Det råder stor enighet i Sverige om att vården i huvudsak ska vara offentligt finansierad. Samhället har dock begränsade resurser, vilket omöjliggör finansiering av alla tjänster som är medicinskt möjliga. Det finns därför behov av prioriteringar. Organtransplantation är en i sammanhanget speciell vårdtjänst eftersom den främsta begränsningen inte är ekonomiska resurser utan tillgången på organ. För njursjuka finns dialys som alternativ till transplantation. Dialys är livräddande men dyrare än transplantation och ger sämre livskvalitet och kortare livslängd [1, 2].

Denna artikel rör rättvisa vid prioritering av patienter för njurtransplantation och allokering av njurar, och till grund ligger en intervjustudie med 15 transplantationskirurger, njurmedicinare och transplantationskoordinatorer [3]. Här diskuteras enbart njurar som allokeras av sjukvården. Huvuddelen av dem kommer från avlidna och ett mindre antal från levande anonyma givare. Donation från levande givare är riktad till en specifik mottagare och är därför inte en gemensam resurs att fördelas efter rättviseprinciper.

Principer för fördelning av knappa resurser

Fyra grundläggande etiska principer diskuteras ibland för fördelning av knappa medicinska resurser [4]: maximera total nytta (utilitarism), behandla människor lika (egalitarism), gynna de sämst ställda (prioritarianism) och främja och belöna social nytta. Den sista principen spelar ingen roll i detta sammanhang och förkastas i förarbetena till den etiska plattformen för prioriteringar i sjukvården [5]. 

I intervjuerna framkom att denna plattform inte används explicit i processen för hur njurar allokeras, vilket inte hindrar att fördelningen kan vara i överenstämmelse med den etiska plattformen. Dock framkom att de faktorer som påverkar beslutsfattande vid allokering av njurar har sina rötter i tre av de nämnda etiska principerna. HLA-kompatibilitet är ett uttryck för maximering av den total nyttan genom att maximera transplantatens livslängd. Hänsynstagande till väntetid är ett uttryck för egalitära överväganden. Särskilt beaktande av unga patienter är ett slags prioritarianism. Det finns dock ingen enighet om hur man på bästa sätt ska balansera dessa principer mot varandra då de kommer i konflikt. Principerna uttalar sig bara om rättvisa i förhållande till utfallet av en prioritering – inte om processen dit.

Rättvisa som procedur

Förutom dessa rättviseprinciper spelar procedurer en roll för bedömning av rättvisa. Vid procedurrättvisa fokuserar man på själva processen, inte på resultatet av en prioritering. Ett lotteri är ett exempel på en typ av procedurrättvisa, liksom ett politiskt val i en demokrati. Det internationellt mest uppmärksammade exemplet på kriterier för att analysera procedurrättvisa inom hälso- och sjukvård är ramverket Ansvarstagande för rimlighet (A4R) [6]. I det föreslås fyra villkor som kan fungera som verktyg för att bedöma olika procedurer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. 

• Offentlighet: grunderna för beslutet ska vara offentligt tillgängliga för dem som önskar ta del av dem.

• Relevans: gränserna för sjukvårdens åtaganden måste vila på skäl och principer som allmänt accepteras som relevanta.

• Omprövning av beslut: det ska finnas en mekanism för att kunna ompröva beslut. 

• Regelverk: det ska finnas en reglering för att säkerställa att de tre första villkoren uppfylls.

Eftersom ramverket gäller procedurer läggs stor vikt vid frågan om legitimitet. Medan relevansvillkoret hjälper till att identifiera vilka fakta och värderingar som bör ligga grund för prioriteringsbesluten, bidrar villkoren om offentlighet, omprövning och genomförande till att ge legitimitet till processen och därmed till resultatet. 

Njurtransplantationsverksamheten i Sverige

Det finns 65 dialyscentra i Sverige, varav 90 procent är lokaliserade till sjukhus. Dessa centra ansvarar för remittering av patienter i behov av njurtransplantation till något av landets fyra transplantationscentra: Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg, Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge, Skånes universitetssjukhus, Malmö och Akademiska sjukhuset, Uppsala. Om en patient bedöms vara lämpad för transplantation anmäls hon eller han till en väntelista som hanteras av respektive transplantationscentrum. Under 2013 fördelades 270 njurar från avlidna för transplantation, vilket är en betydande ökning jämfört med för tio år sedan. Samtidigt väntade 626 personer på att få en njure för transplantation den 31 december 2013 [7]. Några av de väntande kan möjligen komma i fråga för donation från levande givare.

Intervjuerna

I denna studie undersöktes procedurer och principer som ligger till grund för transplantation, både bedömningen inför att bli uppsatt på väntelista och beslut om fördelning av tillgängliga njurar från avlidna. Sju transplantationskirurger, sex nefrologer och två transplantationskoordinatorer intervjuades [3]. Allmän information på webbplatser och motsvarande har också studerats. Intervjuerna, som genomfördes år 2009–2010, visade att varje transplantationscentrum självständigt fastställer behandlingspolicy och kriterier för prioritering. Respektive centrum har ett nära samarbete med de njurmedicinska klinikerna inom regionen och förser dem med information om vilka undersökningar som bör genomföras för att bedöma lämplighet för transplantation. Det slutliga beslutet om placering av patienter på väntelista fattas självständigt av respektive transplantationscentrum. De skiljer sig något åt när det gäller sättet på vilket beslutet fattas. Vid två centra sker det gemensamt i en konferens. Vid de två andra fattas det slutliga beslutet huvudsakligen av den transplantationskirurg som är ansvarig för patienten och kommuniceras till övriga kollegor vid dagliga ronder. 

