Jag har länge känt att jag måste dra mitt strå till stacken för att förbättra sjukvården i Stockholmsregionen. Som läkare och nybliven politiker (M) är jag nu ledamot i avtalsutskottet i Region Stockholm samt ersättare i regionfullmäktige och hälso- och sjukvårdsnämnden.
Min förväntan var att jag som politiker skulle bli involverad i diskussioner gällande svåra prioriteringar/avvägningar mellan olika diagnoser baserat på kostnad/behandling/vårdutfall, och då så ofta som möjligt kunna ta patientperspektivet. Jag hade förberett mig genom att läsa en jämförande analys av sjukvårdssystemen i Sverige, Nederländerna, Australien och Schweiz, och även diskuterat med en av författarna (hälsoekonom/nationalekonom) [1]. Här framkom att Sverige har ett »utpräglat produktionsbaserat sjukvårdssystem« och att Region Stockholm (överraskande nog) aldrig utvärderar patientbaserat vårdutfall.
Vid avtalsutskottets första möte presenterade hälso- och sjukvårdsförvaltningen en utredning gällande »Vårdval Specialiserad rehabilitering vid långvarig smärta och utmattningssyndrom samt tilläggsuppdraget specialistläkarmottagning vid ME/CFS« (HSN 2022-0525) [2]. Vårdvalet har funnits i åtta år, och samtliga diagnoser är i princip uteslutningsdiagnoser med oklar patofysiologisk grund där möjliga alternativ först har uteslutits. Många av patienterna drabbas av stort eller mycket stort lidande, och behandling med högt evidensvärde saknas. Cirka 2 miljarder kronor har använts i vårdvalet.
Detta är inte mitt specialistområde, men satsningen framstår som mycket ambitiös och inkluderade 5 300 patienter (80 procent kvinnor) med svåra besvär 2021. Intervjuundersökningar visar att såväl patienter som utförare var nöjda. Dock framgick varken patientkarakteristiska, vilka behandlingar som getts eller vårdutfall. Hälso- och sjukvårdsförvaltningen rekommenderade nedläggning. Patienterna ska tas om hand inom primärvården eller på andra håll inom sjukvården. Ansvarig utredare var närvarande och vi fick ställa frågor. Jag fokuserade framför allt på bristen på analys av vårdutfall, men antingen förstod man inte mina frågor eller så saknades intresse.
När utredningen togs upp för beslut i hälso- och sjukvårdsnämnden kom nästa överraskning. På min och andras inrådan lades ett förslag om återremiss samt att hälso- och sjukvårdsförvaltningen skulle göra en konsekvensanalys med vårdutfall. Jag var beredd på en het och spännande diskussion, men förslaget röstades ner på 30 sekunder, och efter ytterligare 30 sekunder lades vårdvalet ner utan diskussion och utan svar på frågan om vårdutfall.
Jag tycker synd om alla patienter som haft nytta av detta vårdval. Det är också synd att hälso- och sjukvårdsförvaltningen inte tagit tillfället i akt för kontinuerligt lärande och förbättring, speciellt med tanke på att 2 miljarder av skattebetalarnas pengar satsats på detta vårdval. Motvilligt måste jag ge nationalekonomerna rätt: sjukvårdsförvaltningen är »utpräglat produktionsbaserad«, vilket tyvärr innebär att patientbaserat vårdutfall inte blir intressant.
Nationalekonomer rekommenderar att betalarna av vård ska vara obligatoriska försäkringsbolag, eftersom de har incitament att följa upp hur det går för den individuella patienten. Därmed blir försäkringsbolag en kontinuerligt lärande betalare av sjukvård, vilket man sett vid jämförelser mellan länder [1]. Min personliga åsikt är att hälso- och sjukvårdsförvaltningen i stället borde bli en kontinuerligt lärande betalare av sjukvård som grundar sina beslut på patientbaserad utvärdering.
Referenser
- Karlson N, Lundbäck M. Rätt att välja. Framtidens vård och omsorg. Stockholm: Dialogos Förlag; 2022.
- Region Stockholm, Hälso- och sjukvårdsnämnden. Tjänsteutlåtande 2 feb 2023. Utredning av beställningsform – Vårdval Specialiserad rehabilitering vid långvarig smärta och vid utmattningssyndrom samt tilläggsuppdrag Specialistläkarmottagning vid ME/CFS. HSN 2022-0525.
Intressant att nationalekonomer rekommenderar att betalarna av vård ska vara obligatoriska försäkringsbolag, eftersom de har incitament att följa upp hur det går för den individuella patienten.
