När Datainspektionen, numera Integritetsskyddsmyndigheten (IMY), skulle motivera sin existens på 1970-talet anförde man, tidstypiskt nog, herr Petterssons älskarinna. Man var orolig för att fru P skulle hacka sig in i dåtidens stordatorer och korsköra beställningar av biljetter och hotellbokningar. Den första datalagen förbjöd även användning av namn i ordbehandlare.
Sedan dess har IT-utvecklingen sprungit ifrån lagstiftningen: nättroll, Darknet, Tiktok etc skapar nya problem som får IMY:s vakande ögon över att myndigheter och vården inte korskör databaser att framstå som löjliga, och har även gjort att värre säkerhetsproblem hamnat i skymundan. Ett exempel är kirurgiska implantat, som enligt en EU-förordning ska vara spårbara. Det är de inte i dag, trots att Sveriges Kommuner och regioner (SKR) hävdar det. När det gäller läkemedel och vacciner kan vi få fram både design och batch på såväl individ- som gruppnivå.
Polisen, militären, Skattemyndigheten, Arbetsförmedlingen etc får inte maskinellt utbyta information. IMY skyddar därmed indirekt gängkriminella, finansfifflare och välfärdsbrottslingar [1], vilket börjat ändra allmänhetens och myndigheternas syn på vattentäta skott mellan databaser.
Lagen definierar inte personlig integritet, som därför inte är en juridiskt användbar term [2]. Finns det något exempel på att någon lidit allvarlig skada i vården på grund av »integritetskränkning«? Däremot är det lätt att hitta många svåra patientskador på grund av informationsbrist – den vanligaste orsaken till skador i vården [3].
För patienternas säkerhet måste vi gå samman och stödja de myndigheter som arbetar för att luckra upp de obsoleta IT-lagarna. Kirurgiska implantat kan lämpligen användas som ishacka för att få hål på isen.
Problemet är inte enbart lagar, utan också brist på nationell samordning. Allt är nu inte SKR:s fel, men organisationen är ingen myndighet och kan bortse från offentlighetsprincipen. Problemet är också att SKR inte kan ena de 21 regionerna. Internationell samordning kräver nationella beslut, inte lokala lösningar i det kommunala självstyrets namn.
Detta har gjort att myndigheterna tröttnat på SKR, som för närvarande rattar kvalitetsregistren. SKR hävdar helt arbiträrt att en uppgift endast får användas för det ändamål den ursprungligen registrerades för. Man förbjuder länkningar mellan journalerna och registren. Vilket slöseri med personal! SKR har inte ens gjort det grundläggande arbetet att standardisera termer och begrepp, vilket är en förutsättning för digital informationsöverföring.
Kravet på dubbeldokumentation leder till en förödande ineffektivitet. Personalbrist är ett av våra största problem [4]. Det är då absurt att kräva att samma uppgifter ska knappas in »femtioelva« gånger, separat för de många journaler och delvis överlappande kvalitetsregister som enligt beslut av SKR inte får korsköras sinsemellan.
Patienterna har svårt att förstå varför vården inte använder streckkoder som Ica, SAS, SJ och H&M – där de inte bara är kopplade till ekonomi, inköp och lagerhållning utan även till planering och marknadsföring.
Ytterst få patienter har något emot att bli registrerade, och de som inte vill det kan lätt välja bort det. I dagens trängda läge är det orimligt att inte låta vården få använda modern informationsteknik.