Många barn har långvariga och stora behov av hälso- och sjukvård

Demografiska diskussioner i Sverige fokuserar i dag främst på multisjuka äldre och sjuka vuxna, trots att vi vet att även barnpopulationen ökar [SCB] och att det finns ett stort antal nya överlevare bland barn och unga vuxna. Det gäller exempelvis barn som är extremt för tidigt födda, barn som överlevt cancer, barn födda med allvarliga missbildningar och barn med neurologiska och metabola sjukdomar. Vi ser också en ökning av psykisk ohälsa hos barn och unga, både självrapporterade psykiska besvär och vissa diagnostiserade psykiatriska tillstånd och sjukdomar [1, 2].

Eftersom det saknas tillgängliga fakta kring barns och ungas övergripande sjuklighet och vårdbehov gjordes en kartläggning av hälso- och sjukvården i Västra Götalandsregionen med fokus på dem som besöker vården mest och har långvariga behov av sjukvård. Målet var att med hjälp av analyser i regionens hälso- och sjukvårdsregister ta fram data kring prevalens, samsjuklighet, sökmönster och vårdbehov i denna del av barnpopulationen. Västra Götalandsregionen, med 1,7 miljoner invånare, är en stor region som liknar Sverige demografiskt: hälso- och sjukvårdssy­stemet innehåller alla delar från primärvård till högspecialiserad sjukvård.

Gruppen barn och unga med komplexa behov har ingen internationellt vedertagen definition, men brukar innefatta personer med stora (20 procent av individerna efterfrågar 80 procent av resurserna [3]), breda och långvariga vårdbehov [4-7].

Den amerikanska definitionen »children with special health care needs« (CSHCN) är en av de mest ve­dertagna, även utanför USA [8]. Begreppet utgår från ett validerat frågeformulär, screeningverktyget CSHCN Screener (CS). Verktyget fångar behov av läkemedel, olika stöd- och behandlingsinsatser samt funktionsnedsättning i vardagen och utgår från individens behov av vård. Däremot är det inte kopplat till krav på någon diagnos [8].

Europeiska definitioner av gruppen skiljer sig något från de amerikanska, och begreppet »Children with complex care needs« (CCN) används i stället [7]. CCN utgår från samma frågeformulär som det amerikans­ka kring CSHCN, men man har gjort en del justeringar [9].

Prevalensen av barn med komplexa behov skiljer sig mellan länder utifrån de definitioner som används. Amerikanska siffror uppger en prevalens runt 20 procent [10], med liknande siffror i Kanada (British Columbia) på 18 procent [11] och i Australien på 19–24 procent [6], alla mätta med verktyget CCN. Det är svårt att finna data kring prevalensen i Europa. En nordisk studie uppger en prevalens för kronisk sjukdom på 14,5 procent [12], men med en annan definition än vad som anges i de amerikanska undersökningarna. Det finns ett flertal svenska prevalensstudier kring enskilda diagnoser, till exempel barnneurologiska och neuropsykiatriska samt allergi [13-15].

Amerikanska data visar att gruppen av barn med komplexa behov ökar i omfattning över tid [16]. Det finns också forskning som visar att samsjuklighet och komplexitet i sjukdomstillstånden ökar bland barn och unga inom medicinsk slutenvård [3, 17].

Vi har med hjälp av utdrag ur regionala vårdproduktionsregister undersökt hur barn och unga sökt vård i Västra Götalandsregionen: erfarna barnläkare har på ett strukturerat sätt granskat och värderat data och funnit att vart femte barn i regionen hade en kronisk eller långvarig sjukdom och/eller många vårdkontakter.

Metodik

Personuppgifter har inte behandlats i studien, och därför har etikprövning inte gjorts. Alla data är hämtade ur vårdproduktionsregistret Vega, som innefattar all primärvård och specialistsjukvård i Västra Götalandsregionen (exklusive folktandvård) där bland annat datum, verksamhet, individ och sökorsak registreras. Primärvård inkluderar förutom privata och offentliga vårdcentraler också fysioterapi i primärvård, allmänläkare inom nationell taxa och ungdomsmottagningar. Som besök räknades besök hos alla yrkeskategorier, planerade som oplanerade, samt inneliggande vård (ett vårdtillfälle oavsett antal dygn). Både huvud- och bidiagnoser har tagits med. Brev och telefonkontakter har exkluderats. Kostnader (endast specialistvård) har beräknats ur KPP-databasen (kostnad per patient), som är kopplad till Vega.

