Under en lugn vecka i juli signerade jag över 6 000 journalanteckningar från 2020 och framåt, vilket motsvarar omkring 3 000 patienter vid Karolinska universitetssjukhusets smärtmottagning.
I takt med det enformiga klickandet visade datorskärmen om patienten avlidit. Jag såg var dödsfallet registrerats, exempelvis palliativ vård vid cancersjukdom. Jag såg även svaret på konsultationsremissen, en översiktlig information om vårdsituationen där och då.
Smärtmottagningen vid Karolinska är profilerad mot cancerrelaterad smärta, men jag möter även patienter med benign smärta. Samsjuklighet med psykiatrisk eller neuropsykiatrisk problematik är då mer regel än undantag. Iatrogena substansbrukssyndrom är vanliga. Hos cancerpatienterna kan vi i regel minska smärtan med läkemedel, men vid benign smärta är möjligheten att erbjuda smärtlindring liten.
Följande framträdde tydligt och oroande under signeringsprocessen:
- För en mycket stor andel av de patienter som avlidit var dödsfallet registrerat inom palliativ vård. Det är inte konstigt med tanke på profileringen mot smärta vid cancersjukdom. I patientgruppen med framskriden cancersjukdom ges avancerad farmakologisk smärtbehandling. Spridd cancer med svårbehandlad smärta innebär ofta att tiden kvar i livet är begränsad. Det är värdefullt att vi ofta kan lindra smärtan i dessa situationer.
- Ett antal avlidna var multisjuka äldre. Få äldre personer remitteras till smärtmottagning, trots att smärta är vanlig i patientgruppen [1]. Prognosen för dem som remitterats var anmärkningsvärt dålig. Vi vet för lite om behov och resultat av smärtbehandling hos multisjuka äldre. Hur ser egentligen balansen mellan nytta och risker ut?
- Hos det tiotal ytterligare avlidna som fanns i materialet förelåg med ett undantag substansbrukssyndrom. Problematisk opioidförskrivning dominerade, men även substanser från illegala källor eller kombinationer förekom. Undantaget var en avliden patient med psykisk sjukdom och social problematik inkluderande hemlöshet men ingen uppgift i remiss om substansbrukssyndrom. Att substansbrukssyndrom sticker ut tydligt bland avlidna är oroande, och att sjukvården i regel bär ansvaret gör inte saken bättre. Kopplingen mellan opioidförskrivning och död är välkänd.
I min signeringslista var dödsfall bland patienter utan känd dödlig kroppslig sjukdom mycket starkt kopplade till substansbrukssyndrom, ofta initierat och underhållet av sjukvården. Felaktig smärtbehandling ser ut att bidra till dödsfall. Inte ett enda dödsfall i listan väcker oro om underbehandling med läkemedel.
Det jag skrivit är inte en vetenskaplig studie, men kan ändå beskriva verkligheten. Där ute finns ett stort antal människor som fortsätter att kämpa med smärta och ofta också med sitt mentala mående. Men de lever trots allt, och vid långvarig smärta finns grund för klyschan »finns det liv finns det hopp«. Naturalförloppet vid långvarig smärta är inte lika nedslående som den förväntan om försämring som ofta oroar patienten.
Möjlighet till ljusning saknas däremot för de avlidna personer som förskrivits opioider på tveksam indikation och där behandling av substansbrukssyndrom och eventuell psykisk sjukdom kunde ha varit livräddande.