Hindren för sekundäranvändning av hälso- och sjukvårdens hälsodata är många, samtidigt som behovet av sådan användning är stort, ett behov som betonas bland annat i regeringens nationella Life science-strategi. I mars höll Svenska läkaresällskapet ett rundabordssamtal i frågan, under rubriken »Vilka hinder finns för mer sekundäranvändning av hälsodata i forskningsvärlden – och vilka är möjligheterna för att stärka användandet?«.
– Det som bland annat lyftes var de juridiska svårigheter som sekundäranvändning av hälsodata i dag är förenat med och hur det kan försvåra förutsättningarna för att bedriva medicinsk forskning. Som forskare behöver vi få tillgång till hälsodata för att kunna förbättra hälso- och sjukvården och för att säkerställa att nya behandlingar kommer patienterna till gagn, men vi vill inte göra fel och här kan juridiken många gånger upplevas som en snårskog, säger Ola Winqvist, moderator för samtalet och ordförande i Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk forskning, i ett pressmeddelande.
Samtalet hölls för att ge inspel till den pågående utredningen »Hälsodata som nationell resurs för framtidens hälsa- och sjukvård (S 2022:04)« som i september i år ska lämna förslag på ökad sekundäranvändning av hälsodata i forskningen. Nu har rundabordssamtalet, där också utredningens huvudsekreterare medverkade, sammanfattats i en rapport med rubriken »Hälsodata och forskning – hur bevarar vi allmänhetens förtroende?«, som finns att läsa på Läkaresällskapets webbplats.
Ur rapporten
Några av hindren
- Nationell infrastruktur för delning av hälsodata saknas.
- Begreppsförvirring råder på flera nivåer.
- Patientdatalagen är inte anpassad för proaktiv hälso- och sjukvård.
- Avsaknaden av en forskningsdatalag medför en splittrad reglering.
- Pseudonymiserade databaser är fortfarande personregister eftersom det kan vara möjligt att identifiera individer.
Några möjligheter
- Ramar för strukturering och standardisering av hälsodata.
- En gemensam förståelse för centrala begrepp för skydd av patientintegriteten.
- Moderna journalsystem kan underlätta både primär- och sekundäranvändning.
- Använda begreppen pseudonymiserade och anonymiserade data korrekt för rimlig utveckling och bibehållande av allmänhetens förtroende.
- Ett minskat antal ansvariga huvudmän för kvalitetsregister kan underlätta för forskare att få ut data.
- En forskningsdatalag.