Vi har i undersökningen ställt oss följande frågor:

• Vilka diagnoser orsakar flest besök under längre tid i primärvård respektive specialistvård? Svaren på denna fråga har sökts i det som benämns som kohort A.
• Vilka diagnoser är per se kroniska, med sannolikt långvarigt behov av hälso- och sjukvård? Svaren på denna fråga har sökts i det som benämns som kohort B.
• Hur mycket vård behöver dessa barn? Var söker man vård? Hur ser samsjukligheten ut? Finns det någon tydlig trend i sjuklighet och vårdbehov över tid?

Vi har arbetat med två olika kohorter: en födelsekohort med alla barn födda i Västra Götalandsregionen år 2005 (20 692 barn), där vi eftersökt vårddata från 1 januari 2005 till 31 december 2017, och en kohort där vi undersökt vårddata under ett år, 1 januari till 31 december 2017, för alla barn 0–17 år (351 876 barn).  Figur 1 visar hur kohort A och kohort B definierats.

Kohort A – »mångsökare« 

I datamängden »barn födda 2005« gavs en poäng för en diagnos varje gång en individ besökte vården 5 gånger eller fler för samma diagnos under samma år. En viktad lista med 200 diagnoser sorterades ut inom primär- respektive specialistvård. Två barnläkare analyserade sedan listorna och kategoriserade i »kronisk« med större vårdbehov eller »icke kronisk«. Vi fick då en summerad lista över de vanligaste diagnoserna med ett kroniskt vårdbehov, här definierad som Diagnos­lista A (Figur 1).

Därefter gjordes en ny analys av »barn födda 2005« för att se hur stor andel av besök i vården som barnen på diagnoslista A stod för. Antal besök per individ under 2017 jämfördes mellan barn med kroniskt större vårdbehov (Diagnoslista A) och barn som inte hade fått en diagnos från Diagnoslista A.

Kohort B  – »kroniska diagnoser«

En expertgrupp, bestående av fyra erfarna barnläkare och en erfaren barn- och ungdomspsykiater, grans­kade alla diagnoser från befolkningsregistret som sattes på barn (0–17 år) i regionen vid besök/vårdtillfällen under perioden 1 januari 2017 till 31 januari 2017 (totalt 8 355 diagnoser). Gruppen svarade med ett ja eller ett nej på frågan: »Innebär diagnosen kronisk eller långvarig sjukdom/ohälsa med behov av kontakt med hälso- och sjukvården för utredning, behandling, uppföljning och/eller stöd under mer än ett år?«  Vid osäkra fall, som till exempel UNS-diagnoser och tillstånd där man inte med säkerhet kunde stå för kriterierna, valde gruppen att svara på frågan med ett nej. Resultatet blev en lista med 2 619 diagnoser som sorterades enligt diagnoskapitel i ICD-10.

Diagnoslistor för kohort A och kohort B kontrollerades sedan separat i registret med frågan hur många personer som fanns i respektive kohort, vilken typ av vård och hur mycket vård dessa barn sökt samt vilken grad av samsjuklighet som fanns mellan de kroniska diagnoserna. Vi tittade också på i vilken grad kohort A och kohort B överlappade varandra och om det fanns någon förändring i typ av diagnos och antal besök mellan åren 2010 och 2017 (enbart kohort A).

Resultat

År 2017 bodde sammanlagt 351 876 barn i åldrarna 0–17 år i Västra Götalandsregionen (Tabell 1). Av dessa barn hade 73 procent kontakt med primärvården och 44 procent kontakt med specialistvården under 2017. Nästan hälften av besöken inom primärvården skedde inom barnhälsovård (BVC:s ordinarie program plus extra besök). 20 procent av de barn som hade kontakt med specialistvården stod för 80 procent av kostnaderna. Inom specialistvården stod 10 procent av barnen för 65 procent av besöken, och inom primärvården stod 20 procent av barnen för 65 procent av besöken.

Kohort A

98 procent av alla barn som hade med än 50 besök i vården under åren 2005–2017 (barn födda 2005) återfanns i kohort A.

Prevalensen av individer med besök inom primär- och/eller specialistvård under 2017 – för någon av dia­gnoserna på listan – var 18,2 procent eller 64 069 barn och unga (Tabell 3).

Från listan på de diagnoser som samlar flest mångsökare ser vi att de kroniska diagnoserna, som astma och fetma, är vanliga sökorsaker i primärvården, men annars är det huvudsakligen akuta infektioner, lindrigare trauman och psykosomatiska symtom (mag­smärtor, huvudvärk, sömnproblem, trötthet med mera) som föranleder besöken. I specialistvården finns kroniska diagnoser och många fall under utredning. Det är betydligt vanligare att en och samma diagnos sätts många gånger på samma individ inom specialistvård jämfört med i primärvård.

