Etiska dilemman i strokevården

De fyra etiska grundprinciper som ofta används såväl nationellt som internationellt [1] räcker långt också i strokevården: gör gott, skada inte, var rättvis, re­spektera självbestämmandet. 

Bland övriga etiska principer som i särskilt hög grad rör patienter med stroke som förlorat kroppsliga och kanske också kognitiva, funktioner vill vi framhålla: Värna värdigheten och re­spektera den fysiska och mentala integriteten.

För prioriteringar i vården gäller tre rangordnade principer, antagna av riksdagen [2]: 

1. Människovärdesprincipen. Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.

2. Behovs- och solidaritetsprincipen. Resurserna bör satsas på den människa eller verksamhet som har de största behoven.

3. Kostnadseffektivitetsprincipen. Vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och livskvalitet, eftersträvas.

Utifrån dessa grundläggande principer och den reglering som finns tar vi här upp ett urval av de etiska frågor som strokevårdens personal ofta möter (Fakta 1).

Vem ska ha företräde när strokeenheten är fullbelagd?

Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid stroke [3] ska patienter med akut stroke läggas in på strokeenhet med högsta prioritet. För patienter med TIA gäller en något lägre, om än fortfarande mycket hög, prioritering för vård på strokeenhet (2 på en 10-gradig skala). Men i den kliniska verksamheten ställs medarbetarna ofta inför svåra överväganden. Vem ska få plats på en redan fullbelagd strokeenhet?

Ska den redan inlagde 80-årige mannen med akut konfusion till följd av stroke flyttas ut så att den 55-åriga kvinnan med TIA och hög risk att drabbas av manifest stroke får plats för snabbutredning och behandling?

Det kan vara klokt att resonera utifrån prioriteringsplattformens tre principer [2]. Människovärdesprincipen innebär att åldern i sig får inte vara avgörande. Det hindrar inte att fokus förskjuts från livsförlängande till livskvalitetsfrämjande insatser med stigande ålder. Behovet bestäms dels av hur svårt tillståndet är, dels av hur effektiva åtgärderna är (behovet av en effektiv åtgärd är större än av en åtgärd med osäker effekt). Enligt solidaritetsprincipen ska man särskilt försäkra sig om att de patienter som har svårt att själva föra sin talan – vilket många strokepatienter har – får en vård som är likvärdig med andras. Det är etiskt försvarbart att ta med ekonomiska konsekvenser i förhållande till åtgärdernas effekter, men kostnadseffektivitetsprincipen är underordnad de båda övriga [2]. Också det vetenskapliga underlagets styrka vägs in i prioriteringarna. 

Prioriteringsprinciperna aktualiseras framför allt när strokeenheten är fullbelagd. Att prioritera den redan inneliggande patienten med mindre behov av strokeenhetens särskilda kompetens att utreda, behandla, ge omvårdnad och påbörja tidig rehabilitering framför den nyinsjuknade med större behov är inte förenligt med prioriteringsprinciperna.

Framför allt har de nationella riktlinjerna ett budskap till beslutsfattare: den akuta strokevården måste ha tillräcklig kapacitet för att strokevården ska kunna leva upp till de högprioriterade rekommendationerna. Organisatoriska nyordningar för att avlasta slutenvården kan övervägas, till exempel akut omhändertagande i öppenvård med utredning och behandling av patienter med TIA, en modell som introducerats i europeiska riktlinjer [4] men som i Sverige inte tillämpats brett och prioriterats lågt i nationella riktlinjer [3].

Kan en beslutoförmögen patient med stroke behandlas utan samtycke?

I denna fråga finns legal vägledning. Patientlagen betonar visserligen patientens rätt till delaktighet och medbestämmande, men lagen har också förutsett en situation där en patient blivit beslutsoförmögen till följd av svår akut sjukdom som stroke [5]: »Patienten ska få den hälso- och sjukvård som behövs för att avvärja fara som akut och allvarligt hotar patientens liv eller hälsa, även om hans eller hennes vilja på grund av medvetslöshet eller av någon annan orsak inte kan utredas«, enligt enligt 4 kap 4 § patientlagen (2014:821).

Det blir alltså sjukvårdspersonalen som avgör akuta åtgärder för en svårt sjuk person med stroke som inte själv kan fatta beslut. Om det gäller mer långsiktiga åtgärder för en person som sedan tidigare har kognitiv svikt eller är fortsatt oförmögen att fatta egna beslut efter stroke, ska man samråda med närstående eller god man [6]. Men det gäller just samråd – närstående eller god man/förvaltare har ingen rättslig befogenhet att ge samtycke å patientens vägnar [6].

»Ej HLR«-ordination?

