Då tystnadsplikt ersätts av informationsdelning

Läkare har i alla tider framhållit vikten av god etisk standard med diskretion och tystlåtenhet gällande det som patienten berättar och läkaren finner [1]. I annat fall hotas tilliten och den förtroendefulla relationen mellan patient, läkare och annan vårdpersonal, vilket anses vara en förutsättning för god vård och i dag även »patientsäkerhet«. 

Journalen beskrivs som det viktigaste arbetsredskapet för läkare och annan vårdpersonal [2]. Den elektroniska journalföringen har lanserats som ett efterlängtat hjälpmedel för snabb informationsöverföring vårdpersonal och vårdinrättningar emellan och för att öka patienters delaktighet [3]. IT-system för journalföring har emellertid även beskrivits som omständliga, tidsödande och inte sinsemellan kompatibla. Patienter kan inte alltid spärra sina uppgifter, och spärrar har inte alltid fungerat [4]. Journalsystem har haft allvarliga säkerhetsluckor med obehöriga intrång och möjlighet till insyn från internet [5, 6]. 

Härutöver stadgar nya lagar och förordningar allt fler undantag från grundläggande rättigheter till privatliv, personlig integritet och samtycke stadfästa i EU-förordningen, regeringsformen och sekretesslagstiftning. 

Informationsdelningen har konsekvenser för patienters integritet och autonomi och för vårdpersonals yrkesetik och arbetsvillkoren i vården. 

Från läkares ed till myndighetsinstruktion 

Redan den hippokratiska eden och andra tidiga regler för läkare i t ex Indien föreskrev tystnadsplikt rörande patientens förhållanden, likaså de medeltida läkarederna vid de europeiska universiteten [7]. Det amerikanska läkarförbundets (American Medical Association; AMA) första etiska kodex från 1847 stadgade inte bara läkarens plikter gentemot sina patienter – t ex tystnadsplikt, ömsinthet och fasthet – utan även patienters förpliktelser, som att förtroendefullt och reservationslöst tala om för läkaren vad de tror orsakat deras sjukdom. »En patient … bör alltid komma ihåg att en läkare står under den strängaste tystnadsplikt.« 

De svenska läkarederna utvecklades inte inom universitetsvärlden eller läkarnas organisationer, utan utgjorde en del av den svenska lagstiftningen [8]. Mot sekelskiftet 1800 började regeringen ställa tydligare krav på att läkarna skulle underordna sig lagstiftningen. På 1870-talet ifrågasattes ederna, bl a med argumentet att tystnadsplikten kunde hindra läkare från att meddela upplysningar som tjänsten ålade dem. Ederna avskaffades av riksdagen år 1887, men centrala passager infogades i den första allmänna läkarinstruktionen 1890, där diskretionsplikten underordnades lagens skyldigheter [9]. 

Stadgandena har sedan dess vandrat fram till dagens patientsäkerhetslag från 2010, som förbjuder obehörigt röjande av uppgifter om enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden. För den offentliga vården gäller offentlighets- och sekretesslagen från 2009. Båda dessa lagar uppger att tystnadsplikten får åsidosättas om det i lag eller förordning anges att en uppgift ska lämnas till utomstående. 

Läkares etiska regler

Dagens svenska läkarregler, som uppges basera sig på flertusenåriga normgivande etiska krav, emanerar inte från ederna utan, i likhet med AMA:s kodex, från 1800-talets organisations- och professionaliseringssträvanden [10]. Det fanns länge ett motstånd inom kåren mot formella kollektiva regler. 

Efter andra världskriget, Genève-deklarationen 1948 och den internationella läkaretiska kodexen 1949 antog även det svenska läkarförbundet år 1951 en codex ethicus. Inte minst nya samhälleliga krav på anmälnings- och vittnesplikt, intygsskrivande och journaler tillgängliga för kontroll samt reformförslag för vården väckte motstånd mot vad som uppfattades som statligt förmyndarskap. Läget ansågs kräva en enad front i relation till förslag och krav från stat och myndigheter som skulle förändra läkarverksamheten på en rad punkter. Rätten – etiken – ställdes mot staten [1].

Läkarreglerna stadgade att läkaren ska förutsätta att hans patient inte önskar att ömtåliga personliga förhållanden ska uppenbaras för andra. »Han skall, försåvitt icke patientens väl annat fordrar, härom iakttaga tystlåtenhet« [11]. Den uppmaningen gäller än i dag, och om läkaren handlar på uppdrag av tredje part ska detta klargöras för patienten [12].

