Läkartidningen har tidigare berättat om att patienter med cystisk fibros flyttat utomlands för att få behandling med läkemedlen Kaftrio och Kalydeco, efter att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, återigen sa nej till subvention i början av året.
Enligt myndigheten var behandlingen fortfarande inte kostnadseffektiv – trots prisförhandlingar kunde inte regionerna och tillverkaren Vertex komma överens om ett rabatterat pris.
Beskedet orsakade intensiv debatt. I juni meddelade dock företaget att de lämnat in en ny förmånsansökan till myndigheten. Och på fredag står det alltså klart om även svenska patienter med cystisk fibros får tillgång till behandling med läkemedlet Kaftrio. Då fattar nämligen Nämnden för läkemedelsförmåner på TLV beslut om eventuell subvention.
Ulrika Lindberg, överläkare på CF-mottagningen i Lund, har stora förhoppningar om att det ska bli ett positivt besked den här gången.
– Jag ser ljuset i tunneln, äntligen. Det har kommit positiva signaler från flera håll, säger hon till Läkartidningen.
Enligt Ulrika Lindberg är det helt nödvändigt att det blir ett »ja«.
— Om det skulle bli nej till Kaftrio så står Sverige helt ensamt om att säga nej till en mycket effektiv medicin mot en livshotande sjukdom. Vi kommer att se våra patienter flytta utomlands och min uppgift som CF-läkare kommer att reduceras till att försöka hjälpa till att remittera patienter till lämpligt annat land, säger hon och fortsätter:
— Personligen skulle jag inte klara av ett negativt besked, jag orkar inte jobba vidare på det här sättet. Självklart är detta värst för våra patienter, men vi kliniker har påverkats väldigt mycket med ökad etisk stress och ökad arbetsbörda.
Så sent som häromdagen lyfte en rad CF-läkare i Norden frågan om behandling med Kaftrio i en debattartikel här i Läkartidningen.
Lång process
Det var i slutet av januari som Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, för andra gången sa nej till subvention av läkemedlen Kaftrio (ivakaftor–tezakaftor–elexakaftor) och Kalydeco (ivakaftor).
Undantag görs för patienter som väntar på lungtransplantation – där ytterligare försämring riskerar att äventyra möjligheten till transplantation. I individuella fall kan även patienter med mycket nedsatt lungfunktion, få behandling.
Behandlingen, som både kan hjälpa fler och är mer effektiv än föregångaren Orkambi (ivakaftor–lumakaftor) verkar direkt på den defekta jonkanal som är grundorsak till sjukdomen och uppskattas kunna hjälpa hela 90 procent av alla patienter med cystisk fibros i Sverige. Den har bland annat visats förbättra lungfunktionen.
