Är uppgivenhetssyndrom en meningsfull diagnos?

Barn som blir apatiska och slutar äta och kommunicera. Sällan har en symtombild varit så dramatisk som vid uppgivenhetssyndrom, utan att vi haft kunskap om bakomliggande mekanismer. Sällan har ett tillstånd väckt så starka känslor och lett till en så infekterad samhälls­debatt.

Socialstyrelsen skapade en diagnoskod (F32.3.A) för uppgivenhetssyndrom 2014. År 2020, när SBU på uppdrag av Socialstyrelsen granskade kunskapsläget för diagnostik och behandling av tillståndet, fann man att ingen studie hade utvärderat diagnostisk tillförlitlighet eller behandlingseffekt, så slutsatser gick inte att dra [1]. 

Från ett barnpsykiatriskt perspektiv är det viktigt att veta om uppgivenhetssyndrom är en meningsfull diagnos, som går att ställa tillförlitligt. När det gäller reliabilitet måste man visa att olika bedömare kommer fram till samma slutsats när de bedömer symtombilden och att de gör samma bedömning vid två oberoende tillfällen. Psykiatrisk diagnostik kräver att man samlar in mycket information i samband med en klinisk undersökning, men även att man använder strukturerade hjälpmedel för genomgång av kriterier. Det finns i dag inga psykometriskt utvärderade diagnostiska intervjuer eller skattningsskalor för att värdera diagnoskriterierna eller symtomens svårighetsgrad vid uppgivenhetssyndrom. Det borde gå att ta fram diagnostiska instrument eftersom uppgivenhetssyndrom har typiska och tydliga symtom. Kuns­kapsläget gör dock att vi inte vet om diagnosen kan ställas tillförlitligt.

För att bedöma diagnosens validitet behöver flera sakförhållanden utvärderas. Man behöver visa hur diagnosen relaterar till vårdbehov, sjuklighet och eventuell dödlighet och bedöma om diagnosen kan förutsäga en viss prognos. Robins och Guze har i sitt standardverk från 1970 [2] beskrivit fem steg som krävs för att visa att en dia­gnos är valid. Det första är att man är enig om vad som karaktäriserar diagnosen och kommer överens om dia­gnoskriterier. Det finns ett flertal beskrivningar av uppgivenhetssyndrom från 50-talet och framåt. Däremot saknas konsensus kring symtomkriterier och svårighetsgradering. Det andra steget är att hitta biologiska markörer för diagnosen, något som saknas vid flertalet psykiatriska dia­gnoser, så även vid uppgivenhetssyndrom. Det tredje steget är att kriterierna möjliggör uteslutande av andra tillstånd. Vid uppgivenhetssyndrom har man symtom som förekommer vid flera andra psykiatriska diagnoser, som depression, ångest och ätstörning och tillstånd som katatoni. Det finns viss kunskap om avgränsningar, till exempel  att inget av de undersökta barnen med uppgivenhetssyndrom uppfyllde kriterierna för anorexia nervosa [3]. Det fjärde steget är familjestudier, och man vet att det finns en ökad familjär förekomst som talar för en viss ärftlig sårbarhet. Det sista steget är uppföljningsstudier som styrker den diagnostiska avgränsning som gjorts. I detta nummer presenterar Anna Ohlis och medarbetare en registeruppföljning av barn med uppgivenhetssyndrom. Studier som denna är mycket viktiga för att komma vidare i förståelsen av tillståndet.

Barnpsykiatriska tillstånd uppkommer genom interaktion mellan individens sårbarhet och miljön. Gemensamt för alla 46 barn i en svensk studie från 2020 var att de beskrev svåra traumaupplevelser före flykten till Sverige och akut upplevd otrygghet i och med avslag på asylansökan [4]. Ohlis studie ger stöd för att uppgivenhetssyndrom är en psykologisk reaktion, eftersom barnen i denna registeruppföljning verkar ha återhämtat sig utan tecken på fortsatt funktionsnedsättning. De har klarat av att utbilda sig, vilket talar för intakta kognitiva funktioner. Studien ger en viktig pusselbit för att förstå uppgivenhetssyndromet, men det behövs mycket mer forskning.

Läs originalstudien: Långtidsuppföljning av barn med uppgivenhetssyndrom.