Följderna av beslutet har dock vållat stora problem och lidanden för många personer med schizofreni och liknande psykoser, och en ökad belastning för de anhöriga [1, 2]. Orsaken är att riksdagen bortsåg från Psykiatriutredningens rekommendationer om att de drabbade behövde en modern och tillgänglig psykiatrisk vård, en bostad, någonting att göra, ett socialt stöd och en lagstiftning som gav dem skydd för att kunna integreras i samhället [1-3].

I en artikel i Dagens Medicin (8 apr 2010) belyste vi bristerna i levnadsförhållanden för personer med schizofreni. Artikeln föranledde inlägg från Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och landsting och patientorganisationer [4-7]. Situationen är fortfarande i huvudsak oförändrad.

I dag är det allmänt känt att många personer med schizofreni och liknande psykoser fortfarande lever ett både kortare och sämre liv än före riksdagsbeslutet 1994. Hemlösheten har ökat, liksom fattigdomen och dödligheten i fysiska sjukdomar. Mångas liv präglas även av sysslolöshet, isolering och utanförskap [5]. Situationen har blivit värre sedan 1994 och den har hittills inte kunnat påverkas nämnvärt genom insatser från regering, vårdansvariga och myndigheter.

Staten har sedan år 1995 försökt förbättra den psykiatriska vården och det sociala stödet bland annat genom stora nationella ekonomiska satsningar i form av generella stimulansbidrag avsedda för vård av allvarligt psykiskt sjuka till kommuner och landsting under perioden 2000–2011. Resultaten (det vill säga bättre livssituation för de drabbade) har i allt väsentligt uteblivit [8-12].

Från och med 2012 till och med 2016 satsar regeringen i stället på prestationsbaserade stimulansbidrag till kommuner och landsting och på nya nationella administrativa register för att följa upp utvecklingen, den så kallade Prio-satsningen [13, 14].

Kritik har framförts mot Prio-satsningen från olika håll och gäller främst följande förhållanden:

• Alltför kortsiktig satsning för att ändra på de grundläggande bristerna i både barn och ungas situation, och på situationen för personer som har en omfattande och komplicerad problematik [15].
• Otydliga målsättningar för Prio-satsningen 2013–2016. De behöver utvecklas om de ska vara möjliga att följa upp [16].
• Svaga eller inga samband mellan de prestationer man hittills krävt av kommuner och landsting och önskvärda förändringar. Det gäller till exempel fysisk sjuklighet, dödlighet, hemlöshet, fattigdom och brister i levnadsförhållanden [15].
• Inga effektiva insatser för att lätta bördan för de anhöriga [17].
• Ingen utvidgning och förnyelse av den effektiva reformen personligt stöd till de drabbade genom personliga ombud [13, 14].
• Lagstiftning som styrmedel har fått en alltför undanskymd plats [13].

Prio-satsningen innehåller inte heller några tydliga åtgärder mot stigma och diskriminering, eller något stöd för att genomföra FN:s mänskliga rättighetsperspektiv eller FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige ratificerat. Även rättssäkerheten är fortfarande starkt eftersatt [13, 14].

Trots allt är Prio-satsningen ett steg framåt jämfört med förhållandena under perioden 1995–2011. Den har inneburit ett fokus på den psykiska ohälsan hos barn och unga och på situationen för personer med omfattande och komplicerad psykiatrisk problematik [13].

Satsningen behöver dock, enligt vår uppfattning, förlängas med ytterligare tio år för att verkligen ändra på nuvarande brister. Den måste också kompletteras avseende mål och ett antal nya initiativ inom bland annat följande områden:

• Åtgärder som minskar den höga dödligheten, hemlösheten, sysslolösheten, ensamheten och fattigdomen och som skyddar de drabbade som lever under svåra förhållanden i samhället.
• De evidensbaserade insatser och kliniska riktlinjer som finns tillgängliga inom både psykiatrisk vård och social omsorg och som i grunden skulle kunna förbättra situationen för personer med schizofreni och liknande psykoser bör tillämpas [15].
• Politiskt stöd till psykiatrin i Sverige för modernisering och för att den ska komma i paritet med den somatiska vården. Psykiatrin behöver stöd för att den ska bli en öppen och transparent verksamhet och kunna utveckla kvaliteten i verksamheten, den kliniska forskningen och utbildningen av läkare och övrig personal.
• Samhällsintegration i enlighet med riksdagens beslut även för de personer som fortfarande lever sina liv på institutioner och under institutionsliknande förhållanden, till exempel inom så kallade HVB-hem och gruppboenden med över 7–9 platser [1, 2].
• Minska den omfattande stigmatiseringen och diskrimineringen av psykiskt sjuka i det svenska samhället [5].
• Förbättringen av den fysiska hälsan hos personer med schizofreni och liknande psykoser kräver att allmänpsykiatrin/rättspsykiatrin och enskilda psykiatrer tar ett ökat ansvar för sina patienters fysiska hälsa.
• Patienter och anhöriga måste få verkligt inflytande över sin situation och sin behandling och över det stöd de behöver för att kunna leva integrerade i samhället i enlighet med 1994 års riksdagsbeslut. Information och delaktighet räcker inte [2, 18].

Vem tar ansvar för helheten? Människor med multipla sociala, medicinska eller psykologiska problem möts av flockar av personal som alla har ansvar för en liten del av individens situation. Det är ineffektivt och kostsamt. Ska det vara så?

Det finns sedan många år evidensbaserade organisationer som klarar av att möta individer med multipla problem på ett effektivt och humanitärt sätt, men de finns inte med i någon tydlig satsning inom Prio-satsningen [13-15].

Hur kan det komma sig att personer med schizofreni och liknande psykoser i dag lever 20 år kortare liv än befolkningen i övrigt? När de vistades på institutioner levde de 1,5 år längre [19, 20]. Myndigheterna har hittills inte redovisat orsakerna, och inte heller några program för att förändra situationen.

Många har insikterna och kunskaperna, men finns viljan att förändra livssituationen för de allvarligt psykiskt sjuka/funktionshindrade och fortsätta deras integration i samhället i enlighet med 1994 års riksdagsbeslut [20, 21] Om inte, vad är då alternativet för framtiden?

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.