Hypotesen är att sars-cov-2 orsakar en luftvägsinfektion, covid-19, men att postcovid är en annan följdsjukdom. Viruset aktiverar vilande intercellulära Staphylococcus aureus i slemhinnan. Bakterierna bildar en biofilm och avger pyrogena toxiner. De är superantigena och ger upphov till extrem trötthet, speciellt efter ansträngning.
För att testa hypotesen kontaktades en av USA:s ledande ME/CFS-forskare, Harvard professorn och allmänläkaren Anthony Komaroff. Han svarade: "Jag rekommenderar att du systematiskt samlar data samt tar näsodling för stafylokocker från personer med ME/CFS och från friska kontroller. Om du ser en differens i frekvensen av positiva odlingar är en randomiserad studie berättigad. Jag hoppas att du överväger att genomföra detta med kolleger i Kopparberg eller någon annanstans i Sverige".
Undersökningen måste göras vid en ME/CFS-mottagning där det finns flera patienter med ME/CFS-diagnos och var planerad vid den fungerande ME-kliniken, Brageé Kliniker i Stockholm. Då politikerna i Region Stockholm avvecklar vårdvalet för utmattningssymptom försvinner klinikens ME-mottagning och därmed det planerade samarbetet.
Hade utfallet av den planerade studien verifierat möjlig stafylokocketiologi hade det blivit epokavgörande för ME/CFS- och långcovid- forskningen.
Jag vill uppmuntra alla till att läsa sjukvårdsförvaltningens utredning om detta vårdval. Det är ett par saker som slog mig. Ordet ”evidens” används 62 gånger på 109 sidor men författaren har inte definierat termen ”evidens”. Det finns ett antal validerade evidensgraderingssystem som kunde ha använts men det görs inte. Författaren beskriver evidensläget i olika delar av utredningen med ord som ”svagt”, ”saknas”, ”svårt”, ”bristfälligt”, ”oklart”, ”osäkert”, ”mycket osäkert”, m.m. Evidens är dock kritiskt för denna utredning eftersom rekommendationen är att lägga ner vårdvalen eftersom evidens saknas. Efter att utredningen blev offentligt så fylldes min brevkorg med mejl som hävdade att visst finns det evidens. Denna diskrepans belyser ytterligare behovet av att använda ett vetenskapligt validerat evidensgraderingssystem för denna typ av utredningar. Det andra som slog mig är att författaren kommer med påståenden på nästan varje sida i utredningen men inte en enda referens till en vetenskaplig artikel finns med. Eftersom många påståendena inte är motiverade med data eller med litteraturreferenser så hänger de i luften. För mig är detta otillfredsställande efter att runt 2 milliarder kronor lagts ner på detta vårdval under åren som varit.
Jag kan ha respekt för uppfattningen att vi kanske inte ska starta vårdval på indikationer med behandlingar som har låg evidensgrad eftersom dessa kan vara svåröverblickbara för betalaren (sjukvårdsförvaltningen och HSN). Men mina företrädare var djärva nog att starta detta vårdval för 8 år sedan vilket gjorde att de mest motiverade och intresserade läkarna kunde söka sig till dessa svårbehandlade patientgrupper. Nu 2 milliarder och 8 år senare så är det därför ännu viktigare för vår betalare (sjukvårdsförvaltningen) att göra en seriös utvärdering för att lära sig någonting om dessa patienter innan de sprids ut i primärvården. Jag tycker att det är rimligt att satsa en tusendel av nedlagda medel på kontinuerlig utvärdering och uppföljning av vårdutfall, för speciellt indikationer med låg evidensgrad. I detta fall skulle det bli 2 millioner kronor. Jag antar att de flesta av dessa patienter är sjukskrivna. Vidare vet vi att de flesta har en lång sjukdomshistoria innan de får sin diagnos. Det borde vara intressant för sjukvårdsförvaltningen att ta reda på hur många som går tillbaka till arbete efter behandling inom vårdvalet, vilket borde vara en enkel sak att ta reda på.
Ofta skylls impopulära beslut på politikerna men jag tycker att vi också ska lägga intresse på hur sjukvårdsförvaltningen löser sitt uppdrag. Hela processen gör dock att patientbehandlande läkare ofta känner sig bortglömda och att distansen till de slutliga beslutsfattarna är för lång. En intresserad och lärande betalare av vård skulle kunna bidra till att överbrygga detta gap. Denna intresserade och lärande betalare av vård bör naturligtvis följa vårdprocessen inklusive vårdutfall oberoende av huvudmannaskap för vårdgivarna.
En slutlig tanke är att fler läkare och annan sjukvårdspersonal borde engagera sig i politiken för att därmed få en förståelse vilka beslutsunderlag som politiker måste fatta beslut på.
