Varje år deltar hundratusentals svenskar i medicinska studier där de svarar på frågor om sin livsstil, lämnar blodprov och testar nya läkemedel. Den medicinska forskningen är helt beroende av de insatser som dessa frivilliga friska eller patienter gör.
Sedan ett drygt decennium är en kulturförändring på gång inom livsvetenskapsområdet, där ett inkluderande förhållningssätt prioriteras mer inom såväl hälso- och sjukvården som den medicinska och vårdvetenskapliga forskningen.
Som ett exempel på detta rekommenderar Vetenskapsrådet angående klinisk behandlingsforskning att man inkluderar patientrepresentanter i forskningsprojekt. Studiedeltagare, patienter och närstående betraktas som partner i allt fler sammanhang. Som forskningspartner är man en del i en forskargrupp och kommer med synpunkter på projektet, med uppdraget att föra in patientperspektivet i olika frågor.
Vem bär då ansvaret för att tillhandahålla och utbilda forskningspartner? Är det universiteten där forskningen bedrivs, den enskilda forskaren, den som finansierar forskningen eller patientföreningar? Oklart, men kanske delar alla på ansvaret.
Initialt har det nog på många håll inom forskarvärlden funnits en tvekan om värdet av patientmedverkan i forskningsprojekt. Min egen begränsade erfarenhet är dock att inkluderande av forskningspartner både ökar ett kliniskt forskningsprojekts relevans och förbättrar dess kvalitet.
