Sverige behöver tydliga riktlinjer för utredning, behandling och rehabilitering vid covid-19. Det krävs även mer resurser till forskning om långtidseffekterna av sjukdomen.

I april 2020 noterade en distriktsläkare att ett dussintal patienter med covid-19 uppvisat symtom som andningsbesvär, tyngdkänsla i bröstet, trötthet och huvudvärk i drygt en månad. Det är den första fallbeskrivningen i Sverige av »långtidscovid«. Covid-19 har sedan dess visat sig vara en systemsjukdom som gäckar professionen då det varierar stort i hur den presenterar sig kliniskt, både mellan individer och över tid. De flesta får kortvariga och lindriga symtom, men en del har haft symtom i upp till åtta månader utan att bli bättre (se vittnesmål av läkare som drabbats i Fakta 1).

Teorierna om patofysiologin är flera: påverkan på immunsystem/autoantikroppar, endotel och RAAS-system eller genetisk predisposition. De flesta av de långtidsdrabbade var tidigare friska, i god fysisk kondition och tillhörde ingen riskgrupp [1]. Vi – en grupp läkare som blivit långtidssjuka i covid-19 – anser att följande åtgärder är nödvändiga:

  • Utredning och behandling. Storbritannien har inom kort 40 specialistkliniker för långtidscovid [2]. I Sverige finns bara två multidisciplinära mottagningar för patienter med långtidscovid (Stockholm och Norrköping). Positivt PCR-test eller antikroppar är inte kriterium för remittering om det finns klinisk covid-19-diagnos. De flesta patienter utreds av specialister i allmänmedicin, men kunskapen om sjukdomen varierar stort. Att etablera mottagningar för långtidscovid utvecklar expertis på området. Vården får möjlighet att lära sig känna igen olika symtom och kännedom om behandlingsmöjligheter. För att spegla multisystemeffekterna vid covid-19 bör mottagningarna ha multidisciplinära team som, med tillgång till relevanta utredningsalternativ, kan göra individanpassade utredningar utifrån klinisk bedömning. Samtidigt får vi inte glömma bort dem som vårdas i hemmet, då organskador även ses hos gruppen hemmavårdade.
  • Rehabilitering. I Storbritannien har man tillgång till kliniska riktlinjer för utredning och behandling, bland annat gällande tidsperspektiv vid rehabilitering [3]. I väntan på svenska riktlinjer rekommenderar vi läsning av dessa.
  • Uppföljning och forskning. Det blir allt tydligare att långdragna symtom vid covid-19 har stor påverkan på cirka 5 procent av patienterna [4]. Detta måste accepteras. Dessutom får antalet dödsfall eller andelen IVA-vårdade med covid-19 inte utgöra det enda måttet för myndigheternas uppföljningar. Samhällets kostnader för morbiditet (utredning, sjukfrånvaro och rehabilitering) efter långtidscovid riskerar att bli avsevärt högre än någon kunnat räknat med. Problemet måste därför få hög prioritet, och forskningsområdet bör tilldelas adekvata statliga medel.
  • Patientinvolvering. Samarbete mellan patienter, myndigheter, forskare och vårdgivare ger bättre resultat. Patienter med långdragna symtom är ofta väl pålästa i ämnet och har egna data från sensorer och annan mätutrustning. Genom att involvera dem i studiedesignen kan verksamheten och studierna optimeras.

Det finns en snabbt ökande global kännedom och kunskap om kvarvarande symtom vid covid-19 [5]. Vi hoppas att den kunskapen når ut till alla kliniskt verksamma läkare. Vid en ny infektionssjukdom är det dessutom självklart viktigt att

  • ta sig an den nya situationen med ödmjukhet inför det vi inte har kunskap om
  • utgå från att det som patienten berättar stämmer
  • intressera sig för patientens data och berättelser.

Med mer kunskap kan vi nå fram till de politiker, myndigheter, forskare och läkare som försöker hantera situationen.