Det är vanligt att beslut om att inte påbörja hjärt–lungräddning (Ej HLR) fattas mycket tidigt efter ankoms­ten till sjukhus, vilket är adekvat hos redan svårt sjuka patienter med till exempel cancer eller slutstadiet av demens. I Sverige fattas ungefär hälften av »Ej HLR«-besluten på akuten [7] eller inom mindre än 1 dygn [8]. Läkaresällskapet har tillsammans med Svensk sjuksköterskeförening och Svenska rådet för hjärt–lungräddning publicerat etiska riktlinjer för hjärt–lungräddning [9]. Följsamheten till de föreskrifter som finns om beslut att avstå från hjärt–lungräddning är dock dålig [10].

Det saknas data om hur ofta »Ej HLR«-ordination förekommer hos patienter med stroke vid svenska sjukhus, i hemsjukvården eller på särskilda boenden, men det finns signaler i den vetenskapliga litteraturen som tyder på att en »Ej HLR«-ordination i sig påverkar förloppet. I en nederländsk observationsstudie fanns ett starkt samband mellan »Ej HLR«-ordination och död inom 3 månader (4 gånger högre risk), även sedan man gjort omfattande statistiska justeringar för kända riskfaktorer för död tidigt efter insjuknandet i ischemisk stroke [11]. Liknande samband, om än inte så starka, har i nordamerikanska studier observerats vid intracerebrala blödningar [12]. 

Det finns flera skäl att skaffa sig rådrum och vara försiktig med rutinmässiga »Ej HLR«-ordinationer på akutmottagningen eller under första vårddygnet. 

• Prognosbedömningen kan vara svår mycket tidigt efter strokeinsjuknandet; osäkerheten blir betydligt mindre efter något eller några dygn.
• Tid att samla in bättre medicinskt beslutsunderlag.
• Möjlighet till dialog med patient och, oftare, närstående om till exempel patientens förmodade inställning till HLR eller andra livsförlängande åtgärder.
• Närstående ges möjlighet till anpassning.
• För läkare och annan sjukvårdspersonal skapas tid för reflektion.

Kan man avstå från att överföra en boende i hemsjukvård eller särskilt boende som får stroke till akutsjukhus? 

Personer i hemsjukvård eller särskilt boende som drabbas av stroke bör enligt de nationella riktlinjerna för strokevård bedömas av läkare som tar ställning till fortsatt vårdform [3]. I livets slutskede är fortsatt hemsjukvård eller vård i särskilt boende ofta det mest ändamålsenliga. Det kan då vara värt att notera att mer än en tredjedel av de patienter som avlider i sent skede efter stroke dör på akutsjukhus (Figur 1). 

De nationella riktlinjerna redogör för motiven till denna rekommendation [3]. Även om riktlinjerna inte ställer något kompetenskrav är det uppenbart att adekvat bedömning och vård förutsätter såväl tillräcklig kompetens som resurser i form av erfaren hemsjukvårdsläkare (eller motsvarande) och omvårdnadspersonal. Det belastningstest pandemin utgjorde blottlade bristande läkarkontinuitet och otillräcklig medicinsk kompetens på många vårdboenden [14]. Är kunnandet otillräckligt kan det vara aktuellt att använda sig av strokeenhetens särskilda kompetens och/eller utnyttja telemedicinsk bedömning [15]. 

Vid utskrivning från strokeenhet till hemsjukvård eller Säbo kan det vara motiverat att i epikrisen ta ställning till huruvida vård på akutsjukhus bedöms vara ändamålsenlig vid försämring eller nytt stroke­insjuknande.  

När är det aktuellt med vätsketillförsel och sondmatning? 

I akutbedömningen av patienter med stroke ingår sväljningstest. Finns sväljningssvårigheter inleds i regel parenteral vätsketillförsel under det första akutskedet, bland annat för att undvika aspiration. Består sväljningssvårigheterna efter de första dygnen tillförs vätska och näring via nasogastrisk sond. Närstående och patienten själv (när så är möjligt) bör informeras om att sonden i första hand är till för att lindra symtom. En logoped bör bedöma sväljningsförmågan och komma med förslag till åtgärder. Dessa rutinförfaranden är oftast etiskt okontroversiella. Däremot uppkommer ibland etiska dilemman kring vätske- och näringstillförsel senare i vårdförloppet.

Eftersom sväljningssvårigheter kan gå tillbaka inom några veckor bör man inte byta den nasogastriska sonden till perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) tidigt bara för att kunna skriva ut patienten från sjukhus. Om sväljningssvårigheterna kvarstår över längre tid aktualiseras ställningstagande till PEG eftersom den på sikt tolereras bättre än nasogastrisk sond [16]. Det finns visst, om än bräckligt, underlag från randomiserade studier för att PEG ger färre komplikationer hos patienter som haft stroke [17]. Att skriva ut patienten från akutvården med nasogastrisk sond eller PEG förutsätter att det finns tillräcklig kompetens på hem­orten för att hantera sondmatning. Vid några sjukhus i landet, till exempel Skövde och Dande­ryd, finns dysfagisjuksköterska som kan konsulteras för rådgivning och vid behov göra hembesök.  

