Enligt ett nationellt kunskapsstöd från Socialstyrelsen kan minderåriga med könsdysfori erbjudas behandling som bromsar pubertetsutveckling från tidig pubertet, och i ett senare skede könskonträr hormonbehandling.

Men rekommendationerna – som togs fram 2015 – håller på att uppdateras.

I våras införde dock Astrid Lindgrens barnsjukhus nya riktlinjer om att bara sätta in ny hormonbehandling hos minderåriga inom ramen för kliniska studier.

Stora brister i det vetenskapliga underlaget för behandling gjorde det ohållbart att vänta, enligt Svante Norgren, temachef för Barn- och kvinnosjukvård på Karolinska universitetssjukhuset. De som redan påbörjat behandling omfattas dock inte.

I juni deltog representanter för samtliga sex universitetskliniker som handlägger barn och unga med könsdysfori vid ett möte som Socialstyrelsen kallat till.

Klas Ekström, verksamhetschef för Akademiska barnsjukhuset i Uppsala, sammanfattade slutsatserna efter mötet och har därefter delat dem med de övriga klinikerna.

– Responsen från våra kollegor vid de deltagande klinikerna gör att vi uppfattar att detta kan ses som ett gemensamt dokument om vårt förhållningssätt avseende hormonell behandling intill dess Socialstyrelsen publicerar sitt nya kunskapsstöd om hormonell behandling och SBU sin nu pågående litteraturgenomgång, uppger han i ett mejl till Läkartidningen.

Enligt dokumentet – som Läkartidningen tagit del av – anser verksamheterna att ny behandling med hormoner utanför kliniska studier endast bör ges i undantagsfall, i väntan på det nya kunskapsstödet.

– Detta är den riktlinje som vi arbetar efter i Uppsala, säger Klas Ekström.

Av dokumentet framgår också att klinikerna anser att samtliga barn och ungdomar som utreds, diagnostiseras och behandlas för könsdysfori måste följas i ett nationellt kvalitetsregister.

Eftersom ett register inte kan ge svar på alla frågor behövs dock även kontrollerade studier, helst nationella, enligt dokumentet.

– Nu fortsätter processen på Socialstyrelsen och vår förhoppning är att vi mot slutet av året har ett nytt underlag att ta ställning till, säger Klas Ekström.

På Skånes universitetssjukhus är man nu ytterst restriktiv med nyinsättning av hormonbehandling hos minderåriga – i synnerhet hos personer under 16 år – enligt Helena Elding Larsson, verksamhetschef för barnmedicin.

– Om man sätter in hormonbehandling ska det antingen vara via en studie eller registreras i ett nationellt kvalitetsregister. Vi har ingen studie på gång så hos oss handlar det om att registrera, säger hon, men tillägger att de där inte haft så många patienter där de behövt överväga hormonbehandling på sistone.

– Vi har inte fått så många remisser det senaste halvåret, möjligen beroende på resursbrist inom barn- och ungdomspsykiatrin.

Även Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg och Kronprinsessan Victorias barn- och ungdomssjukhus i Linköping är nu mer försiktiga med nyinsättning av hormonbehandling hos minderåriga med könsdysfori i väntan på att Socialstyrelsen ska sätta ned foten i frågan.

I ett mejl till Läkartidningen uppger Karel Duchen, överläkare på Kronprinsessan Victorias barn- och ungdomssjukhus i Linköping, att han initialt fattade beslut om att gå på Stockholms linje och bara starta ny hormonbehandling i studieform. Han ändrade sig dock när det vid mötet med Socialstyrelsen framkom att Stockholm inte hade någon forskningsplan, än mindre någon aktuell ansökan om etikprövning för en eventuell studie. »Detta tar flera månader att ordna«, konstaterar han.

Norrlands universitetssjukhus – som träffar patienter från hela Norrlandsregionen – håller dock fast vid samma rutiner som tidigare, enligt Elena Lundberg, barnendokrinolog och ansvarig läkare vid barn- och ungdomscentrum.

– Vi har inte förändrat vårt sätt att arbeta, säger hon till Läkartidningen.

Elena Lundberg betonar att hormonbehandling inte sätts in lättvindigt utan är något som föregås av utredning i barn- och ungdomspsykiatrin för att fastställa rätt diagnos och sedan en omsorgsfull diskussion på barnendokrinsektionen. Hon välkomnar en klinisk studie, men tycker att det också är viktigt att alla kliniker ser till att registrera sina patienter i könsdysforiregistret.

– Vi registrerar redan alla våra patienter. Vi gör så gott vi kan för att bidra och samla material till framtida forskning och kunskap, säger hon.