Kohort B

I expertgruppens arbete sorterades 2 622 diagnoser ut som kroniska med behov av hälso- och sjukvård. Dessa diagnoser innefattade minst 18 olika specialitetsområden inklusive barnortopedi, barnkirurgi och logopedi (Tabell 2).

En körning på vårddatabasen år 2017 för unika individer som fått diagnos på lista B gav prevalensen 19,3 procent eller 68 168 barn och unga (Tabell 3).

Vårdbehov kohort A och B

Under år 2017 behövde barnen i både kohort A och B tre gånger mer vård inom specialistsjukvård än genomsnittet (8 gånger mer än genomsnittet om man exkluderar individerna i kohort A och B). Andel individer med 3 eller fler kroniska sjukdomar var ca 20 procent (Tabell 3).

Mellan åren 2010 och 2017 ökade vår kohort A med 18 procent från 61 071 till 72 109 individer; befolknings­ökningen hos barn var ca 9 procent under samma tid. Om alla F-diagnoser togs bort (huvudsakligen psykiatriska och neurologiska tillstånd) uteblev ökningen.

Diskussion

Vår undersökning visar att många barn har kronisk/långvarig sjukdom/ohälsa och/eller många vårdkontakter, i denna artikel definierat som komplexa behov. Av alla barn i Västra Götalandsregionen hade cirka 20 procent större och/eller återkommande behov av hälso- och sjukvård. Det innebär närmare 70 000 barn och unga med familjer i regionen som varje år är i stort behov av hälso- och sjukvård. Det stämmer väl överens med internationella data där prevalensen av barn med komplexa behov ligger kring 15–20 procent [6, 10, 11]. Dia­gnosbredden i denna grupp är stor och spänner över nästan 20 olika specialistområden.

Skillnaderna inom gruppen är stora när det gäller medicinsk komplexitet, funktionsnedsättning och resursbehov, men överlag visar våra data att det finns en större grupp barn som kontinuerligt behöver hälso- och sjukvård och att denna grupp i dag efterfrågar en majoritet av vårdens resurser.

Utifrån de data vi samlat in kan vi inte säkert avgöra om de behov vi har mätt i våra produktions- och diagnos­register ger den sanna bilden av de behov barn och unga med närstående har; för detta krävs epidemiologiska studier. Det kan vara så att viss vård som i dag ges inte är ändamålsenlig, samtidigt som andra grupper inte kommer till rätt vård och insats.

Gruppen barn och unga med stora och långvariga behov som vi försöker definiera varierar sannolikt utifrån om man väljer att beskriva den baserat på dia­gnos, besöksstatistik, vård- och stödinsatser eller efter­frågade behov.

Barn och unga med komplexa behov enligt vår definition söker både primärvård och specialistvård i stor utsträckning, men för olika saker. En grupp som vi inte har utrett i vår undersökning, och som inte inkluderats i vår definition av barn med komplexa behov, är gruppen som söker många gånger under lång tid för olika smärt- och stresstillstånd, som mag­smärtor och huvudvärk. I den gruppen finns det säkert barn med komplexa behov, liksom det kan finnas friskare barn med enstaka besök i vården.

Vid stort och och ihållande vårdbehov med många vårdkontakter ökar risken påtagligt för stress och otrygghet, både för patienten (barnet) själv och dess närstående. Vi vet också att dessa familjer ofta har många kontakter att förhålla sig till även utanför vården.

Samsjuklighet är vanlig hos barn med kroniska tillstånd, till exempel fetma, medfödda syndrom, svår neonatal morbiditet, neurologisk sjukdom och psykia­triska och neuropsykiatriska tillstånd [18, 19]. Vi ser i vår grupp av barn med komplexa behov att ungefär en femtedel av individerna har tre eller fler kroniska dia­gnoser. Detta innebär en utmaning eftersom vården ofta är segmenterad och diagnosspecifik.

Våra jämförelser mellan åren 2010 och 2017 visar att gruppen av barn med komplexa behov ökar, troligen mest på grund av fler diagnoser inom psykiatri och neurologi. Nya överlevare står rimligen för en del av denna trend, något vi inte detaljstuderat. Vår samlade bedömning är att barn, unga samt unga vuxna med komplexa behov kommer att bli allt fler i framtiden.

En vedertagen definition av barn och unga med komplexa behov saknas, men det faktum att ungefär en femtedel av vår unga befolkning har ökade, stora och långvariga behov av hälso- och sjukvård är en viktig kunskap. Vi tror att detta behöver analyseras och vidare fördjupat följas upp samt beaktas vid planering och utformning av hälso- och sjukvården i stort.

Läs även: 4 frågor till Peter Almgren