Följande står också bakom artikeln: Ileana Iosif Grankvist, specialist i psykiatri; Alicia Edin, ST-läkare i anestesi och intensivvård, forskare; Erik Olsson, ST-läkare i onkologi; Sofia Säfholm, ST-läkare i allmänmedicin; Ebba Lindqvist, specialist i plastikkirurgi, forskare; Astrid Haller, specialist i oftalmologi; Andreas Pass, specialist i psykiatri; Tiina Karumo, specialist i kardiologi; Cecilia Chrapkowska, specialist i pediatrik, doktorand; Makibi Cronstrand, specialist i anestesi och intensivvård; Alfa Kumlin, AT-läkare; Elin Ljungström, ST-läkare i gynekologi och obstetrik; Karin Lindblom, tandläkare; Sofia Breland, specialist i allmänmedicin; Joanne Kornberg, specialist i allmänmedicin, Helsingborg; Hanna Ankartun, specialist i BUP samt psykiatri; Miriam Hedin Yangbyn, specialist i geriatrik; samtliga medlemmar av Stödgruppen för läkare med covid-19 (totalt cirka 70 personer).

Fakta 1. Fyra vittnesmål från läkare som drabbats av långtidscovid.

Jag smittades i mars. Mina symtom är luktbortfall, hosta, feber, vilotakykardi, bröstsmärta, dyspné, synbrus, huvudvärk, yrsel, tinnitus, anisokori och fatigue. Jag hade i det akuta skedet tillräcklig saturation i vila och lades inte in. Efter det akuta sjukdomsförloppet begränsas jag fortfarande av hög puls – upp till 150 – bara av att stå. Fatigue och brusig syn förvärras efter ansträngning. Att vara aktiv och tänka klart igen är vad jag önskar mest. Jag är tacksam över att läkare och fysioterapeut utreder och behandlar mitt tillstånd, som även innefattar POTS (posturalt ortostatiskt takykardisyndrom).

Jag har alltid varit fysiskt aktiv. 2019 sprang jag Ultravasan (Vasaloppets 9 mil) på min bästa tid någonsin. Nu blir jag andfådd av att duscha. Symtombilden är nu densamma som när jag fick covid-19 för åtta månader sedan. Jag har daglig central bröstsmärta, bradykardi och promenadutlöst dyspné. Blir flåsig och yr av lätt ansträngning. Har svårt att hänga med i jobbmöten och stort sömnbehov. Sjunker ibland djupt i saturation och vaknar av korta, ytliga andetag nattetid. Har försökt träna regelbundet men vid minsta uppförsbacke tar det stopp, pulsen rusar och mjölksyran kommer. Jag är hjärtfriad, har ingen lungemboli men lungfunktionen är inte som den ska.

Jag har varit trött förut. Jag har jobbat tunga jourer och varit nära utmattningsdiagnos, men är ung och frisk. Varför kan jag inte ens laga mat nu? Jag hänger inte med i enklare nyhetsartiklar, har varit febril och har takykardi sedan mars. Jag måste stanna efter 300 meters promenad. Jag kan pusha mig igenom ett lågintensivt träningspass, men kommer då inte ur soffan på två dagar. Jag ifrågasätter mig själv. Har jag kontrollerat termometern? Ja, flera gånger, och bytt batterier.

Vårdcentralen ville inte skicka remiss till infektionsmottagningen (inget patologiskt), men jag kom dit ändå. Spirometri visar 60 procent av förväntad kapacitet. Efter fyra minuters gångtest lägger fysioterapeuten en hand på min axel. Jag lutar mig mot väggen och sjunker ned på golvet. Saturationen är 77 procent. Jag är inte alls så frisk som jag trodde. Den här gången blir jag inte uppringd av Försäkringskassan, just nu behöver jag inte söka nytt jobb.

Jag gråter på vårdcentralen. I veckor efter att ha testats positivt för covid-19 vaknade jag med mardrömmar (råttor springer över sängen, ruttnande likdelar hälls över mig, jag kvävs, någon som vill mörda min familj sågar sig igenom sovrumsväggen …). Hjärnan känns som ett flipperspel och så snart jag blundar börjar hallucinationerna. Jag som aldrig haft sömnproblem får hjälp av neurolog att prova olika läkemedel.

Jag remitterades till ett hjärnskadeteam. »Det kommer att ta lång tid att bli bra«, konstaterade neuropsykologen. Jag vet att det är rätt. Jag kan inte handla mat, köra bil eller komma ihåg att gå till förskolan. Sorgen över allt jag varit och inte längre är väller upp och rinner över. »Du har fått en hjärnpåverkan av din infektion, de symtom du beskriver är vanliga vid andra typer av förvärvad hjärnskada«, säger neuropsykologen igen. »Du behöver hjälp.«