Ryggmärgsskada – ett ovanligt tillstånd med komplexa behov

Ryggmärgsskada är en ovanlig diagnos i akutsjukvården. Incidensen är ca 300 per år, varav hälften av fallen är traumatiska [1]. Utöver påverkan på sensomotoriska funktioner påverkas också det autonoma nervsy­stemet [2]. Omfattningen av funktionsnedsättningarna varierar beroende på skadans nivå och grad. Den autonoma dysfunktionen innebär till exempel påverkan på tarm-, blås-, sexual- och kardiovaskulär funktion. Därför är vård vid ryggmärgsskada ett mångfasetterat område där skadan direkt eller indirekt kan påverka alla organsystem. Högt belägna ryggmärgsskador orsakar också omfattande kardiopulmonell funktionsnedsättning, vilket kan kräva avancerad andningsvård.

I det akuta skedet efter skadan ställs stora krav på kunskap och erfarenhet för att förebygga akuta komplikationer såsom tromboembolism, trycksår, infektioner och psykologiska komplikationer [2]. Därefter övergår fokus till en rehabiliteringsprocess – primärrehabilitering – vars övergripande mål i regel är att hjälpa personen att, utifrån behov, bemästra ett liv med helt nya förutsättningar. Denna process består av många olika komponenter såsom att förvärva kunskap om ryggmärgsskada, förmåga att genomföra förflyttningar, anpassning av bostad och bil, kunna sköta ren intermittent kateterisering (RIK) och kartläggning av behov av samhälleliga resurser, till exempel genom socialförsäkringen, såsom personlig assistans och bilstöd.

Den fortsatta livslånga uppföljningen syftar till att identifiera och intervenera vid uppkommande rehabiliteringsbehov samt förebygga, diagnostisera och behandla sekundära följdtillstånd [2]. Bland de viktigaste sekundära följdtillstånden är neurogen blås- och tarmrubbning samt rubbad sexualfunktion, då dessa har stor inverkan på hur personer med ryggmärgsskada upplever sitt hälsotillstånd. Trycksår är också ett viktigt område. De stora avlastningsbehoven vid ett kroniskt sår har en kraftigt negativ inverkan på personens möjlighet att vara aktiv och delaktig i sitt liv. Flera andra viktiga områden listas i Tabell 1. Det finns även ett stort behov för personer med ryggmärgsskada att träffa andra i en liknande situation. Därför utgör organisationer som RG aktiv rehabilitering [4], vilka arbetar med rehabilitering i vardagsmiljö med hjälp av förebilder, ett värdefullt komplement till rehabilitering i sjukvården.

I ett längre perspektiv för en ryggmärgsskada ofta med sig lägre fysisk reservkapacitet och en ökad sårbarhet för åldersrelaterade förändringar och accelererat åldrande [5, 6]. I dag utgör hjärt–lungsjukdomar de vanligaste dödsorsakerna hos personer med ryggmärgsskada, och den förväntade livslängden är något lägre än hos den övriga befolkningen [7]. Skadans nivå och grad tillsammans med högre ålder vid insjuknande är de viktigaste determinanterna för livslängden [8]. Redan på ett tidigt stadium efter ryggmärgsskada är det motiverat att initiera insatser (inklusive livsstilsrelaterade interventioner) för att förebygga kardiometabola konsekvenser relaterade till den relativt sett ökade fettmassan, förändrad energiomsättning och fysisk inaktivitet. Vid cervikala och torakala ska­dor utvecklas också en restriktiv lungsjukdom på basen av svaghet i andningsmuskulaturen [9].

Ett erfaret interdisciplinärt rehabiliteringsteam är grundläggande för att kunna möta de mångfasetterade behov som drabbar personer med ryggmärgsskada [2]. Detta bör, utöver läkare i rehabiliteringsmedicin, inbegripa arbetsterapeut, kurator, sjuksköterska, undersköterska, rehabiliteringscoach (person som också har en ryggmärgsskada och som delar med sig av sina erfarenheter och färdigheter), fysioterapeut och i förekommande fall andra professioner såsom psykolog, ortopedtekniker och logoped. Uroterapeutisk och sexologisk kompetens behöver också ingå. Ofta fordras även etablerat samarbete med andra organspecialister inom exempelvis urologi, lungmedicin och plastikkirurgi.

Trots de omfattande konsekvenser som en ryggmärgsskada medför är det viktigt att beakta att personer som drabbas har goda förutsättningar att leva länge med skadan och uppnå nya och tidigare mål i livet. Långtidsuppföljningar visar att man kan anpassa sig väl och upprätthålla en god psykisk hälsa, som ofta hålls stabil över tid [10, 11]. 

Sammantaget är ryggmärgsskada ett ovanligt tillstånd med komplexa behov som kräver ett multiprofessionellt vårdteam. Detta team behöver därtill specifik interdisciplinär kompetens för att möta dessa personers behov. Därför definieras nu primärrehabiliteringen som nationell högspecialiserad vård och ska bedrivas vid fyra enheter i Sverige.

