuell ortopedisk behandling, motorisk funktion, förekomst av smärta och deltagande i aktiviteter [3]. Under 2018 följdes total 5 336 personer i CPUP, varav 3 957 var barn 0–18 år [3]. Incidensen CP hos barn födda i Sverige är cirka 2,2/1 000 födda, vilket motsvarar cirka 240 nya barn per år [3].

Rapporten av Westbom och Hägglund visar att andelen utrikes födda barn med CP ökade från runt 10 per år i början av 2000-talet till 40–50 per år under 2007–2012 och därefter 70–90 per år fram till och med 2016. Det framkommer också att de utrikes födda barnen i högre grad hade en fin- och grovmotoriskt svårare form av CP, även om samsjuklighet som epilepsi och synnedsättning rapporterats i liknande grad. Trots detta kan man mycket glädjande visa att barn med CP födda i andra länder i lika hög utsträckning som barn med CP födda i Sverige fått en likvärdig vård och uppföljning när fokus lagts på grov- och finmotorisk funktion samt ortopediska behandlingar. Dessa barn har i motsvarande omfattning följts inom habilitering, försetts med ortoser och erhållit bland annat spasticitetsminskande behandling i form av botulinumtoxin A-injektioner. För samsjuklighet i form av språk- och kommunikationsproblematik eller intellektuell funktionsnedsättning är inte informationen i CPUP-registret lika fullständig, och vi vet därför inte om vården är likvärdig också i dessa avseenden. Men vi vet från annan forskning att de med lägst grovmotorisk funktion i högre grad har både intellektuell funktionsnedsättning och kommunikationsnedsättning [4] och kan därför förutse ett ökat behov av relaterade insatser. 

Rapporten ger svensk barnsjukvård och habilitering ett välförtjänt erkännande. Man har inom ramen för sin ordinarie verksamhet träffat, utvärderat och behandlat en stor grupp barn med en komplex livssituation och ofta svår motorisk funktionsnedsättning. Bra gjort!