Samtliga transplantationscentra fördelar »sina« njurar till patienter på den egna väntelistan, i enlighet med lokala riktlinjer. Den kirurg som är i tjänst när en njure finns tillgänglig för transplantation fattar det slutliga beslutet om vem som ska få en viss njure. Undantag görs när det finns en förfrågan från Scandiatransplant för en patient med speciell matchningsproblematik. I sådana fall kan en njure sändas till det centrum där patienten finns. Intervjuerna visade att besluten i båda stegen baseras på faktorer som kan hänföras till någon av tre domäner: patienten, professionen och institutionen. Majoriteten är relaterade till medicinska faktorer hos patienten. Vidare sker en matchning av patienter och njurar avseende riskfaktorer för att åstadkomma bästa möjliga resultat.

Beslutsprocessen påverkas av en eller flera av tre allmänna värden: maximering av patientnytta, prioritering av de sämst ställda och likabehandling. Faktorer som bidrar till maximering av nytta finns i båda stegen i beslutsprocessen, dvs beslut om placering på väntelista och beslut om tilldelning av njure och transplantation. Hänsynstagande till andra komplicerande sjukdomar utöver njursjukdomen samt HLA- och åldersmatchning mellan patient och njure har betydelse för nyttan av transplantationen. Ett exempel på prioritering av de sämst ställda är att hänsyn tagits till negativa erfarenheter av dialys, där välbefinnande beaktas under utvärderingsfasen, och särskild prioritering av barn. Det tydligaste exemplet på likabehandling är prioritering efter väntetid som ett objektivt mått.

De faktorer och värden som identifierades bidrar till att uppfylla relevanskriteriet i A4R. Flertalet faktorer var i linje med evidensbaserad medicin och accepterad medicinsk erfarenhet. Emellertid identifierades två faktorer som riskerar att leda till ojämlik behandling, nämligen klinisk bedömning och centrumspecifika behandlingsriktlinjer. Här förekommer variationer mellan beslutsfattare och riktlinjernas innehåll.

Risk för ojämlik behandling

Visionen om likabehandling spelar en central roll i svensk sjukvård eftersom den dominerande svenska föreställningen om rättvisa i allmänhet handlar om jämlikhet. Vi identifierade två faktorer som potentiellt leder till ojämlik behandling vid olika centra. 

På professionell nivå identifierades klinisk bedömning, som är en integrerad och nödvändig del av medicinsk praxis. Trots det bör orättvisa avvikelser som härrör från den typen av beslut begränsas. Detta motverkas delvis genom rätten till en andra bedömning, men det finns ingen garanti för att patienter som blivit nekade behandling kommer att söka en andra bedömning. Inte heller kommer patienter som erhåller en alltför positiv handläggning att bli föremål för en andra bedömning.

På institutionell nivå framkom olika centras riktlinjer som en annan potentiell källa till ojämlik behandling. Ett exempel är policy för hur överviktiga patienter accepteras för transplantation. Medan ett centrum hade en strikt BMI-gräns och nekade patienter behandling, kunde liknande patienter tas emot på ett annat centrum med andra regler. I dagsläget tycks de fasta BMI-gränserna ha upphört, men BMI-bedömningar görs fortfarande, och det blir en del av den kliniska bedömningen med motsvarande problem.

Vilka konkreta åtgärder kan vidtas för att minimera inverkan av skillnader mellan centra? Ett intressant men kontroversiellt förslag togs upp av en kirurg med erfarenheter från flera svenska transplantationscentra, nämligen att minska antalet centra från nuvarande fyra till endast två. Självfallet måste ett sådant förslag utvärderas utifrån ett patientperspektiv. Det måste göras en avvägning mellan fördelen med minskade variationer mellan centra, kvaliteten på vården och ökad belastning på patienter i form av längre resvägar. 

Möjligheten till en andra bedömning rörande utredning för kandidatur till transplantation kan fungera som en utjämnare mellan olika beslutsfattare och centra. Det finns dock ingen garanti för att en patient i praktiken kommer att söka en andra bedömning, vilket gör att olika källor till olikheter i prioriteringar och behandlingspolicy kvarstår som problematiska ur ett rättviseperspektiv. 

Förslag till förbättringar

För att motverka skillnader med risk för orättvis behandling skulle de faktorer och värden som ligger till grund för behandlingsbeslut behöva göras mer publika och lättillgängliga. Den information som finns på sjukhusens webbplatser i dag är inte tillräcklig. Förekomst av en mekanism för genomförande och uppföljning rapporterades från några centra, medan uppföljning på nationell nivå saknas. 

Vi tror att utvecklandet av nya nationella riktlinjer för svenska transplantationsprogram skulle vara till gagn för att motverka risken för orättvis behandling och att det finns skäl att överväga införande av ett centraliserat datorstöd för fördelning av organ. Stora program som Eurotransplant och UNOS i USA använder sig av sådant stöd. Sverige är inte större än att det skulle kunna finnas en enda nationell väntelista. Ett sådant steg skulle troligen minska de kliniska bedömningarnas roll – och därmed läkarnas individuella bedömningar – till förmån för mer intersubjektivt bedömbara parametrar, en utveckling som ligger väl i linje med den svenska idén om likvärdig vård i hela landet.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.