Avhandling. Syftet med den här avhandlingen var att ge en heltäckande bild av långtidsprognos efter stroke. I fem publicerade delarbeten fokuseras på olika aspekter såsom samsjuklighet, funktionsnedsättning före stroke, återinläggningar samt de anhörigas situation.

Projektet bygger på data från Riksstroke, det svenska kvalitetsregistret för strokesjukvård, och mer specifikt en långtidsuppföljning som genomfördes år 2016 av patienter som insjuknat tre eller fem år tidigare (över 22 000 inkluderade patienter) och deras anhöriga. Data har även inhämtats från bland annat Patientregistret, SCB:s befolkningsregister samt Läkemedelsregistret.

Efter fem år var hela 79 procent av patienter med hjärnblödning avlidna eller beroende av hjälp i vardagen jämfört med 70,6 procent av dem som drabbats av ischemisk stroke. De flesta patienter hade någon form av samsjuklighet, och andelen döda eller funktionellt beroende steg kraftigt med grad av sjukdomsbörda. Bland enskilda sjukdomar var demens starkast associerad med dålig prognos, följt av njur- och hjärtsvikt. Vidare var sämre funktionsförmåga före stroke starkt associerad med mer samsjuklighet, mindre stroke-specifik medicinering och sämre prognos. I ett annat arbete visade vi att återinläggning var mycket vanlig, i synnerhet under de första sex månaderna, och en liten grupp individer med hög grad av samsjuklighet stod för den allra största delen. Ungefär 20 procent av patienterna visade sig stå för 60 procent av återinläggningarna. Den totalt sett dominerande orsaken till återinläggning var kardiovaskulära sjukdomar, men orsaker varierade över tid och mellan patienter med få respektive många återinläggningar. Slutligen beskrivs situationen för anhöriga. Den stora mängden hjälp och stöd de gav den strokedrabbade var associerad med påtagliga begränsningar och psykisk ohälsa. I gruppen anhöriga till drabbade med mycket stora behov kunde över 40 procent inte lämna den drabbade längre än en timme i taget, 23 procent hade behov av mer stöd för egen del och över hälften uppgav psykisk ohälsa.

Sammanfattningsvis understryker resultaten komplexiteten och variabiliteten hos strokepatienter, vilket kommer till uttryck i stora skillnader i prognos, återinläggningsmönster och påverkan på anhöriga. Ett gott omhändertagande i det längre perspektivet kräver därför ett stratifierat tillvägagångssätt där patienter med olika egenskaper och förutsättningar hanteras olika. Det är också nödvändigt med en helhetssyn där många olika faktorer (såsom funktionsnedsättning och samsjuklighet) tas i beaktande. Dessutom visar resultaten på betydelsen av att även stödja anhöriga, som ofta står för den allra största vårdinsatsen.