Krav på journalföring

Ökade krav på journalens form, innehåll och spridning utöver den direkta patientvården väckte tidigt läkares farhågor för alltför stor tonvikt på kontrollaspekten och för liten på patientsekretessen. På 1950-talet noterades att professionalisering och effektivisering, som i sig syftade till en bättre vård, tycktes kunna »utvecklas delvis på bekostnad av den enskilde patientens fredade intressesfär« [13]. Samtidigt framhävdes vikten av legitima uppgiftslämningsskyldigheter [14, 15]. 

Mot slutet av 1960-talet ville organisations- och rationaliseringsexperter förändra journalerna från »passiv dokumentation« till ett »aktivt instrument« för utbyte av information mellan sjukvårdens alla olika samverkande funktioner. 1980-talets journalutredning varnade för »en successiv urholkning av patienternas integritetsskydd« [13]. Målkonflikterna mellan gemensamma intressen och patientintegriteten förutsatte avvägningar i ett bredare samhällsperspektiv. 

Journalen ska enligt dagens patientdatalag inte bara innehålla uppgifter som behövs i och för vård och administration som rör patienten, utan även för uppföljning och utveckling av verksamhet, tillsyn och rättsliga krav, uppgiftsskyldighet enligt lag samt forskning. Enligt lagförslag bör ändamålen även uttryckligen omfatta undervisning och utbildning [16].

Flera yrkesgrupper i vård och omsorg eftersträvar i dag en mer helhetsorienterad vård, som innebär insamling och dokumentation av fler uppgifter än standardiserade medicinska noteringar. Journalerna har emellertid också kritiserats för att fyllas med alltför omfattande textmassor »för säkerhets skull«, som försvårar framvaskandet av det mest relevanta. Det talas även om en risk för att den första bedömningen och diagnosen inte ifrågasätts, att läkare kan glömma att göra en självständig bedömning [17].

Spridning av journalernas innehåll

En journalnotering blir automatiskt tillgänglig för andra vårdgivare anslutna till system för sammanhållen journalföring när den förs in i journalen. Offentliga och privata vårdgivare som ingår i systemet har direktåtkomst till varandras journalhandlingar utan patientens samtycke, enligt  s k negativ avtalsbindning (opt-out). Nu föreslås att offentliga vårdgivare inom samma landsting ska få direktåtkomst även utan sammanhållen journalföring [16]. Även mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst föreslås direktåtkomst och på sikt en gemensam journal. Eventuell sekretess gentemot patienter ska också bort; menprövningen föreslås försvinna.

Den som bedriver verksamhet inom hälso- och sjukvården är skyldig att lämna uppgifter till hälsodataregister för statistik, utvärdering och kvalitetssäkring samt för forskning och epidemiologiska undersökningar. Information från offentlig vård till nationella och regionala kvalitetsregister äger rum utan krav på patientens uttryckliga samtycke. Vårdinformationsutredningen föreslog år 2014 att detsamma ska gälla privat vård [16].

Vårdpersonal har i dag sammanlagt drygt 140-talet uppgiftsskyldigheter till mer än ett tjog olika myndigheter, bl a Kronofogdemyndigheten, domstol, Migrationsverket, polisen, Skatteverket, Åklagarmyndigheten, socialnämnden, länsstyrelsen, JK, Smittskyddsinstitutet och Försäkringskassan [18]. Om riksdag eller regering bestämt att en viss uppgift ska lämnas gäller inte tystnadsplikt, och regeringen kan tunna ut en av riksdagen bestämd lag. Patienten behöver inte informeras innan eller efter en uppgift lämnas ut, och det krävs ingen anteckning i journalen att så skett. 

Kontentan är enligt juristen Ulrika Sandén ett rutinmässigt massutlämnande av en mycket stor mängd integritetskänsliga uppgifter om patienten [18]. Försämringarna av patientens integritetsskydd innebär betydande avsteg från de värderingar som legat till grund för sekretess och tystnadsplikt inom hälso- och sjukvården och de som uttrycks i hälso- och sjukvårdslagen om respekt för patientens självbestämmande och integritet liksom i övergripande europeiska regelverk. Detta sagt redan innan förslaget till en i dessa avseenden än mer långtgående hälso- och sjukvårdsdatalag presenterats [16].

