– Det här blir ett slags skenriktlinjer när jurister bestämmer vilken vetenskap som ska ingå i ett kunskapsunderslag. Detta såg jag som oacceptabelt och valde att sluta mitt uppdrag som ordförande i prioriteringsgruppen i riktlinjearbetet, säger Anders Svenningsson, professor i neurologi vid Karolinska institutet, till Dagens Medicin.
Läkartidningen berättade i höstas om att de nationella riktlinjerna för vård vid MS och Parkinsons sjukdom håller på att uppdateras. Då såg flera experter – däribland Anders Svenningsson – det som ett absolut måste att få med en rekommendation om lymfomläkemedlet rituximab, där det finns en utbredd off label-användning vid MS.
I arbetet med de första riktlinjerna inom området – som kom 2016 – svängde Socialstyrelsen flera gånger i frågan om just rituximab. I slutänden fick behandlingen ingen prioriteringssiffra. I stället beskrevs kunskapsläget för den läkemedelsgrupp där rituximab ingår i text – trots att expertgrupperna landat i att behandling med rituximab borde rekommenderas.
I höstas sa Anders Svenningsson – som trots besvikelsen 2016 tackat ja till uppdraget som prioriteringsordförande ännu en gång – att han fått signaler från Socialstyrelsen om att det hela ska hanteras annorlunda den här gången.
– Men det sa de förra gången också, så vi får se. Blir det som då tror jag att vi kommer att få lägga ned riktlinjearbete för MS, sa han till Läkartidningen i oktober förra året.
Nu har han alltså hoppat av riktlinjearbetet eftersom Socialstyrelsen bestämt att studier med rituximab inte ska ingå i kunskapsunderlaget, enligt Dagens Medicin.
Tidningen kopplar bland annat Socialstyrelsens besked till tidigare påtryckningar från läkemedelsindustrin.
Användningen av rituximab är mycket utbredd, trots att det numera finns godkända, men betydligt dyrare, läkemedel med samma verkningsmekanism. Från Socialstyrelsens sida finns en oro för att behöva betala skadestånd till läkemedelsföretag, enligt Dagens Medicin som hänvisar till minnesanteckningar från ett internt möte med anlitade experter tidigare i år.
Myndighetens plan uppges nu vara att bara ta upp studier med läkemedel som är godkända för behandling vid MS i sitt underlag och sedan ge en rekommendation om läkemedel med den aktuella verkningsmekanismen som grupp. Det ska dock finnas med en skrivning om att rituximab används off label.
Mattias Fredricson, enhetschef för nationella riktlinjer och screening på Socialstyrelsen, beklagar att Anders Svenningsson valt att lämna sitt uppdrag. Han håller dock inte med om att myndigheten gjort några utfästelser i frågan om rituximab när uppdateringen av riktlinjerna sparkades i gång.
– Det är olyckligt om det uppfattas som att det var beslutat att rituximab skulle inkluderas i rekommendationen, säger han.
Neurologen Sven Pålhagen uppges ta över uppdraget som prioriteringsordförande. I mars fick Läkartidningen besked om att Socialstyrelsen räknar med att publicera riktlinjerna i november i år.