Det är inte ovanligt att patienten försöker avlägsna sonden. Hos en icke-konfusorisk patient med kommunikationssvårigheter kan det vara uttryck för en aktiv vilja att avsluta sondmatningen. En sådan önskan måste respekteras. Tolkningen av patientens reaktioner kan dock vara mycket svår. Detta är en situation som kräver stor erfarenhet, och det kan vara klokt att samla vårdteamet för en diskussion om hur man tolkar patientens reaktioner och hur man bäst ska respektera patientens önskan. 

I sent palliativt skede, under livets sista dagar, uppstår ofta svåra frågor om parenteral vätsketillförsel. Vetenskapligt underlag kommer nästan uteslutande från studier av palliativ cancervård. I en systematisk översikt av 15 randomiserade prövningar, där parenteral vätsketillförsel jämfördes med ingen vätsketillförsel, fanns inga säkerställda skillnader i tid till död eller i symtom som agitation, dyspné, slembildning, illa­mående och tecken på törst. Bland närstående fanns divergerande uppfattningar om huruvida patienten hade nytta av vätsketillförseln [18]. 

Att avstå från parenteral vätsketillförsel under livets sista dygn förutsätter att diagnos och prognos är säkra. Om så är fallet finns ingen anledning att fortsätta vätsketillförseln för att lindra symtom eller försöka förlänga döendet, eftersom tillgängligt vetenskapligt underlag talar för att åtgärden inte är ändamålsenlig för patienten. 

När är behandlingsbegränsningar etiskt försvarbara i livets slutskede efter stroke?

Vi har ovan diskuterat »Ej HLR«-ordination mycket tidigt efter stroke. För att ge perspektiv på frågan om and­ra behandlingsbegränsningar kan det vara klokt att hänvisa till Lancets Commission on the Value of Death. I en färsk rapport har kommissionen framhållit värdet av döendet, döden och sörjandet som en del av livet. Under de senaste generationerna, menar kommissionen, har vårt förhållande till döden och döendet hamnat i obalans. Meningslösa medicinska behandlingar fortsätter in i livets sista timmar. Döden har blivit en angelägenhet för sjukvården, medan de närståendes och samhällets kunskaper, färdigheter och traditioner kommit i skymundan. Kommissionen pläderar för att balansen återställs [19]. 

Personal på strokeenheter, i hemsjukvården och i särskilt boende har ofta stor erfarenhet av att möta döende patienter, men den palliativa vården är sällan lika strukturerad, och utbildningen i palliativ vård för strokepatienter har inte byggts ut på samma sätt som i cancervården. 

Strokediagnosen är säkerställd, möjliga akutbehandlingar övervägda och befunna icke ändamålsenliga. Prognosen bedöms med rimlig säkerhet indikera att döden är nära. I det läget har strokevården en del att lära från cancervården när det gäller att tydligt göra klart för patient och närstående att behandlingen inte avslutas utan ändrar fokus och mål från livsuppehållande till palliativ. Samtidigt måste vårdpersonalen betona att detta inte innebär att patienten överges. Visst kan det både för läkare och närstående vara enklare känslomässigt att fortsätta med en behandling som initialt haft ett livsförlängande syfte än att avsluta den. Men tre fundamentala frågor bör ställas: Gagnar det patienten? Överväger riskerna? Vill patienten ha behandlingen? Icke ändamålsenlig behandling eller behandling mot patientens vilja är inte etiskt försvarbar. 

I en enkät 1999 genomförd av den statliga utredningen »Döden angår oss alla – Värdig vård vid livets slut« frågades ett urval av befolkningen »Var vill du dö?«. Det vanligaste svaret blev »helst hemma«. Detta önskemål uppfylls inte särskilt ofta ens sent efter stroke. Av svenska strokepatienter som dör 3–12 månader efter strokeinsjuknandet avlider 8 procent i hemmet (Figur 1), varav hälften med avancerad sjukvård i hemmet [13]. Bara undantagsvis dör patienter på hospice efter att ha haft stroke. Det är uppenbart att hemsjukvårdens och omsorgens kompetens skulle behöva stärkas om medborgarnas önskemål om den goda döden i hemmet ska kunna tillgodoses. 

Det åligger vårdgivaren att avgöra när fortsatta insatser inte kan förväntas ha annat än symtomlindrande/palliativa mål. Många svårt sjuka äldre är fullt inställda på och införstådda med att döden närmar sig. Det är inte säkert att de önskar fullt ut utnyttja sina möjligheter till självbestämmande när det handlar om vilka medicinska åtgärder som ska vidtas. Här krävs att vårdpersonalen är lyhörd och varsam: finns det en risk att patienten av formalistiska skäl påtvingas oombedd information som ställer vederbörande inför svåra ställningstaganden? Det finns patienter som önskar överlåta åt vårdpersonalen att fatta de svåra besluten kring döendet, något som den danske filosofen Jacob Birkler något paradoxalt kallat »önskad paternalism« [20]. Denna önskan är ett uttryck för patientens autonomi, som bör respekteras.