Framtida utmaningar

Historiskt sett drabbades främst yngre personer och män av traumatiska ryggmärgsskador, men dessa epidemiologiska faktorer har påtagligt förändrats [7]. Den äldre populationen vi ser i dag ställer ökade me­dicinska krav på akuta insatser och primärrehabilitering på grund av åldersrelaterad samsjuklighet. Äldres rehabilitering medför också utmaningar i form av till exempel sämre förmåga att anpassa sig till och bemästra en ny livssituation, sämre biologiska förutsättningar samt begränsad tillgång till resurser inom socialförsäkringen (exempelvis nybeviljas inte personlig assistans till personer över 65 år). 

Tack vare framsteg inom akut omhändertagande och rehabilitering lever i dag många som drabbats av en ryggmärgsskada länge med sin skada. När åldrandet läggs till tidigare nämnda funktionsnedsättningar ökar risken för ytterligare organpåverkan, större funktionshinder och i förlängningen minskad livskvalitet [7]. 

För att möjliggöra ett hälsosamt och aktivt åldrande efter ryggmärgsskada är det viktigt att tidigt ge information/utbildning om långtidseffekter av att leva med ryggmärgsskada. Sådan information kan med fördel ges tidigt i rehabiliteringsförloppet och i samband med uppföljningar. 

Stigande ålder i kombination med lång tid efter skada bör vara aspekter att ta i beaktande vid identifiering av individer i behov av tätare och regelbunden interdisciplinär rehabiliteringsmedicinsk uppföljning. Detta gäller även personer som har mindre omfattande skador och därmed inte haft en regelbunden uppföljning vid rehabiliteringsmedicinska kliniker.

Viktiga forskningsområden

Eftersom en ryggmärgsskada påverkar funktionen i de flesta organsystem erbjuder tillståndet forskningsaspekter inom flera organspecialiteter. Därtill finns forskningsbehov i olika faser efter en ryggmärgsskada. Här ges exempel på några områden av rehabiliteringsmedicinsk relevans: dels förbättrade behandlingsmöjligheter som kan ha prognostisk betydelse, dels mer långsiktiga behov av betydelse för att kunna leva ett aktivt liv samt främja ett hälsosamt åldrande.

Posttraumatisk progressiv myelomalaci/fjättrad ryggmärg. Även om de flesta traumatiska ryggmärgsskador leder till stationära neurologiska bortfall förekommer även progredierande förlopp. Detta tros sammanhänga med ärrbildning i skadeområdet med åtföljande likvordynamikstörning. Förfinade diagnostiska och terapeutiska metoder behöver utvecklas.

Diskompletta ryggmärgsskador. Traditionellt indelas skadegraden i sensomotoriskt komplett respektive inkomplett. Diagnostiken baseras på klinisk undersökning. Flera studier talar för att det även föreligger en tredje möjlighet, där en kliniskt komplett skada har kvarvarande sensomotorisk överledningsförmåga. En sådan skada kan kallas diskomplett [12]. Med moderna bioelektroniska produkter och signalförstärknings­metoder torde det vara möjligt att intervenera för att optimera funktion nedom skadenivån för att förbättra till exempel rörelseförmåga och blås- och tarmkontroll. 

Kroniskt smärttillstånd. En del personer med ryggmärgsskada drabbas av svår och ofta kronisk smärta i och nedom den neurologiska skadenivån. Befintliga farmakologiska behandlingsalternativ är inte sällan otillräckliga. Ett kroniskt smärttillstånd medför påtagligt nedsatt livskvalitet. Ökad förståelse för smärtmekanismer och nya, effektivare behandlingsalternativ är efterfrågade.

Nervregeneration. Regenerativ forskning för att finna effektiva metoder för »läkning« av själva ryggmärgsskadan är sedan många år ett viktigt forskningsområde. Detta innefattar dels begränsning av den initiala skadan, dels metoder för återskapande av neural förbindelse över skadeområdet. Detta är i dagsläget huvudsakligen ett område för grundforskning.

Hjärt- och lunghälsa. Orsakerna till att hjärt–kärlsjukdomar och lungsjukdomar blivit de vanligaste dödsorsakerna hos personer med ryggmärgsskada är sannolikt multifaktoriella. Förändrad metabol kontroll och kardiovaskulär autonom funktion samt restriktiv lungsjukdom anses bidra. Forskning inom detta område är angelägen för att ytterligare förbättra den långsiktiga hälsan och den förväntade livslängden [13].

Att åldras och leva länge med ryggmärgsskada. Det saknas kunskap om hur åldrandet i kombination med ryggmärgsskada påverkar en persons livssituation. Pågående svensk forskning [14] syftar till att kartlägga förändring över tid hos äldre personer som levt länge med ryggmärgsskada. Detta förväntas bidra till konsensus om hur rehabilitering och uppföljningsprogram bör utformas för att passa deras behov.