Oklart vem som ska äga informationen om patienten

Problemet med dagens strävanden efter informationsdelning är knappast patienters rätt till information, samtycke och medbestämmande. Det är inte heller vårdpersonalens ambitioner att bilda sig en helhetsuppfattning om patienternas problem för att därigenom kunna föreslå en vård och behandling bättre förankrad i samförstånd och med större chans till varaktigt resultat. Att de direkt inblandade i en patients vård ska kunna kommunicera sinsemellan är för det mesta okontroversiellt, om patienten själv kan bestämma när så inte ska ske. Informationsbehov genererade av vårdens specialisering, organisering och omfattande läkemedelsförskrivningar kan kräva även andra åtgärder än ökad dokumentation och informationsspridning, utöver den omedelbara vårdsituationen. 

Hittills har patienter i vissa fall kunnat styra sitt vårdsökande utifrån graden av förtroende för vårdens och myndigheternas sekretesshantering: privat vård hellre än offentlig vård eller vård utomlands – diskretionsbarriärer som nu föreslås försvinna –  eller alternativmedicinsk vård som inte är ansluten till system för elektronisk journalföring, registrering och uppgiftslämning. Utvecklingen går nu mot att vårdsökande i sig antas vara samtycke till omfattande informationsdelning [16]. 

Det talas om en ny dualism i hälso- och sjukvården: den verkliga patienten och den digitaliserade patienten [19]. En önskad patientcentrering har fått konkurrens av en patientdatacentrering, som omfattas av nya och andra värden. Patientfokuserade ideal gällande tystnadsplikt, sekretess, integritet och autonomi förefaller för den digitala patienten ha ersatts av ett informationsdelningsideal för allt fler syften utan samtyckeskrav. Den verkliga patienten kan genom IT-stöd i vissa sammanhang öka kontrollen över sina hälsoåtgärder, men har genom journalföringssystemen och allt fler sekretessbrytande lagar föga kontroll över den sammanlagda information som utgör den digitala patienten. 

Etiskt paradigmskifte

Den nya tidens sjukvård med personalteam och ofta olika vårdinstanser bidrar till att ansvaret för patienterna späds ut. Vårdpersonalens flerdubbla lojaliteter – mot patienten, kolleger, huvudman, stat och myndigheter etc – blir desto tydligare. Olika vårdyrkens etiska regler hanterar utvecklingen på olika sätt. Medan Läkarförbundets etiska regler initialt formulerades som en kollegial markering gentemot statens krav  och har kvarstående tystnadspliktskrav, har sjuksköterskornas lämnat The Nightingale Pledge i riktning mot ökad följsamhet till krav på informationsdelning [20, 21]. Svensk sjuksköterskeförenings värdegrund för omvårdnad anges vara en kombination av juridiska och etiska krav, utan närmare beskrivning av hur eventuella oförenligheter hanteras [22]. Det kan diskuteras varför olika yrkesgrupper som ska tjäna medborgarnas hälsa ska ha internt formulerade etiska regelverk (Fakta 1).

I dag är det bara präster som fortfarande har absolut tystnadsplikt. Om läkare skiftar kardinaldygd, från flertusenårigt hävdande av tystnadsplikt till möjliggörande av omfattande informationsdelning och den nya företeelsen »direktåtkomst« som nödvändig förutsättning för god och säker vård – patienternas väl – kan det beskrivas som ett etiskt paradigmskifte som pockar på närmare granskning. När läkares professionella integritet sägs innefatta ärlighet, konsekvens »och om möjligt en trovärdig etik« [23], kan uttalandet behöva preciseras, i likhet med den konkreta innebörden av de läkaretiska reglerna. I vilka avseenden råder tystnadsplikt och sekretess i dagens hälso- och sjukvård, och i relation till vem eller vilka aktörer? 

Vårdens värden och villkor –moratorium kan behövas

I dag är det till stor del IT-teknikens möjligheter och IT-aktörer som driver utvecklingen. Det står inte helt klart att administration och kommunikation underlättas och att vården blir bättre och människor friskare av omfattande elektroniska dokumentationssystem [24-26]. Det kan behövas ett moratorium för ny lagstiftning på hälso- och sjukvårdens område till dess att en allsidig etisk och praktisk konsekvensanalys av dagens informations- och vårdpolitik genomförts. Avsikten med och konsekvenserna av den elektroniska journalföringens möjligheter till informationsspridning i kombination med sekretessbrytande lagar behöver artikuleras tydligare från såväl politiker som läkare och andra vårdare. 

Olika intressen, och därmed olika bedömningar och tolkningar av vad som utgör för- och nackdelar med vårdens informationssystem, behöver mötas i ett bredare politiskt och medborgerligt sammanhang [27, 28]. Vilka ska vårdens värden vara, och vem eller vilka ska värna dem?